Diferencias en el apoyo social percibido entre cuidadores informales y formales de pacientes con demencia tipo álzheimer
Differences in perceived social support between family and formal caregivers of Alzheimer's disease patients
Daysy Katherine Pabón Poches, Psi.*
Mayra Jualiana Galvis Aparicio, Psi.*
Ara Mercedes Cerquera Córdoba, Esp.*
* Universidad Pontificia Bolivariana, Bucaramanga (Colombia).
Correspondencia: Km 7, vía a Piedecuesta, Universidad Pontificia Bolivariana, Medellín (Colombia). daika_15@hotmail.com
Fecha de recepción: 30 de mayo de 2013
Fecha de aceptación: 28 de octubre de 2013
Este estudio de tipo no experimental transversal comparativo tuvo como objetivo identificar las diferencias de apoyo social percibido entre cuidadores informales y formales de la ciudad de Bucaramanga (Colombia) y su área metropolitana. Se evaluaron 53 informales y 62 cuidadores formales de pacientes con demencia tipo Alzheimer por medio del cuestionario MOS de apoyo social percibido. Se logró determinar que existe una diferencia estadísticamente significativa entre interacción social (p=0,03); apoyo afectivo (p=0,032) y apoyo global (p=0,037) de los grupos de cuidadores formales e informarles; los cuidadores formales presentan mayor puntuación, lo que denota una mejor percepción del apoyo social que reciben.
Palabras clave: Apoyo social, cuidadores formales, cuidadores informales, demencia tipo Alzheimer.
Abstract
This non-experimental, cross-sectional and comparative research, aims to identify the differences in perceived social support between family and formal caregivers of Bucaramanga (Colombia) and its metropolitan area. It was evaluated 53 family caregivers and 62 formal caregivers of Alzheimer's disease patients, using the MOS social support survey. It was found that there is a statistically significant difference between social interaction (p=0,03), affective support (p=0,032), and total support (p=0,037) in both groups, being formal caregivers which had higher scores, what means that they have a better perception of the social support they receive.
Keywords: Alzheimer's disease, family caregivers, formal caregivers, social support.
INTRODUCCIÓN
La enfermedad de Alzheimer (EA) es "una encefalopatía degenerativa primaria de evolución progresiva" (Fontán, 2012, p. 36); aunque es la demencia más frecuente en la población anciana, no tiene cura conocida hasta el día de hoy (Romano, Nissen, Del Huerto & Parquet, 2007), y aunque produce una incapacidad funcional y cognitiva importante en el paciente, no es este el único que se ve afectado por esta enfermedad. El cuidador, ya sea formal o informal, es quien resulta afectado significativamente en su salud física, emocional y mental (Espín, 2008).
Está demostrado que el cuidado de una persona con demencia es mucho más estresante que atender a personas con dependencia física o con muy pocos problemas emocionales o conductuales; debido a que el cuidador del paciente con demencia debe introducir mayores cambios en su estilo de vida, tiene una mayor limitación social, sufre una alteración de la relación interpersonal cuidador - enfermo y disminuye la gratificación por parte del receptor de los cuidados (Espín, 2011).
Del total de cuidados que reciben las personas mayores, el 80-88 % los brinda exclusivamente la familia (Aparicio, Díaz, Cuéllar, Castellanos, Fernández & De Tena, 2008); sin embargo, existen casos en que la red familiar del enfermo no es suficiente para hacerse cargo de su cuidado, por lo cual se acude al "cuidador formal", término que se refiere a toda aquella persona que cuida en forma directa a personas dependientes en diversos ámbitos, esté o no capacitado, recibiendo una paga o beneficio pecuniario por su trabajo (Aparicio et al., 2008).
