FERNANDO MOLERO^a, PRADO SILVÁN-FERRERO^a, CRISTINA GARCÍA-AEL^a, ITZIAR FERNÁNDEZ^a
UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA (UNED), MADRID - ESPAÑA
CLAUDIA TECGLEN^b
CONVIVES CON ESPASTICIDAD, MADRID - ESPAÑA

^a Universidad Nacional de Educación a Distancia, Facultad de Psicología, Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, C/ Juan del Rosal, 10, 28040 Madrid. fmolero@psi.uned.es ]]> ^b Convives con Espasticidad, Madrid - España

Recibido, agosto 17/2012
Concepto de evaluación: noviembre 26/2012
Aceptado, abril 28/2013

Resumen

Palabras clave: personas con discapacidad física, estigma, discriminación, bienestar, balance afectivo, dominio del entorno

Abstract

There is a large body of research showing that perceived discrimination has a negative effect on physical and mental health of persons belonging to different stigmatized groups. The aim of this study is to investigate the relationship between perceived discrimination and affective balance in people with physical disabilities. In addition, the mediating role of a special relevant variable -the environmental mastery (Ryff, 1989a) - is analyzed in relation to people with physical disabilities as a protective factor against negative discrimination. Participants in the study were 52 people with physical disabilities. Results showed that the negative relationship between perceived discrimination and affective balance is significantly reduced by introducing environmental mastery into the equation. It was also found that the age of the participants shows a positive association both with affective balance and environmental mastery. This research shows that to the extent that people with physical disabilities feel able to choose or create favorable environments, the negative effects of stigma are reduced.

Key words: people with physical disability, stigma, perceived discrimination, well-being, affective balance, environmental mastery

Resumo

Palavras chave: pessoas com deficiência física, estigma, discriminação, bem-estar, balanço afetivo, domínio do ambiente

Numerosas investigaciones ponen de manifiesto que la percepción de discriminación influye de manera negativa en diversos aspectos de la vida de las personas. Así, el meta-análisis de Pascoe y Richman (2009), que recoge los resultados de 134 estudios, muestra que la discriminación percibida tiene un efecto negativo en la salud física y mental de las personas pertenecientes a diversos grupos estigmatizados. Asimismo, se demuestra que la discriminación percibida incrementa el número de respuestas de estrés, y está relacionada con la realización de conductas perjudiciales para la salud y con la no participación en conductas saludables. Las investigaciones recogidas en dicho meta-análisis se han realizado mayoritariamente en los Estados Unidos en el ámbito de la discriminación étnica y racial (66%), y en un porcentaje mucho menor en el ámbito de la discriminación de género (14%) y en la discriminación basada en la orientación sexual (6%). En el mismo sentido, la investigación de Ryff, Keyes y Hughes (2003) pone de manifiesto que la discriminación percibida es un predictor negativo del bienestar psicológico en personas afroamericanas y latinoamericanas, sobre todo en el caso de las mujeres. Como puede apreciarse, la mayoría de la investigación realizada sobre los efectos negativos de la discriminación se ha centrado en grupos étnicos en el contexto de los Estados Unidos. En la presente investigación se analizarán los efectos de la discriminación percibida sobre el bienestar subjetivo en una muestra española de personas con discapacidad física

