ARTICULOS/ARTICLES
RUBÉN STORINO1, SERGIO AUGER2, MARIANA SANMARTINO3, MARÍA INÉS URRUTIA4 y MIGUEL JÖRG5
1.Medico. Fundación INCALP (Instituto Cardiovascular La Plata), Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de La Plata. ]]>
Dirección postal: Calle 56 No. 715, 1900 La Plata (Argentina). Teléfono: +54-221-482 7012.2.Médico Especialista en Cardiología. Hospital Francisco Santojanni (Buenos Aires).
Dirección postal: Pizarro 6645, 1440 Capital Federal (Arg.). Teléfono: +54-11-4687 5020.
E-mail: SERGIOAUGER@aol.com
3.Bióloga. Fundación INCALP.
Dirección postal: Calle 10 Nro. 513 - 7° A, 1900 La Plata (Arg.). Teléfono: +54-221-422 4962.
E-mail: camastro@isis.unlp.edu.ar
4.Ingeniera Agrónoma. Fundación INCALP y Universidad Nacional de La Plata.
Dirección postal: Calle 43 No. 686, 1900 La Plata (Arg.). Teléfono: +54-221-483 5934. ]]>
5.Médico: Especialista en Enfermedades Tropicales. Profesor Emérito de la Academia Nacional de Medicina.. Centro Médico Mar del Plata.
Dirección postal: Bolívar 2939 - 7° C, 7600 Mar del Plata (Arg.). Teléfono: +54-223-493 2195.
RESUMEN
Se investigó si la serología reactiva para la enfermedad de Chagas es motivo de discriminación laboral en Argentina y se evaluó si está relacionada con la existencia de cardiopatía chagásica. Se incluyeron al azar 705 personas con serología reactiva para Chagas estudiadas durante el año 2000. A la totalidad de estos pacientes se les realizó una encuesta referida a su situación laboral y se comparó con datos de la población general del país, de acuerdo a las cifras del Instituto Nacional de Estadísticas y Censo del mismo año. De esta forma se agrupó a ambas poblaciones en población económicamente activa, ocupados, subocupados, desocupados y población económicamente inactiva. Al mismo tiempo se agrupó a los pacientes en Grupo I: serología positiva sin cardiopatía, Grupo II: cardiopatía sin dilatación y Grupo III: cardiopatía dilatada. Se observó que el porcentaje de chagásicos ocupados fue menor, 21 %, que en la población general del país y que las personas subocupadas y desocupadas fueron más numerosas, 29 %, en la población de personas con serología positiva. La falta de ocupación entre los pacientes chagásicos trae aparejados problemas psicosociales que influyen negativamente en su vida personal y familiar. En conclusión, se señala la necesidad de un abordaje interdisciplinario del paciente chagásico y de la población en riesgo siguiendo un esquema bio-psico-social para complementar y optimizar las medidas de control convencionales.
Palabras Claves: Enfermedad de Chagas, miocardiopatía chagásica, desempleo (fuente: DeCS, BIREME).
ABSTRACT
The present study was conducted to find out whether Chagas reactive serology is a cause for discrimination at the work place in Argentina, and if such discrimination was related to the existence of chagasic cardiopathy. 705 patients with Chagas reactive serology – randomly chosen – were studied during the year 2000. These patients were surveyed about their work situation and the results were compared to the work situation of the population in general, according to the figures gathered by the Statistical and Census National Institute, in the same year. Both groups were divided into: economically active, permanently employed, temporarily employed, unemployed and economically inactive people. Later, patients were classified as Group I (with positive serology but with no cardiopathy), Group II (with cardiopathy but no dilation), Group III (with dilated cardiopathy). It was observed that the proportion of permanently employed patients with Chagas disease was lower, 21 %, than that of the general population and that the proportion of both temporarily employed and unemployed people were considerably higher, 29 %, in patients with positive serology. Unemployment brings forth psychological and social problems with negative side effects in the personal lives of the infected people. In conclusion, it should be highlighted that an interdisciplinary approach aimed at patients with Chagas disease and population at risk of infection is needed. This approach should follow a biological, psychological and sociological scheme and in order to complement and optimize the conventional measures of control.
]]> Key Words: Chagas disease, chagas cardiomyopathy, unemployment (source: MeSH, NLM).
La persistencia de dolencias como la enfermedad de Chagas en América Latina está estrechamente vinculada con las grandes desigualdades e inequidades sociales que caracterizan a la región.