]]> Ser cuidador de un paciente con demencia tipo Alzheimer tiene unas repercusiones importantes; entre las más comunes en los cuidadores informales se halla la depresión (Cerquera, Pabón & Uribe, 2012; Lladó, Antón-Aguirre, Villar, Rami & Molinuevo, 2008), ansiedad (Ferrara, Languiano, Di Brango, De Vito, Di Cioccio & Bauco, 2008), sentimiento de culpa (Sanders, Ott, Kelber & Noonan, 2008), sentimiento de impotencia, resignación, bajos niveles de satisfacción con la vida y problemas laborales y legales (Arango-Lasprilla, Rogers & Fernández-Guinea, 2003), alteraciones del sueño (Cresse, Bedard, Brazil & Chambers, 2008; Do-naldson, Terrier & Burns, 1998), sobrecarga (McCurry, Logsdon, Teri & Vitiello, 2007; Cerquera, Granados & Buitrago, 2012), alteraciones sexuales (Simonelli, Tripodi, Rossi, Fabrizi, Lembo, Cosmi et al., 2008) y altos niveles de estrés (Paleo & Rodríguez, 2005).Asimismo, los cuidadores formales deben manejar altos niveles de estrés, lo cual les puede generar trastornos depresivos u otras alteraciones en su salud mental (Camacho, Hinostrosa & Jiménez, 2010), especialmente cuando tienen un bajo nivel de cualificación para la tarea. Esto se demuestra en el estudio de Aristizábal y Ortiz (2002), en el que el 42 % de cuidadores presentaba algún grado de depresión, siendo principalmente de tipo leve o moderado.
Los estresores que afrontan los cuidadores formales pueden ser laborales como personales, y pueden generar repercusiones en su ajuste al entorno laboral y en la forma en que realizan su labor; así, pueden enfrentar actividades menos gratificantes, sentir menor valoración, tener varios supervisores, presentar escasa participación en las decisiones, niveles bajos de motivación, desesperanza, cansancio e impotencia (González & Domínguez, 2000; Durante & Hernando, 1989).
A pesar de la situación que puede desencadenarse en los cuidadores, hay un factor que puede predecir, controlar o/y disminuir los efectos del cuidado de un paciente con Alzheimer. El estudio de Moreno, Arango-Lasprilla y Rogers (2010) encontró que las necesidades más importantes en un grupo de cuidadores era recibir apoyo de tipo informativo; la necesidad de recibir apoyo emocional por parte de profesionales, familiares y personas que hayan pasado por la misma experiencia, y la necesidad de recibir apoyo de la comunidad (amigos, la iglesia y otras organizaciones).
Así, el "apoyo social" puede ser definido como una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de relaciones entre las personas y se caracteriza por expresiones de afecto, afirmación o respaldo de los comportamientos de otra persona, entrega de ayuda simbólica o material a otra persona (Muñoz, 2000).
Molina, Iáñez e Iáñez (2005) afirman que el apoyo social es una de las variables moduladoras estudiadas en la familia cuidadora, al ser una importante fuente de ayuda para estos a la hora de hacer frente a las situaciones del cuidado. Además, García (2004) y Pérez (2006) han indicado que el apoyo social tiene una relación directa con el bienestar psicológico del cuidador, ya que incide positivamente en la calidad de vida del mismo; es decir, el apoyo social predice significativamente los síntomas depresivos y la satisfacción con la vida (Schalock & Verdugo, 2003).
Ante esto, los investigadores han sugerido que el apoyo social reduce las consecuencias negativas de los acontecimientos estresantes que se producen en el cuidado de enfermos crónicos, entre ellos la carga, la tensión y el malestar emocional (Vega-Angarita & González, 2009; Carretero, Garcés & Ródemas, 2006). Es por ello que la falta de apoyo social o familiar, según resultados encontrados en el estudio de Espi-noza y Joffre (2012) y Vega-Angarita (2011) puede producir cambios negativos en los niveles de estrés, en la preocupación por el nivel físico y psicológico, la presión social y el agobio del cuidador (Calero, Fernández & Roa, 2009; Espín, 2009).
Teniendo en cuenta los estudios sobre apoyo social, se ha demostrado el impacto que puede generar esta variable en los cuidadores; es así como el objetivo de este estudio fue identificar el nivel de apoyo social percibido por cuidadores informales y formales de pacientes con enfermedad de Alzheimer de la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana y establecer las diferencias más significativas entre ambos grupos.
MÉTODO Diseño
Corresponde a un estudio no experimental, cuantitativo, transversal, de tipo descriptivo - comparativo.
]]> ParticipantesCuidadores informales: participaron 53 personas: 81 % mujeres y 19 % hombres, con edades entre 22 y 83 años y un promedio de 51,4 años (DesvEst= 14,5). Las características principales de esta muestra pueden observarse en la tabla 1.
