Lucero López-Díaz¹
Fabiola Castellanos-Soriano²
Esperanza Muñoz-Torres³

¹ Doctora en Enfermería. Universidad Nacional de Colombia, Colombia.
helopd@gmail.com

³ Doctora en Salud Pública. Universidad Nacional de Colombia, Colombia.
emunozt@unal.edu.co

Recibido: 14 de septiembre de 2014 / Enviado a pares: 20 de octubre de 2014 / Aceptado por pares: 27 de agosto de 2015 / Aprobado: 07 de septiembre de 2015

10.5294/aqui.2016.16.2.5

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López Díaz L., Castellanos-Soriano F, Muñoz-Torres E. Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular. Aquichan. 2015; 16(2):169-178. DOI: 10.5294/aqui.2016.16.2.5

PALABRAS CLAVE

Accidente cerebrovascular, adulto mayor, familia, etnografía, cultura (Fuente: DeCS, BIREME).

Introduction: Many people in the world suffer a stroke and it is the leading cause of death. Survivors may encounter disabilities and be subject to changes in their daily activities. The family is the main source of support for a stroke survivor and, because it is part of the same culture, the family constructs actions for care in pursuit of well-being. Objective: This research was designed to describe the sort of traditional care families generally provide to elderly survivors of a first stroke. Method: It is an ethnographic study featuring participant observation and in-depth interviews. Seven families from Bogotá took part (seven seniors between two and ten months after their first stroke and their seven respective primary caregivers). Results: The caregivers and the elderly adults in question share actions for recovery related to food, personal care and medication intake that are permeated by religious beliefs, a source of support and bonding. Conclusion: Understanding the type of traditional care provided by this population makes it possible to propose action that is culturally congruent with their values and beliefs, so as to empower the capacity of families and mediate in treatment processes.

KEYWORDS

Stroke, elderly person, family, ethnography, culture (Source: DeCS, BIREME).

PALAVRAS-CHAVE

Acidente vascular cerebral, idoso, família, etnografia, cultura (Fonte: DeCS, BIREME).

El accidente cerebrovascular (ACV) es la segunda causa de muerte en el mundo, con pérdida de años de vida saludable (1, 2). Quienes sobreviven al ACV pueden padecer discapacidad física o cognitiva, problemas visuales, problemas de comunicación, disminución de la sensibilidad, pérdida de la conciencia de una parte de su cuerpo, limitación en las actividades con secuelas por varios años (3, 4). Después de la fase aguda, los sobrevivientes regresan a casa con importantes limitaciones. Muchos con dificultades para cuidar de sí mismos por semanas, meses y posiblemente por años.

En muchos países, la familia se torna en el principal soporte físico, mental y social. Los cuidadores familiares deben enfrentar diversos tipos de problemas y necesidades según la fase del ACV (5, 6), y hay correlación directa entre el bienestar físico y mental del cuidador y su calidad de vida cuando provee cuidado a un familiar con escasa discapacidad (7). El número de sobrevivientes de ACV y sus cuidadores tienden a crecer con el envejecimiento poblacional y la sobrevida resultante de las intervenciones terapéuticas (8).

Revisiones cuantitativas y cualitativas han criticado los resultados de los trabajos con sobrevivientes y cuidadores de personas con ACV por una tendencia a tratarlos como un grupo homogéneo y el posible desconocimiento del impacto de las diferencias demográficas llamando a poner de una forma interpretativa sus experiencias (8-10). En ese sentido, Danzl et al.(9) analizan estudios cualitativos de algunos grupos culturales con ACV y muestran la importancia de las diferencias culturales y demográficas pero alertan a considerar las diferencias regionales, sociales y políticas.

La enfermería transcultural ha señalado cómo la cultura marca para las personas y las familias trayectorias de cuidado frente a la recuperación y rehabilitación permeada por valores, creencias y prácticas, poco estudiadas en este grupo poblacional (10, 11). Comprender el cuidado popular en salud (entendido como valores, creencias y prácticas desarrolladas por el adulto mayor sobreviviente de ACV y su cuidador principal en un entorno urbano de nivel socioeconómico medio) permite generar conocimiento para promover un cuidado de enfermería culturalmente congruente o sensible. El estudio presenta las acciones de cuidado popular de las familias con un adulto mayor sobreviviente del primer ACV en un contexto urbano con un estatus social medio-bajo. La familia fue considerada como el adulto mayor sobreviviente y el cuidador familiar principal.