Se ha observado (1) que en los períodos de estancamiento y retroceso, la pobreza aumentó a un ritmo mayor que el deterioro de los indicadores macroeconómicos y que el crecimiento de la población pobre, en valores absolutos, ha sido mayor en el ámbito urbano que rural. En general, las condiciones de trabajo de estos grupos poblacionales son riesgosas y de baja remuneración y se observa que los desempleados y subempleados tienen perfiles de salud más precarios que los de la población general (1). Por otra parte, algunas de las consecuencias de la crisis de los 80-90 han sido el deterioro de los sistemas educativos públicos y gratuitos y la disminución de los esfuerzos para erradicar el analfabetismo. Ha aumentado la deserción escolar y el deterioro de la calidad educativa ha sido evidente. Durante el período de crecimiento económico (hasta el año 1970), los distintos países desarrollaron sistemas de salud cuya cobertura y calidad habían mejorado. La crisis de los 80 afectó la calidad de las atenciones (descentralización y privatización de los servicios) y a partir de entonces, los sectores con mayores ingresos acceden a subsistemas, mientras la población pobre es la más perjudicada (2).
Sumado a la situación laboral general de nuestros países, la enfermedad de Chagas prevalente aún en la Argentina y en toda Latinoamérica marca un nuevo "estigma" en la mano de obra y en su gente en edad productiva. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estimaba en el año 1990 que 16 millones de personas de América Latina estarían infectadas por el Trypanosoma cruzi y que la mortalidad anual por esta enfermedad era de 50 000 personas (3). Curiosamente Hayes y Schofield en el mismo año publicaron en el Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana (4) que, de una población en riesgo de 90 millones de habitantes, 24,7 millones ya estarían infectados por el Trypanosoma cruzi y como producto de estudios longitudinales, a través de encuestas clínicas con estudios electrocardiográficos, serológicos y entomo-epidemiológicos coincidían en que un 25 % de los mismos (6,2 millones) presentaban manifestaciones crónicas de la enfermedad. El método empleado por estos autores indicaba que habría 830 000 nuevas infecciones anuales por T. cruzi en todo Latinoamérica (5).
Actualmente, la problemática de la enfermedad ha alcanzado incluso a los EE.UU. donde, si bien la vía entomológica vectorizada es excepcional, los casos debidos a contaminación transfusional originados de dadores latinoamericanos infectados por el T. cruzi alcanzan el número de aproximadamente 340 000 habitantes infectados (6,7). De esta forma se evidencia que, tanto las inmigraciones extranjeras como las migraciones internas juegan un papel importante dentro de la problemática del Chagas donde la enfermedad no sólo se presenta en el área rural, sino también en las grandes urbes en un fenómeno denominado “urbanización de la enfermedad de Chagas” (8-10).
En la Argentina, se suma a esta realidad la existencia de la ley 22.360 promulgada el 23 de Diciembre del año 1980 (época del proceso militar). Esta ley sigue vigente dado que no pudo ser modificada en la etapa democrática y en su artículo 7° señala (11): “Serán obligatorias las reacciones serológicas para determinar la infección chagásica, así como los exámenes complementarios que permitan el diagnóstico de enfermedades vinculables de acuerdo a lo que establezca la autoridad sanitaria nacional. La simple serología reactiva no podrá constituir elemento restrictivo para el ingreso al trabajo, siempre que a la fecha del examen preocupacional no existan otros elementos diagnósticos, clínicos, radiológicos y electrocardiográficos que indiquen la disminución de la capacidad laboral imputable a la infección chagásica.”
Esta ley, es terriblemente discriminativa por dos razones: obliga a todas las personas que desean trabajar a someterse al estudio serológico, a pesar que la inmensa mayoría de los sero-reactivos jamás desarrollará cardiopatía; debido a que la segunda parte del artículo difícilmente se cumple, se observa que a una gran cantidad de postulantes a trabajos son automáticamente son descartados para el puesto cuando las serologías dan reactivas, sin practicarles electrocardiograma ni radiografía de tórax. Y, en caso de realizar simultáneamente examen serológico con electrocardiograma y radiografía de tórax y a pesar que estos últimos sean absolutamente normales y los postulantes presenten excelente capacidad laboral, la simple serología disminuye notoriamente las posibilidades o bien impide conseguir el puesto.
De esta manera, para profundizar y conocer a ciencia cierta la situación actual, se planteó evaluar en una muestra de pacientes si la sola serología reactiva para la enfermedad de Chagas es motivo de discriminación laboral en la República Argentina y determinar -en caso de existir discriminación- si la misma está relacionada con la existencia de cardiopatía chagásica. Asimismo se buscó caracterizar la situación sociolaboral de las personas evaluadas en este estudio.
