Calidad de vida relacionada con la salud infantil: una aproximación desde la enfermedad crónica

Health-related quality of life infantile: an approach from chronic illness

Japcy Margarita Quiceno^*
Universidad de San Buenaventura, Bogotá - Colombia

Stefano Vinaccia^**
Universidad Santo Tomás, Bogotá - Colombia

^*Universidad de San Buenaventura, Bogotá. Doctora en Psicología Clínica y de la Salud. E-mail: japcyps@hotmail.com
^**Universidad Santo Tomás. Doctor en Psicología Cínica y de la Salud. E-mail: vinalpi47@hotmail.com

Fecha recepción: 10/7/2013 • Fecha aceptación: 1/10/2013

El propósito de este estudio es presentar una aproximación sobre el constructo calidad de vida relacionada con la salud infantil. Para esto se menciona el desarrollo histórico del concepto de calidad de vida hasta llegar al constructo CvRs en niños y adolescentes, retomando los instrumentos de medida que han sido adaptados y validados para evaluar la CVRSI en idioma español en muestras poblacionales de niños con alguna patología y los dominios que lo conforman, enfatizándose un modelo conceptual que describe las dimensiones y factores asociados con la calidad de vida relacionada con la salud en las etapas de la niñez a la adolescencia para luego describir las temáticas que recientemente se han estudiado en el área. Por último, se plantea la necesidad del desarrollo de más investigaciones, especialmente en América Latina abordados desde las ciencias sociales, ya que la investigación ha estado focalizada en el ámbito de la medicina pediátrica con énfasis en las manifestaciones físicas.

Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud, infancia, adolescencia, enfermedad crónica, instrumentos de calidad de vida.

Abstract

The following is a review of evidence-based literature on the construct health-related quality of life infantile. There is described the historical and conceptual development of this term up to coming to the first studies in the infancy. It mentions the development of measuring instruments that have been adapted and validated to assess the health-related quality of life infantile in Spanish language so much generic as specifics and the domains that shape them. There is defined a conceptual model who describes the dimensions and factors associated with health-related quality of life in the stages of the childhood and the adolescence. And there are described the subject matters that recently have been studied in the field. Finally, there is a need of researches development, especially in Latin America approached from the social sciences, since the research has been focused in the field of the pediatric medicine, with emphasis on the physical manifestations.

Keywords: Health-related quality of life infantile, childhood, adolescence, chronic Illness, quality of life instruments.

Introducción

La palabra «calidad» fue utilizada por primera vez por el filósofo y político romano Cicerón para transmitir este concepto de la lengua griega. Según Badía y Lizán (2006) «calidad viene del latín qualitas que significa aquello que convierte a una persona en cual, por lo tanto la individualiza y la diferencia de los demás seres. La cualidad por antonomasia del ser humano es la razón, de modo que calidad de vida viene a identificarse con racionalidad. En este primer nivel puramente descriptivo, calidad de vida es sinónimo de vida humana (a diferencia de vida infrahumana)» (p. 4).

El término calidad de vida (CV) puede decirse que ha estado «implícito» a lo largo de la historia de la humanidad, los grandes y pequeños inventos son ejemplos que ilustran la necesidad del hombre por mejorar sus condiciones de vida. En el período neolítico los primeros habitantes se protegían en cuevas para defenderse de la hostilidad del medio ambiente, y el descubrimiento del fuego les posibilitó por primera vez mejorar sus condiciones de bienestar, es decir, aumentar su seguridad, perfeccionar el sistema de su alimentación y protegerse del frio. Más adelante en las civilizaciones que se sucedieron en el área del mediterráneo como las babilónicas, egipcia, griega y romana, la salud y la vida eran sinónimos de equilibrio –armonía– consigo mismo y con el exterior, mientras que la enfermedad y la muerte de desequilibrio –desarmonía– (Gil-Roales, 2004).

