Inclusion for People with Disability: Between Equality and Diversity

Alix Solángel García Ruiz*, Aleida Fernández Moreno†

* Terapeuta Ocupacional UN. Magíster en desarrollo social y educativo UPN. Coordinadora del programa de prevención y manejo de la discapacidad. Secretaría Distrital de Salud de Bogotá. Miembro grupo de investigación rehabilitación e integración social de la persona con discapacidad. Universidad del Rosario. asgarcia@saludcapital.gov.co
† Terapeuta Ocupacional UN. Magíster en desarrollo social y educativo UPN. Docente Departamento de la Ocupación Humana y Maestría en Discapacidad e Inclusión Social. Facultad de Medicina. Universidad Nacional de Colombia. cafernandezm@unal.edu.co

Recibido: junio de 2005 Aceptado: agosto de 2005

Resumen

Este documento presenta un análisis sobre discapacidad, inclusión social, igualdad, diferencia desde distintos paradigmas de aproximación a la realidad social de las personas con discapacidad.

A partir de los planteamientos de Díaz (1), se hace una reflexión de la discapacidad desde los puntos de vista especialista, materialista y posmodernista; de la comprensión y aplicación de los conceptos de inclusión y equidad usados cotidianamente por las entidades en sus políticas, planes, programas y proyectos. La postura de diferentes organizaciones, partiendo de los paradigmas liberal, marxista y postestructuralista, permite entender desde cuáles concepciones se construyen las propuestas de acción.

Palabras clave: personas con discapacidad, equidad, diversidad cultural.

Abstract

This document presents a discussion about disability, social inclusion, equality and diversity based on different paradigms on the approach to social reality of people with disability.

From Diaz (1), a reflexion is made about disability form esencialist, materialistic and postmodernist points of view; and about an understanding and application of the concepts of inclusion and equity used daily by entities in their policies, programs, plans and projects. Different organizations positions from the liberal, Marxist and poststructuralist paradigms allow us to understand from where action proposal are made.

Finally, the social answer according to Avaría (2) is organized from cultural matrix of overprotection and effort. Alternatives postulated by Santos (3) and Diaz (1) state that diversity and recognition of differences, such as inclusion and freedom, recover the staring rol disable people, their local environment ant the state.

Key words: Disabled people, equity, cultural diversity.

ANTECEDENTES: DISCAPACIDAD Y PARADIGMAS DE LA EQUIDAD

El ser humano según Casado y Egea (4) tiene la tendencia, o más bien, la necesidad, de ponerle nombre a todo lo que le rodea, es decir, ponerle “etiqueta” a las cosas, ideas, objetos. La discapacidad es el nombre que se da a algo, así entonces el concepto de discapacidad depende desde dónde se mire; hemos decidido hablar de discapacidad desde el punto de vista social, partiendo de la premisa de que la discapacidad es una construcción social.

La discapacidad no se considera la consecuencia de una deficiencia. La Organización Mundial de la Salud (5), destaca que en el modelo social de la discapacidad, se argumenta que las barreras a la participación son causas importantes de la discapacidad. Así la discapacidad, no se entiende como un proceso que tiene origen en el individuo, sino más bien en procesos sociales amplios: en la interacción interpersonal e interinstitucional, en las oportunidades que ofrece el medio social, Jiménez (6).

En un sentido más amplio, Díaz (1), plantea tres paradigmas para entender el concepto de discapacidad: esencialista, materialista y posmoderno. Para el paradigma esencialista la discapacidad se explica desde la normalidad, se minimiza el papel de la cultura, es una “tragedia personal”, es enfermedad, se asocia a programas políticos conservadores; para el materialista está mediatizada por unas condiciones sociales y económicas dadas, no es una condición inherente al individuo, no es sólo un constructo social, sino una etiqueta cuyo efecto es el afianzamiento de la marginación social. En el paradigma posmoderno se trabaja por el cambio de las normas y los valores, por el derecho a ser reconocido y a participar de los escenarios de la vida personal, profesional, económica y política, por la comprensión del uso del lenguaje, y se cuestiona el carácter universal en torno a la discapacidad. Por supuesto, se debe entender que hablar de la discapacidad será una postura política de los estudiosos de la misma.