Cuidadores formales: participaron 62 personas, 89% mujeres y 11 % hombres, con edades entre 18 y 73 años, y un promedio de 34,2 años (DesvEst= 12,6); 58,1 % de estos cuidadores refirieron tener experiencia previa en el cuidado de adultos mayores con demencia, pero solo 29 % indicaron tener capacitación sobre la enfermedad o los cuidados especiales que requieren estos pacientes. Las características de esta muestra se presentan en la tabla 2.
La muestra fue seleccionada por conveniencia, tomando en cuenta los siguientes criterios de inclusión: ser familiar de primer grado del paciente, vivir en el mismo domicilio, haberlo cuidado por lo menos durante tres meses doce horas al día y tener un diagnóstico avalado por un profesional de la salud. Por otro lado, los cuidadores formales cumplían con criterios de inclusión como: cuidar del paciente mínimo 8 horas al día, desde hace tres meses y tener el diagnóstico de Alzheimer del paciente avalado por un profesional de la salud.
Instrumentos
Para este estudio se utilizó el cuestionario MOS de apoyo social percibido, validado en Colombia por Londoño et al. (2012), el cual contiene 20 preguntas, con opción de respuesta tipo Likert, cuyas opciones de respuesta son Nunca (1), Pocas veces (2), Algunas veces (3), La mayoría de las veces (4), Siempre (5), de manera que a mayor puntuación, mayor apoyo social percibido.
]]> Los ítems evalúan cuatro tipos de apoyo: apoyo emocional o informacional, que se refiere a la comprensión empática y la guía u oferta de consejos y orientación (preguntas 3, 4, 8, 9, 13, 16, 17, 19, punto de corte: 24 puntos); apoyo instrumental, es decir, la provisión de ayuda material que pueda precisar la persona (preguntas: 2, 5, 12, 15, punto de corte:12 puntos); interacáón social positiva, referida a la disponibilidad de personas con las cuales salir, divertirse o distraerse (preguntas 7, 11, 14, 18, punto de corte:12 puntos); y apoyo afectivo, la expresión de amor y afecto (preguntas 6, 10, 20 punto de corte: 9 puntos).La confiabilidad de la escala global, medida a través del alfa de Cronbach, fue de 0.94, y la de sus componentes osciló entre 0.92 y 0.73.
Este instrumento ha sido utilizado en investigaciones con poblaciones diversas, como la de Vinaccia, Quiceno, Zapata, Obesso y Quintero (2006), en la que se buscó analizar el apoyo social y la adherencia al tratamiento en pacientes con hipertensión arterial de un hospital de Antioquia (Colombia), y la de Rodríguez (2011), quien realizó un estudio comparativo sobre apoyo social en reclusos drogodependientes incluidos en dos programas realizados en el centro penitenciario en que se encontraban en Granada (España).
Asimismo, se utilizaron dos cuestionarios de datos sociodemográficos, uno para cuidadores formales y otro para informales. En estos cuestionarios se incluyeron cuestiones relativas al cuidador, entre ellas su edad, género, estado civil, escolaridad, ingresos, estrato y parentesco con la persona receptora de cuidados (esta última en el caso de los familiares).
También se indagó sobre aspectos relativos a la actividad de cuidar, tales como tiempo que lleva ejerciendo la labor, principal motivación para realizarla, edad de la persona a la que cuida, capacitación sobre la enfermedad y los cuidados que requiere el paciente, así como recepción de asesoría por parte del médico tratante y conocimiento de redes de apoyo para cuidadores (en el caso de los familiares) y experiencia previa para la labor (en el caso del cuidador formal).
Estos cuestionarios fueron sometidos a evaluación por pares, y se ajustaron de acuerdo con las sugerencias de los mismos.
Procedimiento
Para contactar los participantes se recurrió a un instituto neurológico y una institución prestadora de servicios de salud y enfermería domiciliaria, ambas con sede en Bucaramanga, las cuales atienden población de los distintos municipios que conforman su área metropolitana. Estas instituciones facilitaron los datos de contacto de cuidadores formales e informales, a quienes se les contactó telefónicamente, a fin de informarles sobre la investigación, establecer su interés por participar de la misma, y según el caso, acordar una cita para la aplicación del protocolo de la investigación.