MATERIALES Y MÉTODOS
]]> Se incluyeron, durante el año 2000, al azar 705 personas con serología reactiva para Chagas, pacientes del Centro de Enfermedad de Chagas de la Fundación INCALP (Instituto Cardiovascular La Plata) de la Ciudad de La Plata (provincia de Buenos Aires) que recibe para su atención, además de los habitantes de dicha región un importante caudal de pacientes del conurbano bonaerense. Se consideraron reactivas la presencia de positividad en al menos dos de tres reacciones: hemoaglutinación, inmunofluorescencia y prueba de Elisa.Todos los pacientes fueron encuestados, completando de esta forma una planilla cuyos principales ítems fueron: trabaja o no; tipo de trabajo que realiza; horas semanales de trabajo; se les hacen las retenciones correspondientes o trabaja en “negro”; si no trabaja, ¿porqué? (rechazo por la serología positiva u otra causa); cuenta con obra social o no; busca trabajo, etc.
Al mismo tiempo, a la totalidad de los pacientes se les realizó: examen clínico; electrocardiograma de 12 derivaciones y telerradiografía de tórax. En los casos de cardiopatía, y con el fin de evaluar la capacidad laboral, se llevó a cabo: estudio Holter de 24 horas; ergometría y ecocardiograma bidimensional.
Los pacientes fueron agrupados de acuerdo a la clasificación utilizada por el Consejo Argentino de Enfermedad de Chagas (12). Grupo I: serología positiva, sin cardiopatía; Grupo II: cardiopatía sin dilatación (existencia de algún grado de trastorno de conducción, arritmia ventricular o ambas); Grupo III: cardiopatía dilatada (signos clínicos, electrocardiográficos y radiológicos de insuficiencia cardíaca).
Basándonos en fuentes fidedignas del Instituto Nacional de Estadísticas y Censo-INDEC y del Ministerio de Trabajo, correspondientes al mes de octubre de 2000 y dadas a conocer en marzo de 2001, se evaluó la situación laboral de Argentina la cual fue luego comparada con la de los pacientes chagásicos. En este sentido se tomó en cuenta la población en cuanto al número de ocupados, desocupados y subocupados.
RESULTADOS
Los resultados obtenidos en cuanto a la situación laboral de las 705 personas encuestadas, con serología reactiva para Chagas, se muestran en la Tabla 1. Al igual que el resumen obtenido de la información brindada por el INDEC respecto de la población general urbana y rural del país y sobre una base de 36 millones de habitantes.
De dicha Tabla se desprende que, dentro de la Población Económicamente Activa-PEA, la suma de desocupados más subocupados es muy elevada tanto en el ámbito nacional así como en la muestra de pacientes chagásicos evaluados; aunque esta última supera notablemente las cifras globales del país.
]]> La comparación permitió determinar además que existen diferencias entre el número de personas ocupadas en uno y otro grupo, observando claramente que los pacientes chagásicos ocupados fueron menores que los ocupados de la población general. En cuanto a las personas subocupadas y desocupadas; se observó que la tendencia resultó mayor entre los pacientes chagásicos respecto a la población general, en ambos valores.En cuanto a la clasificación de los pacientes chagásicos evaluados, se pudo determinar la siguiente distribución: G.I. 38 %, G.II. 36 % y G.III. 26 %. Con respecto a las personas con serología positiva desocupadas y dentro de la población económicamente activa de este grupo (95 personas), se observó la distribución por grupos que se muestra en la Figura 1.
De las personas encuestadas que se encontraban dentro de la población económicamente inactiva, el 71 % eran amas de casa, el 22 % ancianos no jubilados y jubilados, el 6 % jubilados por invalidez y menos de un 1 % eran estudiantes. Con respecto a los pacientes evaluados, solamente 53 personas tenían obra social, es decir el 7,5 % del total.
DISCUSIÓN
Dado el diseño del estudio (retrospectivo) no fue posible hacer comparaciones con una población sero-negativa a fin de lograr una inferencia estadística mediante grupos similares en edad, sexo y educación. De todas maneras, los datos comparados con la población general como población de referencia no restan valor a los presentes hallazgos debido a que este estudio involucra a un conjunto especial de personas frente al cual es difícil conformar grupos de comparación. A partir de allí fue que se observó que la subocupación y la desocupación entre las personas con serología reactiva para Chagas presentaron una tendencia importante por encima de la población general. Al mismo tiempo, el número de personas serológicamente positivas que se encontraron ocupadas fue menor que la población general (21 % vs. 53 %), por lo cual se puede inferir que la serología reactiva sería el factor limitante al ingreso laboral.