El trabajo se realizó desde la etnografía interpretativa, porque permite descubrir los significados de las interacciones sociales observadas y examinar la información en términos de lo que significa para las personas. Así, el análisis fue dialógico, donde interactúan las voces de los colaboradores e investigadores para interpretar el fenómeno (12).

La observación participante y las entrevistas en profundidad se realizaron con siete familias bogotanas en su respectivo domicilio, para un total de catorce informantes (en adelante se llamarán colaboradores), siete cuidadores familiares principales y siete adultos mayores. Los colaboradores claves fueron siete (tres cuidadores familiares principales y cuatro adultos mayores). La captación de los colaboradores partió de 205 registros de personas egresadas por accidente cerebrovascular de un hospital de Bogotá. Fueron contactadas telefónicamente 63 personas, quienes cumplieron los criterios de inclusión: mayores de 60 años con primer accidente cerebrovascular (entre 1 mes a 11 meses), dependientes de un cuidador familiar mayor de edad, habitantes en Bogotá y con posibilidad de hablar de su experiencia. Las familias fueron visitadas al azar hasta lograr la saturación de datos.

El equipo investigador contó con dos auxiliares de investigación: una enfermera y una psicóloga con entrenamiento en trabajos cualitativos etnográficos en el Grupo de Investigación de Cuidado Cultural de la Salud de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, quienes nutrieron el proceso bajo la supervisión del equipo investigador. Todos los datos fueron registrados en diario de campo individual (cada auxiliar) y grupal, las entrevistas fueron grabadas y transcritas (verificadas por las investigadoras). El trabajo de campo se extendió por cinco meses. Cada familia fue visitada dos o tres veces, por las dos auxiliares, previa cita telefónica (por solicitud de los participantes). La experiencia en campo llevó a realizar las entrevistas en lugares separados de la casa para la libre expresión tanto del familiar como de la persona anciana y el contraste. La observación participante contó con los registros individuales de las auxiliares en diario de campo, las entrevistas grabadas y transcritas.

La recolección y el análisis de la información se realizaron de forma simultánea, esto permitió el contraste de la información, la formulación de nuevas preguntas y la organización de la información. Las nuevas hipótesis, observaciones o ajustes se realizaban en el siguiente encuentro. El equipo construyó una matriz de análisis en Word, con subcategorías emergentes y posteriormente se constituyeron las categorías. El contenido, la representación, la agrupación y la nominación se realizaron en grupo (investigadoras y auxiliares) alcanzando un consenso. En el estudio principal emergieron 29 subcategorías y 8 categorías. Se presentarán las subcategorías relacionadas directamente con las acciones de cuidado popular de las familias con el adulto mayor sobreviviente del primer ACV.

El rigor metodológico se obtuvo haciendo uso de un trabajo intenso en campo, contrastando el efecto que la presencia de las auxiliares en el domicilio tenía sobre los datos. Al finalizar los encuentros con las familias se hacía un encuentro entre auxiliares/ investigadoras como una forma de contrastar las diferentes fuentes. En los encuentros periódicos hubo lugar para identificarse/ distanciarse con las propias experiencias y las de los participantes para mantener la reflexividad en cuanto a creencias y opiniones. Así, las interpretaciones fueron contrastadas en el equipo investigador y discutidas con los colaboradores claves en una nueva entrevista. Los criterios anteriores favorecen el criterio de auditabilidad y transferibilidad porque se buscó la representatividad de los datos con la saturación de los mismos.

El estudio contó con la aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional y del Hospital que facilitó la información. Asimismo, se tuvieron en cuenta todos los cuidados éticos de acuerdo con la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, y se contó con la firma del consentimiento informado de los participantes.

En la tabla 1 se indican las características de los adultos mayores con ACV participantes en el estudio. La edad se encontraba entre los 70 a 81 años, en su mayoría mujeres viudas, con primaria incompleta, que recibían un ingreso mensual proveniente de una pensión, con vivienda propia y el tiempo transcurrido del ACV entre 2 a 10 meses. Solo un colaborador se definió como de religión protestante, los demás se declararon católicos.

La tabla 2 muestra las características de los cuidadores de los adultos mayores con accidente cerebrovascular. La edad se encontraba entre los 46 a 76 años, todas mujeres, la mayoría casadas, con escolaridad de primaria y 2 con estudios superiores de nivel técnico y universitario, quienes desempeñaban el principal rol de ama de casa, casi todas hijas del adulto mayor con ACV, con dedicación permanente al cuidado del mismo.

Los hallazgos presentados en este artículo se refieren específicamente a las acciones realizadas tanto por el cuidador como por el adulto mayor sobreviviente de ACV. Aunque se presentan de forma separada, hay congruencia entre el significado de las acciones realizadas y las expectativas frente a las mismas.