La discapacidad señala García (7), hoy la entendemos como una construcción social que parte del no reconocimiento de las diferencias del otro. En decir, del cómo la sociedad aborda el tema de la diferencia, comparable con todas las formas de discriminación que han existido ya sea por género, etnia, clase social o, en este caso, discapacidad. La discapacidad, entonces, no existiría si todas las personas nos reconociéramos en las diferencias, simplemente seríamos o somos seres diferentes.

Tabla 1. Equidad e inclusión desde los paradigmas

Hablar de diferencias nos lleva a hablar de equidad y de igualdad. Díaz (1) propone tres posturas relacionadas con la equidad y la inclusión desde los paradigmas liberal, marxista y posestructuralista (tabla 1). Desde el punto de vista del paradigma liberal se promueve la equiparación o igualdad de oportunidades, las minorías son objetos de una política que provee un tratamiento diferencial, generalmente focalizado: la diversidad es orientada a la asimilación y al individualismo y desde la inclusión, las respuestas están orientadas a compensar las desigualdades. Desde el paradigma marxista, en la equidad, para superar las condiciones sociales, políticas y económicas que produce la dominación, se reconocen las diferencias culturales de las minorías, las cuales son una desventaja social, la diversidad orientada a generar contrahegemonía y la inclusión que coordina programas sociales y económicos. Y en el paradigma posestructuralista el reconocimiento se da más en la diferencia que en la oportunidad, las minorías son sujetos partícipes en la construcción de la política, la diversidad está orientada al diálogo e integración intercultural, la identificación y los consensos-disensos; por lo tanto, la inclusión es una actitud que implica reconocer el poder, el lenguaje y las relaciones.

PARADIGMAS DE INCLUSIÓN Y EQUIDAD

Hasta hace poco tiempo el uso del término de integración primaba para indicar la participación de las personas con discapacidad en diferentes ámbitos de su vida y su cotidianidad, aunque estaba especialmente referido a la integración escolar y a la integración laboral. Pero diversos análisis y estudios como los de Blanco (8), Verdugo (9), Arnaiz (10) y Naicker y García (11), sobre los procesos y los resultados dejaron ver que las acciones y los programas no cumplían las expectativas, y que era necesario un nuevo término que de alguna manera renovara el sentido de justicia y diera opciones a las personas en situación de discapacidad para participar en un mundo más equitativo, donde se reconocieran y se potencializarán sus diferencias en todos los ámbitos.

Casado y Egea (4) señalan que en la Unesco se planteó un tema general en relación con la necesidad de dar con una definición aceptable de educación inclusiva, y de distinguirla de la integración o de la inserción en el plan general de educación. La Unesco ha adoptado a escala internacional el término inclusión y otros organismos internacionales lo han aceptado mostrando su vigencia. Así, un elemento esencial del concepto de inclusión guardaba relación con los cambios sistemáticos en la escuela y el distrito escolar, y con el planeamiento de la enseñanza en los gobiernos local y central. La inserción en el plan general, por el contrario, se refería a individuos o grupos pequeños dentro del sistema actual, sin que se dedujera necesariamente que había que cambiar el sistema para posibilitar la inclusión de otros niños.

Así, según Blanco, citada por Díaz y Fernández (12), una diferencia relevante entre integración e inclusión reside en que se pasa de considerar el individuo como sujeto, como individuo particular quien se integra y en quien se ubica el “problema”, a pensar en el contexto escolar en su conjunto, el cual debe satisfacer las necesidades de todos los que se encuentran en él.

Tabla 2. Postulados y acciones relacionados con la inclusión social de personas con discapacidad

Atendiendo a los postulados de Díaz (1), la equidad y la inclusión se pueden analizar desde los paradigmas los enunciados presentados en la tabla 2, donde Inclusión Internacional (13) representa a las asociaciones a favor de las personas con deficiencia intelectual; en la Declaración de Madrid (14), convergen diferentes actores estatales, organismos no gubernamentales y otros sectores de la población con y sin discapacidad; el Consejo Nacional de Política Económica y Social de Colombia [Conpes (15)], entidad gubernamental, y el Instituto Interamericano del Niño (16), que representa a la Organización de Estados Americanos [OEA (17)].