La realidad de la enfermedad de Chagas demuestra que sólo entre un 20 a 25 % de los individuos con serología reactiva desarrollará cardiopatía chagásica (13) y que sólo un 2 % evolucionará anualmente de un grupo a otro con cambios electrocardiográficos o radiológicos (14). Ante estos datos científicamente comprobados es obvio que la gran mayoría de los individuos con serología positiva jamás tendrá un problema cardiológico y que entre un 20 a 25 % restantes puede evolucionar hacia una cardiopatía a partir de una edad promedio aproximada de 35 a 40 años (edad productiva) y su evolución la hará en forma lenta; siendo ésta detectada fácilmente mediante estudios electrocardiográficos y radiológicos realizados en forma anual. Asimismo se ha demostrado que las personas serorreactivas que cursan la etapa indeterminada de la enfermedad (serológicamente reactivos en etapa silente, sin sintomatología ni alteraciones electrocardiográficas o radiológicas) y que lograron un trabajo estable no presentan mayores índices de ausentismo que los demás (15). Estas personas deben ser consideradas aptas para cualquier función y sólo deberían tener una revisión generalmente anual (16).
La causa por la cual la ley 22.360 en su artículo 7 aún no ha sido derogada se debe a que la mayoría de los chagásicos forma parte de una clase social pobre, con alto nivel de analfabetismo y con un peso social mucho menor al de otras personas que padecen otras enfermedades infectocontagiosas. Además, los chagásicos no tienen representación en el Congreso en donde la fuerza empresarial persiste en no modificar la evaluación serológica preocupacional como una forma de asegurarse cualquier problema futuro atribuible a la enfermedad de Chagas. Es necesario derogar la ley existente e incorporar la enfermedad de Chagas a una ley antidiscriminativa que impida la serología preocupacional, máxime cuando otra enfermedad infectocontagiosa como el SIDA, con notable número de infectados y enfermos dentro de nuestro país lo ha logrado. Esta es una asignatura pendiente del sistema democrático en Argentina.
De los resultados obtenidos también se desprende que el 93 % de las personas subocupadas y que no consiguen trabajo, terminan realizando trabajos de elevado o moderado esfuerzo en forma intermitente para conseguir su sustento y el de su familia y esto en definitiva y en personas que presentan algún grado leve de cardiopatía condicionará su agravamiento. Este fenómeno se hubiera obviado si dicha persona hubiese conseguido empleo de carácter administrativo o tareas de mínimo esfuerzo; ya que está probado que aquellos pacientes con cierto grado de cardiopatía que realizan trabajos de gran esfuerzo, evolucionan a la cardiopatía dilatada (17).
]]> Por otra parte, las consecuencias del rechazo laboral no sólo tienen repercusión económica sino también psicológica: el portador piensa que padece de una patología grave por la cual no es contratado en ningún trabajo independientemente del esfuerzo que deba realizar; con la proyección lógica del problema al núcleo familiar (18,19). Si al grave problema del desempleo le sumamos la discriminación que sufren las personas con serología reactiva para la enfermedad de Chagas, obviamente se está condenando a esta población a la pobreza, al daño psicológico en plena edad productiva, a la desnutrición de ellos y sus hijos y a un nivel de analfabetismo que lleva nada más y nada menos que a un mayor grado de pobreza. A todo esto, se debe agregar la confusión psíquica que le provoca al paciente chagásico la contradicción de “ser portador” pero “tener” enfermedad de Chagas.En efecto, ningún empleador firma el rechazo por enfermedad de Chagas, pero en la práctica, la sola serología reactiva para Chagas se constituye en una inhibición para el trabajo. A partir de excusas y promesas por parte del empleador, el individuo chagásico conoce de su largo peregrinaje en busca de un trabajo que sólo consigue “en negro” o bien en situaciones de inferioridad laboral generalmente con menor remuneración. La dualidad que se genera entre el sistema de atención médica que le dice que es tan solo un “portador” del T. cruzi, y no un enfermo, y que puede trabajar y la realidad de marginal laboral, por no conseguir empleo por ser chagásico, finalizan generalmente en un problema psicológico de buscar respuestas que no va a encontrar ni tampoco puede elaborar (19, 20).
Es preciso señalar que toda esta situación de marginalidad laboral se enmarca dentro de un contexto de discriminación social que comienza en las raíces mismas del inicio de la enfermedad: con la pobreza y la precariedad de la situación socio-cultural que vive el oriundo de zonas endémicas. Todo esto demuestra la hipocresía de una sociedad en donde las enfermedades de la pobreza no son tenidas en cuenta.