"Uno se preocupa por darle comida, bañarlo, vestirlo y darle los medicamentos". Los ancianos y cuidadores refieren el cuidado esencial como la búsqueda de comodidad y el soporte en los medicamentos y asuntos de salud. Este consiste en la alimentación, el baño, el vestido, el arreglo de la ropa, la protección del frío, la cama limpia. "Llevarla al baño por las noches"; "poner las inyecciones, estar pendiente de la droga, llevarla al médico a sus controles"; "la vestida, que no nos falte nada"; "ella me arropa cuando me acuesto, ella me arropa que no me entre frío, los cuidados de la cama que esté limpia, todo, lavarme la ropa"; "le cuido la sopita a media sal, que no coma con mucha sal porque por eso es que le duele la cabeza".

"Hacemos otras cosas que sabemos ayudan". Dentro del cuidado que se brinda en el hogar algunas personas incluyen el uso de plantas aromáticas para ayudar al bienestar del adulto mayor: "agüita de apio para el dolor de estómago, o a veces de yerbabuena... agüita de cidrón, de yerbabuena, de ruda"; "ella mandó comprar valeriana y ahí se la tengo pero quería que se la diera todas las noches... para dormir porque de noche me duelen mucho los huesos"; "...y cidrón.... pues para el corazón y los gases porque ella a veces se llena de gases"; "la papayuela las hace dormir, las hace tranquilizar, descansan".

" Hacer más fácil la movilidad en casa evitando las caídas". Hay cierta negociación de la familia para adaptar condiciones físicas donde el adulto mayor va a estar la mayor parte del tiempo: "... los primeros días me ayudaban a bañar por lo que no tenía fuerza, ve. Ya ahorita yo me baño solita, pero como que me iba de cabeza o me iba pal lado lo que fuera entonces me daba miedo, entonces me sentaban en una silla y ya me traían el agua. "... La sala-comedor fue adaptada como habitación para la adulta mayor, ya que queda en el primer piso de la casa y así ella tiene más fácil acceso para ir al baño y para movilizarse (observación participante, OP).

"Saber sobrellevarlos cuando se les cuida". El accidente cerebrovascular genera en el adulto mayor y su cuidador incertidumbre, desgaste físico, dependencia, cambios en el estilo de vida y se pueden afectar las relaciones personales. El adulto mayor puede deprimirse con facilidad, o permanentemente estar de mal genio, por eso el cuidador manifiesta que debe tener mayor tolerancia, compasión y aprender a sobrellevarlos. Es así como el cuidador principal es quien puede constituirse en la principal fuente de apoyo instrumental, afectivo y emocional para enfrentar la recuperación de la enfermedad: "... llevarle como el mal genio pues nosotros no llevamos una relación buena, esa es la verdad... él es de mal genio... toca tener mucha paciencia... hablar, estar con él, salir... ".

" Tener voluntad para vivir por la familia y no quedarse quieto". Quien ha sobrevivido el ACV asume una actitud de apego a la vida y una gran motivación de superarse por no ver sufrir la familia, esto implica realizar actividades y no quedarse quieto: "...a la voluntad... sí, porque uno debe vivir por la familia, ¿no? seguir por la familia, ¿no? Ayudarles, ayudarles en vivir para ellos... en recuperarme, en estar pues con vida para poderles ayudar, ¿no?"; "... a él nunca lo ve acostado, él se muere si se queda quieto... mi hija le trajo una pelota y parecía que no tuviera nada... él, así le duela, él hace sus cosas... dice que el día que se quede quieto se muere ahí sentado".

"Tener fe en los tratamientos que nos ordenan". Los sobrevivientes de ACV tienen fe no solo en los tratamientos prescritos sino en las personas que los atienden: "tener fe, porque si no se tiene fe de las pastas que le dan allá y sin tener fe, pues no, no le hacen, toca tener fe... ".

Estos pacientes mantienen la esperanza de ser sanados con los tratamientos ordenados. Sin embargo, frente a los medicamentos, tienen la noción de ayuda y no de cura. Adaptan su uso de acuerdo a como perciben que "le sientan" los medicamentos, es decir, según la valoración propia de los efectos secundarios percibidos del uso de la medicación: "... los remedios, yo digo que no es tanto recuperación, que lo tienen como estable, que lo tienen como ahí... porque curarlo no lo han curado, que lo tienen como ahí...",

Por su parte, las terapias físicas son evaluadas generalmente como algo benéfico para la salud y para recuperar su movilidad e independencia: "... lo ponen a uno con balones... eso da borrachera, luego para acá, luego para este lado... hoy me acostaron... me pusieron a hacer un ejercicio pero estaba que me vomitaba... son ejercicios para la cabeza, entonces lo ponen a uno mareado"; "... tiene avances, entonces hay satisfacción, porque por ejemplo que día empezó a caminar y pues yo pienso que es rápido para ser menos de mes y medio... ya está lúcida, ya habla bien y todo".