Después de siglos de oscurantismo (Edad Media) donde hay un declive de la calidad de vida que se había alcanzado en las primeras civilizaciones, llega el renacimiento, que trae consigo el desarrollo de las ciencias y los grandes inventos y descubrimientos de los siglos XVI, XVII, XVIII y XIX especialmente de las ciencias físicas y biológicas donde se producen cambios que mejoraron las condiciones de vida de las sociedades del momento, como por ejemplo la luz eléctrica y el aprovechamiento de recursos naturales para generarla, el desarrollo de la ingeniería sanitaria y las vacunas, entre otros (Vinaccia & Quiceno, 2006).

En la década de 1950 los países occidentales utilizaron el término calidad de vida en el lenguaje culto y popular. Entre el año 1950 y principios de la década de 1960 hubo un interés por conocer el bienestar humano, y la preocupación por las consecuencias de la industrialización lleva a la necesidad de buscar indicadores para medir este nuevo constructo, aunque los primeros intentos fueron de tipo objetivo donde se median aspectos económicos y sociales, más adelante surgen las medidas subjetivas (Badía & Lizán, 2006). Hubo además un interés por la capacidad de acceso a los bienes económicos, y es por tanto que a finales de la década de los años 50 (s. XX) que el economista norteamericano John Kenneth Galbraith pone mayor énfasis a este constructo y elabora la tesis de «calidad de vida», basada en una estética ideal en perfecto acorde con las modernas tendencias que subrayan la humanización del medio socioeconómico, se empezó a interesar por las clases menos favorecidas y en plantear políticas públicas que los dignificaran (Vinaccia, 2005). A partir de este momento se transformó este constructo en la preocupación por la experiencia del sujeto, la vida social, la actividad cotidiana y la propia salud (Schwartzmann, 2003). En 1970 el término adquiere una connotación semántica (Badía & Lizán, 2006).

En el contexto más específico de la salud, a partir de la evolución del concepto de bienestar e inspirados en la definición de la Organización Mundial de la Salud –OMS– de 1948 que define la salud como un «estado de completo bienestar físico, psíquico y social y no únicamente la ausencia de enfermedad», un sinnúmero de autores le han dado auge al desarrollo y evolución del concepto de CV, y más tarde Kaplan y Bush (1982) propusieron el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), para distinguir el amplio concepto de CV de aquellos aspectos de calidad específicamente relevantes para el estado de salud y los cuidados sanitarios, a la par que se dieron distintos modelos teóricos de CVRS en población adulta.

La diferencia entre ambos conceptos es relativamente sutil, mientras que en la CV hace énfasis sobre los aspectos psicosociales sean estos cuantitativos y/o cualitativos del bienestar social (Welfare) y del bienestar subjetivo general (Wellbeing), en la CVRS se da mayor énfasis a la evaluación de parte del individuo de las limitaciones que en diferentes áreas (biológica, psicológica y social) le ha procurado el desarrollo de una determinada enfermedad (Goldwurm, Baruffi & Colombo, 2004).

A pesar de las diferencias, se puede encontrar desde la visión bio-psico-social un punto de convergencia en todas las definiciones que se le han dado en el tiempo. En el contexto más específico de la salud, la CVRS se hizo popular a partir de los años 80 (s. XX), posiblemente asociado a los cambios de los perfiles epidemiológicos de morbimortalidad que empezaron a notarse dramáticamente en algunos países desarrollados con el incremento cada vez más grande de la esperanza de vida y, contemporáneamente, de enfermedades crónicas en porcentajes cada vez mayores de sus habitantes dándose un fuerte desarrollo hasta nuestros días de investigaciones con muestras poblacionales con algún nivel de minusvalía resultado de la cronificación de diferentes enfermedades (Padilla, 2005).