En relación con los principios presentados tanto por inclusión internacional como en la Declaración de Madrid, se hace evidente que sus postulados parten de una condición de “desventaja social” que implica, según Díaz (1), superar las condiciones sociales, políticas y económicas que producen la dominación, entonces se pueden relacionar con el paradigma marxista, porque se buscan trasformaciones y reconocimiento social de diferencias culturales. Lo expuesto se refleja en los principios de inclusión internacional, tales como: apoyo a la familia, integración a la comunidad, autodeterminación y autodefensa, educación, oportunidades de empleo, trabajo y formación profesional, apoyo económico, papel de los gobiernos, evaluación y seguimiento de servicios y la revisión de medidas legales, y en lo expuesto en la Declaración de Madrid (14), como: cambio de actitudes, servicios que promueven vida independiente, apoyo a las familias, apoyo especial a las mujeres con discapacidad, líneas de acción de la discapacidad, empleo como clave para la inser ción social y “nada para las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad”.

Así mismo, al revisar el documento Conpes 80 de 2004 (15), como el instrumento propuesto por el gobierno colombiano para hacer efectiva la política nacional de atención a la población con discapacidad y ver sus postulados a la luz de la propuesta de Díaz (1), las orientaciones de la política nacional de discapacidad responden a un paradigma liberal que da cumplimiento a las convenciones internacionales, en especial a las Normas Uniformes de 1994 sobre los derechos de las personas con discapacidad, y a la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad (18).

De otra parte, analizando los postulados presentados por el Instituto Interamericano del Niño [IIN (16)], el documento “La inclusión de la niñez con discapacidad”, “La inclusión es un derecho que hace un bien educativo con sentido social… Supone una cultura que no discrimina sino que encuentra en todos sus miembros posibilidades de estar en sociedad”. En este documento se señala que las iniciativas internacionales de las Naciones Unidas, Unesco, Banco Mundial y Organizaciones no gubernamentales, han contribuido a desarrollar el consenso de que todos los niños tienen el derecho a ser educados juntos, sin importar su discapacidad o dificultad para aprender, y la inclusión es un derecho que hace un bien educativo con sentido social, postulados que si bien parecieran enarbolar los preceptos básicos del paradigma posestructuralista en cuanto al reconocimiento y aceptación de la diferencia, centra la opción en la educación casi como única vía señalando que “La inclusión ha sido el logro más efectivo para asegurar las necesidades de aprendizaje de los estudiantes en clases y escuelas comunes”. Es en estas definiciones donde empiezan a evidenciarse las fracturas y distancias respecto al paradigma posestructuralista, porque el hecho de llevar al niño al aula como si fuese un asunto técnico, centrado en el acceso educativo, no resuelve las profundas contradicciones del sistema educativo en cuanto a la permanencia y calidad ofrecida para los escolares con discapacidad, ni al reconocimiento y potenciación de las diferencias. En el documento tampoco se examinan las relaciones de poder, los lenguajes ni las relaciones que en el espacio escolar se construyen.

El Instituto Interamericano del Niño (16), al defender la igualdad de oportunidades y autosuficiencia económica, como señalaría Díaz (1), se muestra una educación que se pone al servicio de la sociedad y de las competencias del mundo moderno, por tanto no se configura como una escuela para los sujetos, y se ubica entonces en el paradigma liberal, en especial porque al examinar el documento, se plantean como los retos, desafíos y compromisos de la inclusión educativa, los siguientes:

Los maestros deben ser entrenados para la diversidad de necesidades del grupo; necesitan no sólo apoyo técnico en cuanto a su capacitación, sino apoyo psicológico para enfrentar determinadas circunstancias…; desarrollo de un currículo inclusivo, que supone que la repetición no es el instrumento adecuado para el manejo de situaciones especiales…; adecuación de los locales para el correcto desplazamiento de los niños; incorporación de innovaciones y adecuaciones curriculares; cuando sea necesario, incorporación de enseñanza complementaria para asegurar la permanencia y progreso; cuando se imparte la enseñanza desde distintas instituciones, la conexión o intercambio entre las mismas debe ser estrecha; cuando la naturaleza y/o grado de discapacidad no posibilita la integración en establecimientos comunes, podrá impartirse solo en escuelas especiales; creación de área específica dedicada a la sensibilización de la escuela regular, con programa específico para cumplir la función con docentes de educación común, padres de familia y sociedad en general; presencia cercana de los hacedores y programadores de políticas con quienes la llevan adelante en el diario vivir.