La estigmatización de las personas con discapacidad física

Desde los trabajos de Goffman (1963), la discapacidad ha sido identificada como un factor de estigmatización y, por tanto, de rechazo y discriminación. Se considera que existe estigmatización cuando una persona o grupo posee de forma real, o a los ojos de los demás, algún atributo o característica que le proporciona una identidad social negativa o devaluada en un determinado contexto (Crocker, Major y Steele, 1998). Quiles y Morera (2008) consideran la existencia de tres tipos de estigmas: físicos, debidos a una alteración orgánica o corporal; psicológicos, que hacen referencia a alteraciones mentales o psíquicas, y socioculturales, basados en las diferencias culturales y/o étnicas. Las mencionadas autoras encontraron que las personas con discapacidad física eran clasificadas entre los grupos más altos dentro de la categoría de estigmatización física. Por su parte, Silván-Ferrero (2008) encontró diferencias significativas en las emociones suscitadas por las personas con discapacidad física dependiendo de si dicha discapacidad afectaba a la posibilidad de comunicarse. En concreto, se mostraba que las personas con discapacidad física y problemas de comunicación suscitaban mayor empatía, pero también mayores sentimientos de ansiedad y, por ello, un mayor deseo de finalizar la interacción con ellos cuanto antes. Esta ambivalencia de reacciones afectivas, de signo positivo por un lado, y negativo por otro, concuerda con la naturaleza ambivalente de la respuesta hacia las personas con discapacidad física que postulaba (Katz, 1981) y hace complejo el estudio de las actitudes hacia este colectivo. Es decir, a pesar de que las personas con discapacidad física despiertan empatía, también suscitan, en la población general, una percepción de amenaza debida a los recursos que se necesitan para su atención. Esto hace que las actitudes negativas hacia ellos puedan verse, en ocasiones, incrementadas (Silván-Ferrero y Bustillos, 2009)

Los estudios mencionados han sido realizados entrevistando a personas de la población general. Sin embargo, también existen estudios que se centran en la percepción de estigma y/o discriminación por las propias personas con discapacidad. En este sentido, el informe de Jiménez y Huete (2002), realizado en España con una muestra representativa, pone de manifiesto que en torno al 60% de las personas con discapacidad física entrevistadas (N = 494) declaraba haber sufrido discriminación en alguna ocasión, y de ellas, el 15% respondía haberlo sufrido muy a menudo. En su mayor parte (60%) se percibe que la discriminación está relacionada directamente con su condición de persona con discapacidad, y en el 34% de los casos, la discriminación se asocia con la inadecuación de las condiciones del entorno para poder realizar sus actividades cotidianas

En este sentido, la incorporación de personas con discapacidad física a diversos entornos supone la adaptación del espacio físico a sus necesidades (Dijker y Koomen, 2007). Este aspecto es especialmente importante, tal y como demuestran los resultados de los informes sobre las necesidades de las personas con discapacidad física y sus familias en el medio rural (Jenaro y Flores, 2006) y urbano (Predif, 2008). En el medio rural, aproximadamente dos tercios de las personas con discapacidad manifiestan necesitar adaptaciones parciales o totales en la accesibilidad arquitectónica y urbanística y más del 45% considera que su entorno y vecindario son poco o nada accesibles. Asimismo, casi un 64% considera que los medios de comunicación (teléfonos, ordenadores) son poco o nada accesibles. En cuanto al medio urbano, los resultados muestran que la movilidad es un elemento determinante de la calidad de vida y el bienestar para las personas con discapacidad física. En dicho entorno, más de dos tercios de los entrevistados reconoce haberse sentido discriminado al menos en alguna ocasión por causa de la discapacidad. Las actividades en las que esta percepción de discriminación está más presente son las de accesibilidad y transporte, así como la participación en actividades de ocio y cultura. En el caso de la población más joven con discapacidad física, la persistencia de barreras arquitectónicas dificulta, como señala el informe del Comité Español de Representación de Personas con Discapacidad (CERMI, 2010), que estos jóvenes puedan disfrutar de un ocio normalizado debido a las barreras (físicas, de la comunicación y sociales) a las que se enfrentan. En dicho informe se pone de manifiesto que las principales actividades realizadas por los encuestados (80,8%) son ver la televisión y escuchar música. Menor porcentaje presentan otras actividades de ocio como chatear y enviar correos electrónicos, asistir a eventos deportivos o culturales o asistir a clases o cursos que no alcanzan el 1%. Sin embargo, la consecuencia última de todo esto, radica en que las actividades que realizan en mayor medida, no fomentan las relaciones y pueden afectar a su bienestar psicológico