Las personas que aceptaron participar fueron visitadas en sus hogares o lugares de trabajo; allí se les indicó de manera más detallada los objetivos y procedimientos de la investigación, se realizó la firma del consentimiento informado y se aplicaron los instrumentos elegidos para la misma. Estas visitas fueron realizadas por integrantes del semillero de investigación, quienes previamente recibieron capacitación para llevar a cabo dicha labor; y se realizaron durante noviembre de 2012 a marzo de 2013.
En cuanto a las consideraciones éticas, es importante anotar que estos resultados surgen de un macroproyecto realizado por el semillero de investigación, el cual fue sometido a evaluación por parte del comité de ética de la universidad, y se obtuvo su aval según acta firmada el 23 de agosto de 2012.
]]> Asimismo, se siguieron los lineamientos del numeral 9 del artículo 2, de la Ley 1090 de 2006, referido a la investigación con humanos y el respeto de la dignidad y el bienestar de las personas que participan con pleno conocimiento de la investigación. Igualmente, se asumió lo indicado en el artículo 50, que señala que las investigaciones científicas realizadas por profesionales de la psicología deben estar basadas en los principios éticos de respeto y dignidad, y salvaguardar el bienestar y los derechos de los participantes.Análisis de datos
Se organizó una base de datos en el software para análisis estadístico SPSS. Se realizaron análisis de frecuencia a fin de identificar las características sociodemográficas de cada grupo de cuidadores, así como el nivel de apoyo social percibido, para cada componente del cuestionario MOS.
Además, se efectuó un análisis comparativo entre las puntuaciones del cuestionario MOS obtenidas por cada grupo de cuidadores utilizando el Mann-Whitney Rank Sum Test, por tratarse de dos muestras independientes que no presentaban distribución normal. Para esto se utilizó el programa SigmaStat 3.5.
RESULTADOS
En el cuestionario de datos sociodemográficos se indagaron aspectos relacionados con apoyo social para los cuidadores informales, entre estos, el conocimiento de redes de apoyo para cuidadores y la recepción de asesoría por parte del médico tratante de su familiar.
Como puede verse en la tabla 3, la mayoría de estos participantes indicó que desconocía las redes de apoyo, y más del 50 % negó haber recibido asesoría acerca de la enfermedad o los cuidados requeridos por su familiar por parte del médico tratante.
Respecto al cuestionario MOS de apoyo social percibido para los cuidadores informales y formales, en la tabla 4 se presentan los resultados obtenidos en cada tipo de apoyo por ambas submuestras.
]]> En la tabla 4 puede observarse que el tipo de apoyo que más puntuó en ambos grupos de cuidadores fue el apoyo Afectivo; mientras que el que menor puntuó como adecuado en los informales fue el apoyo Instrumental, y en los formales, la Interacción social.Ahora bien, para analizar las diferencias entre ambos grupos de cuidadores respecto a las puntuaciones de apoyo social se realizó el análisis estadístico Mann-Whitney Rank Sum Test, y se logró determinar que existe una diferencia estadísticamente significativa entre interacción social: p=0,03, apoyo afectivo: p=0,032, y apoyo global: p=0,037, siendo los cuidadores formales quienes presentaron mayor puntuación.
DISCUSIÓN
Respondiendo al principal objetivo de este estudio, el cual refería a la identificación del nivel de apoyo social percibido por cuidadores informales y formales y las diferencias entre ambos grupos, se encontró un adecuado nivel de apoyo social, lo cual coincide con el estudio de Avendaño, Bustos, Espinoza, Gracía, Pierat (2009), quienes hallaron que el 71,5 % de los cuidadores obtuvieron niveles entre mediano y alto en apoyo social total percibido.
Sin embargo, este dato no coincide con otros estudios, como el de Fernández-Puebla (2004), quien encontró que el apoyo social es bajo en el cuidador formal; ni con el estudio de Espinoza y Joffre (2012), en el que el 43 % de los cuidadores informales presentaban escasa percepción de apoyo social. Estos resultados pueden evidenciar la influencia cultural en el trato y el cuidado hacia la persona mayor y en los efectos que tiene en el cuidador y en su percepción sobre el apoyo que recibe. A pesar de las diferencias entre los resultados, se concuerda en concluir que el apoyo social es un factor que logra reducir los efectos del estrés y la carga en el cuidador; es decir, a mayor apoyo social percibido por el cuidador, menor consecuencia física y emocional (Crespo & López, 2006).