MATRICES CULTURALES DE LA INCLUSIÓN

Atendiendo a la dinámica interactiva que supone la interacción entre una persona con discapacidad y su entorno, se hace imprescindible realizar algunas consideraciones en relación con la cultura a la que la persona pertenece, un buen punto de partida en este sentido lo constituye el estudio denominado «Situación de las mujeres con discapacidad en Chile”; investigación desarrollada por Blázquez, Avaria, Cerón, Insignia y Santibáñez para Fondo Nacional de la discapacidad de Chile (2000), estudio que se describe y analiza sintéticamente a continuación.

Avaria (2) destaca que este estudio se orientó principalmente a identificar y caracterizar los obstáculos y facilitadores más críticos que intervienen en los procesos de integración y participación de las mujeres con discapacidad. Los resultados del estudio permitieron identificar dos configuraciones culturales relevantes. En principio una matriz cultural que fue denominada de la sobreprotecció n y, por otro lado, una matriz cultural denominada del esfuerzo, las que conformarían, según los autores, el mundo de la discapacidad.

La matriz cultural de la sobreprotección se constituye en una respuesta a las condiciones sociales que históricamente han constituido el ambiente en que las familias y las personas que presentan discapacidad han debido desenvolverse. Su conformación se constituye como consecuencia de una construcción históricamente modelada, esto se explica porque la sociedad se ha relacionado con el mundo de la discapacidad negando su existencia. ...(Al interior del mundo de la discapacidad la negación de la persona aparece como una distinción compartida. Esta negación toma diferentes formas entre ellas todas las formas de discriminación, invalidación y exclusión social).

En el estudio se destacan la invisibilización y la cosificación, como formas discursivas que elaboran las mujeres al referirse a la negación de su calidad de sujetos. También se afirma que la vivencia y las formas de discriminación facilitan la reproducción y cristalización de la denominada matriz de la sobreprotección, en donde la función es resguardar y proteger a mujeres y hombres con discapacidad, de la agresividad social. El origen de ésta se relaciona principalmente con la intención de respetar y reconocer los derechos de las personas con discapacidad como sujetos con identidad y vida propias. Avaria (2).

Si bien es cierto que tal y como lo señala Jiménez (6), la “existencia de redes de protección es un primer requisito para evitar los procesos de exclusión social”, y que la familia debe constituirse como la red primaria para el desarrollo de afectos y de posibilidades de desarrollo general, estas mismas redes deben ser observadas críticamente porque si su funcionamiento es de sobreprotección “es más bien un obstáculo a la plena integración social de mujeres y hombres con discapacidad” porque según Avaria (2), en dicha matriz la sobreprotección, aunque surge como una manera de responder a las resistencias sociales, a la discriminación y a la exclusión, encierra en sí misma un riesgo, inhibe e impide un desarrollo personal que potencie las habilidades y capacidades de las mujeres y hombres en tanto sujetos integrales.

Al analizar la matriz de sobreprotección, ésta encaja dentro del paradigma liberal porque, como lo señala Díaz (1), aquí la discapacidad se ve como un problema individual, es una tragedia que le ocurrió a esa pobre persona que nació con ese problema o que a lo largo de la vida le ocurrió eso, por ello en la matriz de sobreprotección todos –en especial la personas del entorno inmediato– destaca su carencia y no su potencialidad, y es por ello que se ven en la obligación de “protegerlos”. La respuesta social es de asistencia y de suministro de servicios para individuos.

De otra parte, la matriz cultural del esfuerzo se constituye en la lógica de superación personal, donde la persona quiere salir adelante, donde según Avaria (2), se desdobla un doble esfuerzo, una ruptura cognitiva, es decir, vencer las autolimitaciones que se vinculan con la agresión que implica la cosificación, se trata de una autoafirmación, de una autodemostración de las propias capacidades. Además, se intenta demostrar a sus entornos que las mujeres y los hombres con discapacidad pueden aportar a la sociedad.