Ahora bien, a la par de los estudios de calidad de vida con muestras poblacionales de adultos se ha venido estudiando aproximadamente desde 1960 la calidad de vida en la infancia (0 a 11 años) y la adolescencia (12 a18 años). En 1964 apenas se contaba con un 13% de publicaciones en el área respecto a un 87% en población adulta (Bullinger & Ravens-Sieberer, 1995). Entre el periodo de 1985 a 1999 Verdugo y Sabeh (2002) en una revisión de literatura encontraron que el término calidad de vida se mencionaba «superficialmente» con relación a la infancia y a la adolescencia en comparación de poblaciones adultas, o se focalizaban a evaluar algunas dimensiones aisladas como la competencia social, el estrés o las competencias cognitivas.

En un principio tanto la salud como la calidad de vida en la infancia y la adolescencia eran medidas con indicadores indirectos de los datos epidemiológicos de morbi-mortalidad. Más concretamente en la última década del siglo XX y en los años posteriores del siglo XXI se comienza a estudiar la calidad de vida relacionada con la salud como un concepto holístico, multidimensional e integral, donde por primera vez se tiene en cuenta la percepción del niño sobre su bienestar (Pane et ál., 2006; Urzúa, Cortés, Vega, Prieto & Tapia, 2009; Verdugo & Sabeh, 2002). Aunque los primeros instrumentos diseñados para población infantil eran respondidos generalmente por el cuidador directo del niño –padre, madre o cuidador responsable– (Berra et ál., 2009).

En el momento se cuenta con diferentes medidas objetivas para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en la infancia –CVRSI– (Quiceno & Vinaccia, 2008).

Al respecto, en Estados Unidos Eiser y Morse (2001) encontraron en una revisión de literatura 43 instrumentos de CVRSI (19 genéricos y 24 específicos) útil para evaluar diferentes tipos de patologías como por ejemplo epilepsia, cáncer, asma, etc., en idioma inglés.

De igual modo Rajmil, Estrada, Herdman, Serra-Sutton y Alonso (2001) encontraron en una revisión bibliográfica que hasta la fecha el CHIP y el CHQ eran los instrumentos más utilizados en diferentes estudios a nivel internacional, el VSP-A había demostrado ser útil en encuestas de salud en la población general francesa, mientras que el KINDL, el PedsQL y el TACQOL fueron instrumentos útiles en los estudios clínicos con niños/adolescentes que padecían alguna patología crónica. Más adelante se llevó a cabo otra revisión realizada por Pane et ál. (2006) y hallaron que entre los años de 1990 a 2005 había mayor proliferación de instrumentos de medida de CVRSI. Encontrándose 28 instrumentos genéricos y 47 específicos, 32 más desde la revisión del 2001; y en España hallaron 8 instrumentos genéricos y 9 específicos, 10 más que en la última revisión del 2001.

En los instrumentos actuales aunque se sigue contando con la percepción del cuidador inmediato (informadores indirectos) se ha tratado de poner mayor énfasis en la valoración del propio niño/ adolescente sobre su estado de salud a nivel físico, emocional y social (Rajmil et ál., 2004c; Urzúa et ál., 2009).

Como se ha mencionado, se cuenta con gran diversidad de instrumentos de medida (generales y específicos) en diferentes idiomas sobre CVRSI pero no todos cuentan con buena fiabilidad al ser validados en idioma español o no son muy empleados. En las tablas 1 y 2 se pueden apreciar los instrumentos que más se han utilizado en el área para medir CVRS en niños y adolescentes que presentan alguna patología crónica y que han presentado de alta a moderada validez y confiabilidad, tanto general como específica, en diferentes países de habla hispana. Sin embargo, los generales se han utilizado para población en general, especialmente en consultorios médicos, escuelas, ensayos clínicos; en estudios epidemiológicos y con fines de investigación. Mientras que los específicos se han empleado en determinadas patologías físicas.