En cuanto a los factores que evalúa la escala MOS, se observaron diferencias estadísticamente significativas en tres aspectos: interacción social, apoyo afectivo y apoyo global, entre ambos grupos de cuidadores. En los tres aspectos mencionados los cuidadores formales presentan mayor puntuación. Resultados similares fueron encontrados por Avendaño et al. (2009), pues aunque no utilizaron la misma escala, hallaron que en las dimensiones de confidencialidad y afectiva que componen la escala de Duke puntuaban mejor que las demás dimensiones; en este caso, la dimensión confidencial de la escala de Duke-UNC es equiparable al aspecto instrumental de la escala MOS, y la escala emocional de Duke-UNC es equiparable a la escala afectiva de la escala MOS.
Como sugieren los resultados de este estudio, el apoyo social percibido por los dos grupos de cuidadores fue adecuado; esto es congruente con el hecho de que una gran proporción de ellos ha recibido algún tipo de asesoría en relación con la enfermedad y al cuidado del paciente con demencia, aunque no han recibido capacitaciones formales al respecto, ni conocen redes de apoyo para cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer, especialmente el grupo de cuidadores informales. Lo anterior pudo influir en el hecho de que los cuidadores formales puntuaran más alto en tres aspectos de la escala.
En relación con las diferencias entre los dos grupos de cuidadores en los aspectos de interacción social, apoyo afectivo y apoyo global, algunos estudios han utilizado la escala de apoyo social percibido MOS para la población de cuidadores informales (Bonet, Rosell, Solé, Belle-rino & Baena, 2012) mas no para el grupo de cuidadores formales, y aunque algunas investigaciones han comparado grupos de cuidadores formales e informales (Aparicio et al., 2008; Torres, 2008), las mismas se han enfocado en aspectos diferentes del cuidado, utilizando otro tipo de instrumentos (Avendaño et al., 2009; Crespo & López, 2006) y son estudios descriptivos a grupos control (Espinoza & Joffre, 2012; Fernández-Puebla, 2004; Vega-Angarita, 2011).
Los datos mencionados permiten sugerir para estudios posteriores el uso de la escala MOS adaptada a Colombia y la realización de otros estudios comparativos entre cuidadores, ya que se han estudiado por separado, dando mayor relevancia al cuidador informal, pese a que los cuidadores formales también podrían presentar un alto impacto emocional, social y físico durante el desarrollo de su labor.
En cuanto a la implicaciones de este estudio, en primer lugar, se hace necesario visibilizar a los cuidadores de pacientes con demencia, a través de instituciones que permitan su identificación, pues en la ciudad no se encuentran estadísticas sobre el número de cuidadores, ni sobre el número de personas diagnosticadas con Alzheimer, lo cual dificulta acceder a dicha población para estudios o programas de intervención.
]]> Lo anterior es muestra de la escasa atención especializada que esta población ha recibido en la región, y demanda de los grupos de investigación y de las instituciones prestadoras de servicios de salud acciones efectivas para atender a las necesidades de la misma.En segundo lugar, es importante diferenciar entre el impacto que sufren los cuidadores informales y los formales en el desarrollo de su labor mediante otros estudios comparativos, que faciliten la identificación de las necesidades especiales de acompañamiento para cada grupo.
En tercer lugar, son escasos los antecedentes teóricos o empíricos sobre cuidadores formales de pacientes con Alzheimer, lo cual dificulta la contrastación de los resultados obtenidos.
En cuarto lugar, tomando en cuenta que el factor evaluado en esta investigación fue el apoyo social percibido, sería importante profundizar en el estudio de otras variables que sustenten estos resultados, como la funcionalidad familiar y las estrategias de afrontamiento, de forma que se facilite la generación de propuestas de intervención que lleven a mejorar o mantener una salud mental aceptable, pese al desgaste del cuidado de este tipo de pacientes.
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