La matriz cultural del esfuerzo se caracteriza porque en ella se desarrollan mujeres y hombres que se autodefinen como luchadores. Aquellos sujetos que comparten la matriz cultural del esfuerzo y que responden al perfil del luchador, se imponen una serie de principios y reglas vitales que intentan establecer las condiciones básicas que propicien un desarrollo personal y una inserción social que favorezca su realización como seres humanos. Comparten principios de autovaloración y aceptación de sus condiciones de discapacidad, a través de una lógica constante de demostración social de sus potencialidades Avaría, (2).

Esta matriz que Avaria (2) presenta como ideal, concentra la responsabilidad en unos pocos “héroes” o personas que a pesar de su situación de discapacidad logran sobrevivir y sobresalir en circunstancias adversas, por ello no se producirá suficiente presión como pensaban en Chile los autores del estudio, porque serían sólo algunas personas las que estarían en esta matriz.

DISCUSIÓN

Según Avaria (2), el planteamiento primario de la sociedad es que ella está construida para personas normales, la socialización prepara a los sujetos para la normalidad. Esta lógica de inclusión negará la calidad de sujetos de aquellos que resulten diferentes, se les disminuye en su calidad de sujetos independientes y habilitados. Las personas con discapacidad –y también sus familias– son sujetos invisibilizados por la diferencia, relegados a la no ciudadanía, se les niega, lo visible es su condición de incapacidad. En realidad, si se le examina sería una lógica de la exclusión pues como la misma Avaría (2) plantea: “esta distinción podríamos afirmar es la que establece el límite de los que quedan dentro y los que quedan fuera”.

Entonces, y en contraposición, es necesario configurar una visión de sujeto orientada hacia el reconocimiento y la promoción de la diferencia, la potencialidad y la autodeterminación como espacios de proyección y de realización personal y colectiva Díaz y Fernández (12). Para lograrlo “el reto está en la consecución de un mayor nivel de igualdad que consiste en incrementar la capacidad de los individuos y las sociedades para reducir la vulnerabilidad ante la pobreza y promover la autonomía de las personas” Jiménez (6).

Díaz (1) señala que en el paradigma posestructuralista hablaríamos de un reconocimiento y potenciación de la multiculturalidad, es decir, que la multiculturalidad se fundamente más en la diferencia. Así, esta propuesta sería “una forma alternativa de pensar alternativas”, a la manera de Santos (3) y para lograr los efectos deseados se requiere una formulación y articulación de alternativas que aumente el potencial de coaliciones de movimientos diversos –desde los que buscan la distribución de la riqueza como Jiménez (6) y por tanto destacan el valor de la igualdad, hasta los que abogan como Díaz (1) por el respeto a la diversidad cultural (y por tanto destacan el valor de la diferencia) – “no se trata de reaccionar contra las desigualdades sino de trabajar por el cambio de las normas y los valores, y en ese cambio de normas y valores deben participar las comunidades con discapacidad … En ese sentido, la lucha se orienta más a que los sujetos puedan combinar una identidad cultural, ... en ese sentido hay un reconocimiento de una identidad cultural, no se debe ni minimizar ni abstraer la identidad cultural, pero sí combinarla con una participación más intensa en la vida profesional, económica, social, política, educativa…”

Porque en últimas para Santos (3), los principios y criterios de la inclusión social se dan mediante nuevas sinergias entre el principio de igualdad y el principio del reconocimiento de la diferencia. De acuerdo con este autor el carácter emancipatorio del nuevo paradigma social que propone el posmodernismo de oposición basado en el principio de reconocer al otro como igual, donde si bien el autor no hace referencia clara a la discapacidad sí considera que los denominados por la sociedad locos se encuentran entre otros grupos discriminados por razón de su etnia, raza y sexo, reconocimiento recíproco que no es nada distinto al moderno principio de solidaridad. Porque para éste conocer es reconocer al otro como sujeto de conocimiento, es progresar en el sentido de elevar al otro del estatus de objeto al estatus de sujeto. Esta forma de conocimiento como reconocimiento es la que este autor denomina solidaridad. Y posteriormente aclara que el conocimiento y la solidaridad se dan sólo en la diferencia.