Estos datos sugieren que en el caso de las personas con discapacidad, la estigmatización se manifiesta en dos niveles. Por un lado. en cuanto al rechazo más o menos sutil, o al menos en la falta de atención, del que son objeto por parte de la población mayoritaria y, por otro, y muy relacionado con el anterior, en la discriminación o dificultad a la hora de acceder a una serie de servicios y facilidades a las que se supone que todos los ciudadanos tienen derecho

El bienestar en las personas con discapacidad

El estudio del bienestar se ha convertido en los últimos años en uno de los temas más investigados dentro de la psicología. Según Ryan y Deci (2001) puede distinguirse entre el bienestar hedónico o subjetivo y el bienestar eudaimónico o psicológico. La investigación acerca del bienestar subjetivo se centra en el estudio de la felicidad y define el bienestar en términos de la consecución del placer y evitación del dolor. Desde esta perspectiva suele realizarse una distinción entre afectos positivos y negativos y el grado de felicidad sería el balance entre los dos (Sanjuán, 2011). Por su parte, desde la perspectiva eudaimónica o psicológica se considera el bienestar desde un punto de vista más amplio. Se considera que una persona tiene bienestar psicológico cuando puede desarrollar su verdadero potencial como persona y hay congruencia entre las metas que se propone y su forma de ser verdadera. Aunque el foco de la investigación es diferente en cada caso, las perspectivas mencionadas no son opuestas, ya que como señalan Ryan y Deci (2001), existe evidencia empírica que pone de manifiesto la utilidad de concebir el bienestar como un fenómeno multidimensional que incluye aspectos relacionados tanto con el bienestar subjetivo como psicológico. Siguiendo esta idea, en la presente investigación se explorarán algunos aspectos del bienestar subjetivo, en concreto el balance entre afectos positivos y negativos, y un aspecto del bienestar psicológico que creemos especialmente relevante en el caso de las personas con discapacidad física: el dominio del entorno

En el presente trabajo se tendrá en cuenta, tanto el bienestar subjetivo, como el bienestar psicológico de las personas con discapacidad física. Como índice de bienestar subjetivo se considerará el balance entre los afectos positivos y negativos medido a través de la escala de la escala PANAS (Watson, Clark, y Tellegen, 1988). Como índice de bienestar psicológico se considerará el dominio o control del entorno, que como hemos visto, juega un papel importante en el bienestar de las personas con discapacidad. El dominio del entorno se define como la habilidad personal para elegir o crear entornos favorables para satisfacer los deseos y necesidades propias (Díaz et al., 2006). Las personas con un alto dominio del entorno tienen una sensación de control sobre el mundo y se sienten capaces de influir en el contexto que les rodea. Se espera que el sentimiento de dominio o control del entorno ejerza un papel protector de los efectos negativos de la discriminación percibida en el balance afectivo de las personas con discapacidad física.

La presente investigación

A partir de la revisión anterior, el objetivo principal de esta investigación es analizar la relación entre la discriminación percibida por las personas con discapacidad física y su bienestar subjetivo medido a través del balance afectivo entre sentimientos positivos y negativos. Asimismo, se busca comprobar el posible efecto protector de la percepción del dominio del entorno a la hora de reducir los efectos negativos de la discriminación. Aunque el dominio del entorno es considerado una faceta del bienestar psicológico, se ha elegido como variable mediadora por las características específicas de la muestra analizada. En efecto, para una persona con discapacidad física tener una sensación de control sobre su ambiente es algo que va estar muy relacionado con su sentimiento subjetivo de bienestar y que puede contribuir a reducir los efectos negativos de la discriminación

En función de los objetivos y a partir de la literatura revisada se espera:

(Hipótesis 1), una relación negativa entre la percepción de discriminación y el balance afectivo, (Hipótesis 2) una relación negativa entre la percepción de discriminación y el dominio del entorno, (Hipótesis 3) una relación positiva entre el dominio del entorno y el balance afectivo. Asimismo, se espera encontrar un efecto mediador del control del entorno a la hora de explicar las relaciones existentes entre la percepción de discriminación y balance afectivo (Hipótesis 4).