La frecuencia de las terapias en casa depende de cómo las evalúa el adulto mayor. Al inicio las realizan a pesar de las molestias, pero cuando han recuperado el movimiento bajan la frecuencia o deciden suspenderlas. Adaptan elementos para las terapias: pelotas, paredes, máquina de coser, lentejas.

"Cuidarse con la alimentación". Buscan seguir una dieta o limitar los alimentos perjudiciales para la salud. Sin embargo, factores de origen económico, preferencias, la cultura, o la información recibida en las instituciones de salud afectan dicha toma de decisiones: "...pues muchas veces no se puede cumplir la dieta porque, por ejemplo, que comer solo verduras. Pues es muy difícil y más sin sazón ni nada, un poco de hierbas cocinadas en agua, es difícil, yo creo que con ese sabor se van a sentir más enfermos, que no les alimenta, que no se van a sentir un poco más fuertes"; "...entonces, como dicen, sin sal totalmente tampoco, porque entonces se va a morir de la enfermedad, se va a morir de hambre, hay que echarle un toque, si, no ir a pasarse tampoco, algo que el paciente se pueda comer".

"Creer en Dios recupera". Las personas reconocen el poder de Dios para otorgarles la vida y la salud. Le hacen ruegos o piden a otros que oren a Dios o a intercesores como la virgen María, los santos, para que les recupere la salud y les dé fortaleza para enfrentar la enfermedad: "yo le pido a mi Dios, ahora viene un señor... él hace unas oraciones, con eso cura la gente... con las oraciones"; "...Diosito que es el único que le hace a uno los favorcitos... yo le pido mucho a Dios... que si me va a dejar pues que me de valentía yo pa' pararme y ver a mis hijos, ¡te lo pido señor!",

Ser mujer es una de las características de los colaboradores del estudio (tanto del adulto mayor como de los cuidadores). El papel de cuidador lo asumieron las hijas y las esposas confirmando hallazgos nacionales e internacionales. La familia es el principal soporte físico, emocional y e informal para los pacientes con ACV en muchos países. Los pacientes se sienten mejor con su familia para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y de autocuidado (4). Infortunadamente, los cuidadores pocas veces reciben preparación para esa transición del hospital a la casa y en el proceso de rehabilitación, mostrando la necesidad de ofrecer salidas anticipadas a los conocidos resultados negativos en salud de estos cuidadores (13, 14).

Las acciones de cuidado popular de las familias con un adulto mayor sobreviviente de primer ACV son similares al estudio realizado por Braga et al. (15), porque se enfocan en proporcionar una atención en aspectos relacionados con la comodidad, al apoyo en actividades de la vida diaria, el soporte en aspectos de salud y el suministro de medicamentos. Además, coincide con el estudio de Subgranon y Lund (14), porque el cuidado ofrecido por los familiares implica el uso de plantas medicinales junto con los medicamentos alopáticos.

El grupo abordado en este estudio permite mostrar un despliegue de responsabilidad y compromiso con el adulto mayor sobreviviente de ACV. Hay una sincronía en el objetivo del cuidado ofrecido y recibido encaminado a la recuperación de la persona afectada. Las acciones del familiar muestran una disponibilidad para el mismo e insinúan una evaluación positiva de su acción. Los aspectos religiosos compartidos se convierten en un motor para la acción frente a un escenario de incertidumbre en cuanto a la recuperación o una recaída. La fe se constituye como un eje de resiliencia para enfrentar las demandas de adaptación, y produce acciones de ajuste en la estructura familiar y en la organización del espacio de casa. Aunque el familiar no comprende los cambios emocionales del sobreviviente, usa el recurso de la paciencia para mantener una relación armoniosa con su familiar. Tanto el sobreviviente del ACV como su cuidador súbitamente son forzados a adaptarse a las limitaciones físicas o cognitivas pero esos cambios pueden ser estresantes para los dos y, más aún, si no cuentan con una preparación para enfrentar dicha situación (5, 9, 15).