Lo anterior exige, según Santos (3), “una articulación posmoderna y multicultural de las políticas de igualdad: tenemos derecho a ser iguales cada vez que la diferencia nos inferioriza; tenemos derecho a ser diferentes cuando la igualdad nos descaracteriza”.

CONCLUSIONES

De acuerdo con la revisión realizada, creemos que tanto la matriz cultural de la sobreprotección como la matriz del esfuerzo, enunciadas por Avaria (2), si bien es cierto son posturas que procuran el desarrollo, debemos evolucionar hacia alternativas como las propuestas por Díaz (1) y Santos (3) donde se reconozca y se potencialice la diferencia.

La inclusión social no siempre significa incorporarse en un contexto educativo o laboral, porque la participación en estos escenarios depende del interés del sujeto. Para muchos la inclusión social es simplemente sentirse bien y hacer parte de… estar incluido es ser feliz…

REFERENCIAS

1. Díaz O.C. Equidad, Inclusión y Discapacidad. Segundo Foro Distrital de Discapacidad [CD -ROM]. 2005.

2. Avaria A. Discapacidad: Exclusión/ Inclusión. Revista de la Maestría de Antropología y Desarrollo. Disponible en /www.rehue.csociales.uchile.cl

3. Santos B de S. La caída del Angelus Novus. Ed. ILSA U. Nacional. Bogotá, 2003.

4. Casado D, y Egea C, Las estrategias para el cambio pro inclusión de las personas con discapacidad. España; 2000. Disponible en: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/estrategias.htm

5. Rehabilitación Basada en Comunidad: una estrategia para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad, Organización Mundial de la Salud. 2005. Disponible en: /www.oms.org

6. Jiménez J.R.. Procesos de exclusión social: redes de participación en personas con discapacidad. 2004. Disponible en /www.eduso.net/archivos/IVcongreso

7. García, S. Rehabilitación Basada en Comunidad, Estrategia de Derechos Humanos y Calidad de Vida para las personas con discapacidad. Bulletin ocupational therapy practice around the globe. World Federation of Occupational Therapists. 2005; 47:51

9. Verdugo, M. A. De la segregación a la inclusión escolar. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca. España. 2004. Disponible en /www.down21.org/revista/art_prof/A_verdugo

10. Arnaiz, P. Hacia una educación eficaz para todos: la educación inclusiva. Murcia, España, 2002. Disponible en /www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas-160.htm

11. Naicker, S.M. y García Pastor, C. De la retórica a la realidad: La educación inclusiva en Sudáfrica. Relieve Revista electrónica de investigación y evaluación educativa. 1998; 4:

12. Díaz O.C. y Fernández A. Problematización sobre las concepciones vigentes en la educación de las personas en situación de discapacidad En: Discapacidad e Inclusión Social: Reflexiones desde la Universidad Nacional de Colombia [CD -ROM]. Bogotá 2005

13. Principios de Inclusión Internacional. Inclusión Internacional. Disponible en: www.discapnet.es/DISWEB2000.

14. Declaración de Madrid, 2002, Disponible en: www.discapnet.es

15. Formulación de la política pública en discapacidad 2002-2006. Conpes 80.

16. La inclusión de la niñez con discapacidad. Instituto Interamericano del Niño. Montevideo, 2001 Disponible en: /www.iin.org.uy

17. Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Naciones Unidas. Nueva York. 1994 Disponible en: /www.onu.org

Lecturas sugeridas

1. Cruz I. La salud colectiva y la inclusión social de las personas con discapacidad. En revista: Investigación y Educación en Enfermería, Universidad de Antioquia, Medellín, Vol. XXIII No.1 Marzo 2005.

2. Díaz, O.C. (2003). Concepción de la Atención Educativa de Personas con discapacidad. Documento de trabajo. Ministerio de Educación Nacional. Colombia.

3. Fondo de Cultura Económica. Diccionario de Ética y de Filosofía Moral, México 2001.

4. Páramo G. Valoración de la Diversidad. En: Discapacidad e Inclusión Social: Reflexiones desde la Universidad Nacional de Colombia [CD -ROM]. Bogotá; 2005.