Método

Participantes

Participaron en la investigación 52 personas (50% mujeres) con diversos grados de discapacidad física. En torno al 43% de los participantes tenía una discapacidad entre el 34% y 65% y el 48% de los participantes tenía una discapacidad mayor del 65%. La edad tuvo un rango de variabilidad comprendido entre 24 y 57 años (M = 40.15, DT = 10.48). Aproximadamente un tercio de los participantes tenía estudios universitarios y otro tercio había finalizado la enseñanza secundaria. El 46,9% de los participantes trabajaba, el 20,4% estaba en paro y el 32,7% era pensionista

Procedimiento

Instrumentos

Percepción de discriminación.

Para medir la discriminación percibida, se adaptaron tres ítems utilizados en una investigación previa realizada con diversos grupos estigmatizados (Molero, Recio, García-Ael, Fuster y Sanjuán, 2012). Dichos ítems eran "Aún en los casos en los que la gente parece aceptarme, creo que en el fondo hay cierto recelo porque soy una persona con discapacidad", "Aunque a veces no existe un rechazo expreso, la gente me trata de forma diferente cuando ve que soy una persona con discapacidad" y "Siento que la gente desconfía de mí por ser una persona con discapacidad". Los participantes debían responder en una escala comprendida entre 1 (Muy en desacuerdo) a 5 (Muy de acuerdo) hasta qué punto estaban de acuerdo con la afirmación formulada. En el presente estudio la escala mostró una buena fiabilidad (alpha de Cronbach =.84).

Escala de afecto positivo y negativo (PANAS).

Para medir el afecto se utilizó la escala de afecto positivo y negativo (Positive and Negative Affect Schedule, PANAS; Watson et al., 1988). El PANAS es un instrumento corto y fácil de usar que se ha utilizado con frecuencia en diversas áreas de la psicología y también en las ciencias de salud para medir los componentes emocionales del bienestar subjetivo. Contiene dos subescalas que evalúan el afecto positivo (diez ítems) y el afecto negativo (diez ítems). Como ejemplo de ítems de afecto positivo se mencionan "animado", "enérgico" y "satisfecho"; como ejemplo de ítems de afecto negativo, "disgustado", "enfadado" y "nervioso". Los participantes respondían en una escala comprendida entre 1 (Nada) y 5 (Muchísimo) hasta qué punto se experimentaban habitualmente los afectos indicados. En esta investigación se utilizó la versión de la escala validada por Sandín et al. (1999) que ha sido utilizada en España en diversas ocasiones obteniéndose una buena fiabilidad (véase Sanjuán, Ruiz y Pérez, 2011). Se obtuvo una fiabilidad (alpha de Cronbach) de .91 para la subescala de afecto positivo y de .89 para la subescala de afecto negativo

Las puntuaciones en la subescala de afecto negativo se restaron de las puntuaciones en afecto positivo para obtener una medida de balance afectivo. Esa es la variable que se utilizará en los posteriores análisis. Cuando el resultado de esta operación es positivo, significa que el afecto positivo predomina sobre el negativo. Una ventaja de utilizar el balance afectivo en lugar de las dos dimensiones de afecto por separado es que, de esta forma, se pueden controlar posibles sesgos debidos a puntuaciones extremas (Schimmack y Diener, 1997).

Escala de dominio del entorno.