De otro lado, para el trabajo profesional se activan varias alertas; así, debe considerarse cómo esas prácticas y actitudes culturales podría coexistir con gran vulnerabilidad para un determinado grupo (16, 17); el soporte social ha demostrado ser importante para el bienestar tanto del sobreviviente como del cuidador; sin embargo, se deben considerar los ajustes familiares a largo plazo de los cuidadores con los sobrevivientes de ACV porque la escasa evidencia muestra alteraciones en la armonía interpersonal y personal de los mismos (5-6).

Los esfuerzos del cuidado popular reflejan una aproximación intuitiva a las necesidades del sobreviviente y la búsqueda de ajustes acorde con los "énfasis" realizados por el sistema de salud (dieta, ejercicios y medicación). Sin embargo, la evidencia cualitativa sobre la experiencia de sobrevivientes de ACV señala la necesidad de considerar, para la atención, categorías relacionadas con la interrupción biográfica (cambio, transición, transformación), las pérdidas, el aislamiento social, la adaptación y la reconciliación, más que sobre la enfermedad en sí misma, e invitan a no dejar de lado la discapacidad residual neurológica del sobreviviente de ACV y señalan cómo una revisión sistemática con metaanálisis demostró que el 10% de pacientes pueden desarrollar demencia en el año posterior al primer ACV (3, 18, 19).

El sobreviviente puede experimentar problemas a largo plazo en su recuperación y afectar su calidad de vida hasta en los cinco años siguientes post-ACV. La prevención secundaria de eventos recurrentes es una necesidad, y los cuidadores requieren apoyo a largo plazo y una preparación adecuada (4). Por tanto, los profesionales necesitan adaptar los procesos educativos a la experiencia, cultura y fase (aguda, de rehabilitación o crónica) del sobreviviente y la familia; asimismo, cada uno debe considerarse como sujeto de necesidades particulares. Especial énfasis debe hacerse a monitorizar los miembros de la familia que asumen el cuidado con el fin de mitigar la susceptibilidad a resultados adversos (7, 9, 20, 21); además, un enfoque multifacético podrá reducir los reingresos después del accidente cerebrovascular (22).

Algunas limitaciones deben ser consideradas para futuros estudios. Aunque los colaboradores están en diversas fases del proceso de pos-ACV, sería ideal incluir las experiencias de las fases crónicas y comprender cómo los cuidados se pueden ir modificando con el tiempo. El estudio se realizó en un área urbana con un grupo de clase social en particular y la mayoría se declaró católico; sin embargo, se requieren estudios con otros grupos poblacionales y étnicos para configurar mayor evidencia sobre el cuidado popular frente a la situación relacionada con ACV.

Comprender el cuidado popular de las familias con un sobreviviente de ACV es un primer paso para el desarrollo de intervenciones y de soporte adaptado y sensible a grupos culturales diversos determinados por etnia, región, clase social, inclinación sexual, etc. Si desde los profesionales y junto con las familias se crea conciencia de las etapas del ACV, los riesgos y los aportes del cuidado popular, se podrán fortalecer programas de educación, soporte social, acompañamiento y rehabilitación culturalmente sensible a las necesidades, las prácticas y los valores culturales para mitigar la discapacidad y la pérdida de significado vital, tanto de sobrevivientes como cuidadores.

Las acciones de cuidado popular de la familia con un adulto mayor sobreviviente al primer ACV es una tarea, principalmente, femenina de responsabilidad, apoyo, creatividad y de ajuste a la situación. Sobreviviente y cuidador son congruentes en la búsqueda de la comodidad, y de forma sincrética adaptan orientaciones de tratamiento alopático con el saber popular en salud. Buscan mantener la funcionalidad familiar activando la espiritualidad con la "fe en Dios" para mantener el objetivo de recuperar la salud y la estabilidad frente a los cambios. En suma, responden de forma intuitiva mostrando un vacío de las instituciones y los profesionales para ofrecer soporte educativo y social frente a los cambios e incertidumbres creadas por el ACV.

El trabajo deja implicaciones prácticas como la necesidad de conocer los hábitos y las actitudes culturales con el fin de fortalecer las capacidades de los sobrevivientes y cuidadores; mitigar la vulnerabilidad surgida de esas consideraciones culturales; anticipar y adaptar, acorde con la perspectiva cultural del grupo, las necesidades educativas frente a los procesos de cambio e incertidumbre considerando la fase en la que se encuentren (aguda, rehabilitación o crónica); negociar formas de soporte social para los cambios dejados por el ACV; preparar profesionales culturalmente sensibles y con capacidad de dignificar al sobreviviente y sus cuidadores frente al cambio e incertidumbre más que sobre la enfermedad en sí misma.

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