En una dimensión psicosocial, tres aspectos determinan que la enfermedad de Chagas sea diferente, a saber (20): - el largo período que por lo regular separa el momento de contagio con la aparición del daño, lo cual hace prácticamente imposible establecer un vínculo entre el insecto vector (en Agentina representado principalmente por Triatoma infestans, comunmente denominado “vinchuca”) y la enfermedad; - el hecho de ser generalmente asintomática durante la mayor parte de su larga evolución, condiciona una falta de creencia de la población afectada de que verdaderamente se esté enfermo y; - la falta de tratamiento específico especialmente en la etapa crónica dificulta la colaboración del individuo afectado que no percibe claramente cómo puede solucionar su problema de salud.
A todo esto se suman las dificultades socioeconómicas del individuo chagásico, el elevado desconocimiento de los aspectos fundamentales de su transmisión y control (21,22), la creencia popular de que es una enfermedad rural ligada al rancho y a la pobreza, y la escasa accesibilidad de los chagásicos al sistema de atención médica (sólo el 7,5 % de las personas de este estudio presentaban obra social). En este sentido la decisión de consultar a un servicio de salud se inicia con la percepción del síntoma, algo no muy frecuente en los chagásicos que cursan la etapa indeterminada. A esto se agrega la actitud de los centros de salud orientados a la atención de problemas concretos y no a la prevención, más aún con escasez de información y barreras culturales entre la mayoría de los médicos y el paciente chagásico.
Esta relación compleja, en donde por un lado hay una población infectada con el T. cruzi, asintomática, con su bagaje de problemas, creencias y valoraciones empíricas; y por el otro lado los profesionales de la salud, formados en una medicina que sobre-estima la alta complejidad; con serias falencias en la promoción y prevención de enfermedades, genera lo que los antropólogos denominan la “doble ausencia de la enfermedad” (23), en la conciencia de la población y en la formación del personal técnico. De manera tal que esta enfermedad “oculta”, se convierte en “ocultada” por las consignas culturales-médicas puestas de manifiesto (24).
Cualquier mejora en salud requiere una acción integrada sobre todos los determinantes de una salud deficiente. En la enfermedad de Chagas se hace imprescindible no centrar la lucha sólo en la eliminación de la “vinchuca” o sólo en la parte médica. En esta dolencia es fundamental un trabajo conjunto de médicos, biólogos, sociólogos, antropólogos, psicólogos, pedagogos, incluso abogados y otros profesionales que, en el momento de elaborar estrategias y lucha y control, tengan en cuenta las pautas socio-culturales de quienes padecen el mal.
En conclusión, se observa que sería conveniente un abordaje interdisciplinario del paciente chagásico y de la población en riesgo siguiendo un esquema bio-psico-social. A todo esto debemos agregarle la necesidad de la difusión de este problema, comenzando por campañas educativas en el ámbito de toda la complejidad del sistema educacional (21) y también a partir de los medios de comunicación. Modificar la indiferencia de la mayoría de la gente no chagásica, tranquila por no vivir en zona endémica, y no tener “vinchucas” en sus casas, es un buen comienzo para empezar a disminuir la discriminación social y laboral que sufren los chagásicos. El apoyo periodístico, para presionar a la clase política y modificar leyes que en su aplicación se convierten en injustas y discriminativas sería otra alternativa válida para aliviar en parte el sufrimiento de tantos millones de personas que no pudieron elegir nacer pobres, vivir en ranchos y ser picadas por “vinchucas” infectadas con el T. cruzi.
De acuerdo a los resultados del presente estudio se concluye que la accesibilidad a la esfera laboral es tan necesaria como la posibilidad real de atención médica del paciente chagásico y debe formar parte de una política antidiscriminatoria que debe comenzar por la toma de conciencia del equipo de salud y de la población general como forma de presión a la clase política y empresarial para modificar la situación actual.
A través de la historia de la humanidad, las enfermedades fueron mecanismos de discriminación adoptando distintas modalidades como la “exclusión” en la lepra y el “encierro” en la peste. El “ocultamiento” y la “marginación laboral” son nuevas formas de discriminación que, a través de la enfermedad de Chagas, surgen como un desafío y una obligación ética ineludible a solucionar en los inicios del Siglo XXI •
]]> Agradecimientos: A todos los pacientes chagásicos que, con su humildad y su constancia, confían en nuestro equipo interdisciplinario de salud y así contribuyen a incrementar el conocimiento científico y social de esta enfermedad.REFERENCIAS
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