Para medir el dominio percibido del entorno (environmental mastery) se utilizó una subescala de cinco ítems perteneciente a las Escalas de Bienestar Psicológico adaptadas a población española (Scales of Psychological Well-Being, SPWB; Ryff, 1989a; b). Esta subescala consta de cinco ítems en los que el participante debe responder en una escala de 1 (Muy en desacuerdo) a 5 (Muy de acuerdo) el grado de acuerdo con frases tales como "Me resulta difícil dirigir mi vida hacia un camino que me satisfaga" (invertir) o "En general, siento que soy responsable de la situación en la que vivo". Esta escala ha sido validada en España por Díaz et al. (2006), mostrando una buena fiabilidad. En esta investigación la fiabilidad de esta escala medida por el alpha de Cronbach fue de .76

Resultados

Por su parte, la percepción de dominio del entorno es relativamente alta y en este caso supera de forma significativa al punto medio de la escala, t(49) = 4.55, p < .01. Las puntuaciones en relación con el balance afectivo indican el predominio de los afectos positivos sobre los negativos. Ninguna de las variables sociodemográficas, con la excepción de la edad, mostró relaciones significativas con las variables relevantes del estudio. En relación con la edad, los resultados muestran que a mayor edad, mejor balance afectivo y mayor dominio del entorno.

Los resultados confirman las hipótesis 1, 2 y 3, puesto que encontramos relaciones negativas de la percepción de discriminación tanto con el balance afectivo, como con el dominio del entorno y positivas entre estas dos últimas variables.

Para comprobar el efecto mediador del dominio del entorno en las relaciones entre percepción de discriminación y balance afectivo (hipótesis 4), se realizaron varios análisis de regresión, utilizándose el procedimiento diseñado por Baron y Kenny (1986) para comprobar la existencia de mediación. En dicho procedimiento se requiere que las variables predictoras (percepción de discriminación), criterio (balance afectivo) y mediadora (dominio del entorno) tengan correlaciones significativas. Debido a las relaciones positivas de la edad con el dominio del entorno y el balance afectivo se decidió controlar los efectos de dicha variable introduciéndola en el primer paso de la regresión. Tal y como se puede observar en la Tabla 2, se comprueba que al introducir el dominio del entorno en el paso 3, la relación entre la percepción de discriminación y el balance afectivo deja de ser significativa, lo que indicaría el efecto mediador del dominio del entorno. Para evaluar si dicha reducción es estadísticamente significativa se utilizó el Test de Sobel (Sobel, 1982). Dicho test requiere hallar la relación entre la variable predictora (discriminación percibida) y la variable mediadora (dominio del entorno), [(β =-.41, t( 48 ) = 3.74, p= 0.01] y también la relación entre la variable mediadora (dominio del entorno) y la variable criterio (balance afectivo) [(β =.71, t( 48 ) = 3.76, p=0.01]. Los resultados del test de Sobel indican que la beta de la discriminación percibida se reduce significativamente entre los pasos 2 y 3 al introducir en la ecuación el dominio del entorno (z = -2.63, p =. 008). Puesto que la relación entre discriminación percibida y balance afectivo deja de ser significativa en el paso 3, el análisis sugiere que el dominio del entorno es una buena alternativa explicativa a la relación entre discriminación percibida y balance afectivo. Estos resultados confirman la hipótesis 4.

Discusión

El objetivo de este estudio era evaluar la relación entre la discriminación percibida y el bienestar subjetivo en las personas con discapacidad física, así como la existencia de posibles variables mediadoras. Los resultados muestran que las personas con discapacidad física perciben unos niveles intermedios de discriminación, menores, por ejemplo, a los expresados por las personas sordas (Carrasco, Martín y Molero, en prensa).Los estudios sobre percepción de discriminación y bienestar realizados con diversos grupos (Pascoe y Richman, 2009) han mostrado que la discriminación percibida tiene una relación negativa con el bienestar de las personas discriminadas. Los resultados confirman también esta relación en personas con discapacidad física

Sin embargo, los grupos discriminados no son meros receptores pasivos del prejuicio, sino que pueden emplear diversas estrategias para mejorar su situación. En este trabajo se comprobó cómo el dominio percibido del entorno es una variable clave para paliar los efectos negativos de la discriminación en el colectivo objeto de nuestro estudio. En la medida en que la persona con discapacidad física percibe que tiene dominio sobre su entorno, o dicho con otras palabras, que es dueña de su vida, los efectos negativos de la discriminación sobre el balance afectivo disminuyen hasta dejar de ser significativos. Es conveniente resaltar que el control o dominio del entorno, tal como se mide en nuestro estudio, tiene un carácter psicológico y no se refiere al entorno físico. Cabe prever, sin embargo, que en las personas con discapacidad física, la percepción de ambos tipos de control esté muy relacionada. Es decir, en la medida en la que las personas con discapacidad física tengan una mejor accesibilidad a edificios, medios de transporte e instrumentos de comunicación, es muy probable que se consideren también más capaces de manejar su vida de forma independiente alcanzando, en consecuencia, un mayor sentido de control psicológico de su entorno. De esta forma conseguirían, de acuerdo con los resultados obtenidos en esta investigación, paliar los efectos negativos de la discriminación y mejorar su bienestar. Aunque el utilizar el dominio del entorno como variable mediadora está teóricamente justificado, se evaluó también la posibilidad de que el balance afectivo pudiera ejercer un papel mediador en las relaciones entre la discriminación percibida y el dominio del entorno. Se encontró que en este caso, al introducir el balance afectivo como variable mediadora, la relación entre la discriminación percibida y el control del entorno disminuía de β =-.41 a β =-.28, pero esta disminución, según el test de Sobel, no llega a ser significativa (z = -1.80, p < .07)

Es relevante señalar que una variable no considerada en un principio, la edad del participante, tiene un efecto positivo sobre el balance afectivo. Los resultados indican que, junto con el dominio del entorno, la edad de la persona mejora el balance entre los afectos positivos y negativos de las personas con discapacidad. Este resultado puede admitir diversas interpretaciones. Por un lado, es posible que el propio dominio del entorno aumente con la edad, ya que la mayoría de las personas van adquiriendo estrategias que les permiten una mejor adaptación a la situación discapacitante. Al mismo tiempo, pueden ser más conscientes de sus propias limitaciones y fortalezas lo que aumentaría las emociones positivas. Este resultado debe tomarse, no obstante, con precaución debido a que el número de participantes no es muy alto, y además, la mayoría de ellos no han alcanzado todavía una edad muy avanzada (84,6% menores de 50 años). En este sentido cabría esperar, a partir de cierta edad, una menor funcionalidad del individuo y por lo tanto un menor dominio del entorno

Desde el modelo social en el estudio de la discapacidad, ésta se define como el resultado de la interacción entre las demandas de un impedimento físico o mental, la interpretación que la sociedad hace del impedimento y el contexto social, político y económico (Braddock y Parish, 2001). Es decir, no se trata solamente de un problema personal, ni de una condición física o biológica sino que, como señalan Maya, García y Santolaya (2007), los verdaderos problemas de la discapacidad son las limitaciones físicas impuestas en un ambiente inaccesible y las actitudes sociales negativas, por lo que las desventajas que sufren son el resultado no de su condición, sino de prácticas sociales discriminatorias.

Por ello, de cara a futuras investigaciones sería conveniente examinar empíricamente la relación entre las condiciones externas de accesibilidad a los diversos recursos y el sentimiento de dominio del entorno a la hora de dirigir la propia vida. Asimismo, en futuras investigaciones debe ampliarse el número de personas entrevistadas con el fin de poder examinar las posibles diferencias entre subgrupos en función del tipo y el grado de discapacidad física así como verificar el resultado obtenido en este estudio con respecto a los efectos positivos de la edad. Asimismo, un mayor número de participantes mejoraría la posibilidad de generalizar los resultados del estudio.

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