Método

Unidad de análisis

La unidad de análisis que se ha tomado en este estudio son artículos de revistas que aparecen en la base de datos PsycLIT y MEDLINE (n=40) a partir de los términos «Quality of Life and Chronic illness and Children», desde el año 2009 hasta el 2012. Las variables que fueron consideradas para el estudio fueron autores, país de proveniencia, número de participantes en la investigación, rangos de edad, patología estudiada e instrumento de calidad de vida utilizado. Para la revisión de los instrumentos psicométricos sobre calidad de vida relacionada con la salud infantil se revisaron las bases de datos de «International Society for Quality of Life Research» (ISOQOL) y la biblioteca virtual de cuestionarios en español de calidad de vida BiblioPRO.

Recolección de datos

Se recolectaron artículos de las bases de datos PsycLIT y MEDLINE por el hecho que son las bases que contemplan más investigaciones en el área de la calidad de vida relacionada con la salud en enfermedades infantiles ya que este campo de conocimiento es básicamente interdisciplinario entre medicina, psicología y enfermería. PsycLIT se escogió por ser la base de datos de la APA más extensa y Medline por ser la base médica con el número mayor (22 millones) de artículos indexados.

Lo primero fue seleccionar los términos a partir de los cuales se extraerían los artículos a revisar que fueron «Quality of Life and Chronic illness and Children» entre los años 2009 y 2012. Posteriormente se analizaron los artículos encontrados contrastándolos con las variables analizadas en el estudio país, es decir, lugar de proveniencia, número de participantes en la investigación, rangos de edad, patología estudiada e instrumento de calidad de vida utilizado. Esto llevo a descartar un 70% de los artículos que no cumplían algunos de estos factores de escogencia. Finalmente los artículos se clasificaron en tablas según estos criterios para su respectivo análisis.

Ahora bien, desde la revisión en idioma inglés de Eiser (1996) a la de Pane et ál. (2006) en idioma español se ha visto una marcada consistencia en considerar los aspectos funcionales/físicos, psicológicos y de funcionamiento social o relacional en los instrumentos diseñados para medir CVRSI.

Al respecto, en la revisión desarrollada por Pane et ál. (2006, p. 17) cada aspecto formal tiene unas dimensiones relacionadas que son igualmente consideradas en los instrumentos de CVRSI:

El aspecto funcional/físico mide:

1. Actividades físicas diarias como el desplazamiento, las destrezas, la deambulación y el cuidado personal.
2. Síntomas como el dolor y el malestar.
3. Sentimientos relacionados con la percepción subjetiva de la salud física.
4. Sensaciones físicas.
5. Energía y la vitalidad
]]> Percepción general de la salud.

El componente psicológico mide:

1. Sentimientos y emociones positivas/negativas como la depresión-ansiedad, el sufrimiento y el estado de ánimo.
2. Percepción de sí mismo, la autoestima y la apariencia física.
3. Adquisiciones cognitivas, la habilidad para concentrarse, aprender y utilizar la memoria.
4. Conductas en general (o de riesgos en especial).

El componente social o relacional mide:

1. La forma como el niño/adolescente interactúa con su medio como el colegio, los amigos (se centran en las relaciones con los pares, el rechazo de los pares) y la familia (se centra en la comunicación familiar).
]]> Cómo repercute el estado de salud-enfermedad en el contexto en que se desarrolla el niño/adolescente como el apoyo social, el impacto en el tiempo de los padres, la cohesión familiar y las actividades familiares.

Al respecto, el modelo conceptual desarrollado por Quiceno (2007), hace referencia a que las dimensiones de calidad de vida relacionada con la salud en la infancia (CVRSI) están mediatizadas por tres factores como el contexto sociocultural, el desarrollo evolutivo y las diferencias individuales, véase figura 1:

«La percepción de bienestar objetivo o subjetivo del infante y el adolescente de su salud mental y física está influida por el contexto sociocultural al cual pertenece y se haya desarrollado. El niño(a) se comporta y actúa conforme a patrones propios de su medio donde la familia (o quien haga sus veces) juega un papel significativo como primer agente socializador». En diferentes estudios donde se han comparado niños(as) sanos y enfermos se ha encontrado que las dimensiones físicas y psicosociales de CVRSI se ven más afectadas entre menor sea la edad de este si perciben en sus padres una preocupación emocional excesiva por su estado de salud en general. En la adolescencia este patrón se revierte, ya que son los pares los que mayor influencia tienen. Pero la forma como interpreta su mundo dependerá no solo de su contexto sociocultural sino también de la etapa de desarrollo en que se encuentre. Al respecto Piaget (1961) concibe el desarrollo evolutivo como un proceso dinámico que pasa por diversos estados de equilibrio. El desarrollo se origina en gran parte por la actividad del sujeto y debido a su interacción con el medio que le rodea mediante dos mecanismos: acomodación y asimilación. La asimilación implica la inclusión en la estructura cognitiva de los sujetos de elementos externos ajenos a la misma. La acomodación implica una modificación de los elementos existentes. Las diferentes etapas están caracterizadas por determinados rasgos y capacidades. Cada etapa incluye a las anteriores y se alcanza en torno a unas determinadas edades más o menos similares para todos los sujetos normales. Además, según este modelo cada etapa evolutiva (infancia y adolescencia) está mediada a su vez por las diferencias individuales, es decir, los recursos internos biológicos, psicoemocionales y cognitivos que le posibilitan al niño/adolescente interpretar los procesos de salud-enfermedad de una manera más adaptativa o menos adaptativa que otros de su misma edad, pudiéndole propiciar o no retrocesos en el mismo desarrollo evolutivo (Quiceno & Vinaccia, 2008, p. 40-41).

De acuerdo con lo anterior Quiceno (2007) define la calidad de vida infantil (CVI) como la percepción del bienestar físico, psicológico y social del niño(a) y adolescente dentro de un contexto cultural específico de acuerdo a su desarrollo evolutivo y sus diferencias individuales. Mientras que la calidad de vida relacionada con la salud en la infancia (CVRSI) es la valoración que tiene el niño(a) y adolescente de acuerdo con su desarrollo evolutivo, sus diferencias individuales y su contexto socio-cultural de su funcionamiento físico, psicológico y social cuando este ha sido limitado o alterado por la presencia de una enfermedad o accidente.

Ahora bien, con el desarrollo y validación paulatina de instrumentos de CVRSI se ha presentado también un aumento exponencial de estudios. En los años 1985 a 1999 se contaba con tan solo 62 productos sobre CVRSI de entre 166 productos sobre el área de la salud. Especialmente es en los últimos cinco años donde se han desarrollado centenares de estudios empíricos centrados en una amplia variedad de enfermedades pediátricas, viéndose menor proporción de estudios en el área de la educación, específicamente de alumnos con necesidades especiales (Cui, Stapleton, Suttle & Bundy, 2009). Al respecto según Schalock y Verdugo (2003) las razones giran a que la escolaridad se concibe en una etapa sin identidad propia, cuya finalidad fundamental es de servir de transición y preparación para la vida adulta, otro aspecto gira, a que las reformas educativas de los últimos años han tenido más en cuenta aspectos estructurales y organizativos de las escuelas y menos las experiencias del alumno, esto ha llevado a la marginalidad y baja prioridad en el sistema educativo del concepto CV. De igual modo son pocos los estudios con población general (Lauder et al., 2009), en salud mental (Quiceno & Vinaccia, 2008) y de tipo cualitativo. En la tabla 2 se puede apreciar como ilustración las temáticas que más se han estudiado en los últimos cinco años sobre CVRSI viendo mayor relevancia en estudios con niños que presentan patologías crónicas.

Fundamentalmente las investigaciones indican que los niños (2-12 años) son los que mejor valoración tienen de su calidad de vida a diferencia de los adolescentes (13-18 años) (Chiou, Jang, Liao & Yang, 2010; Flokstrade Blok et ál., 2010; Michel et ál., 2009). Sin embargo, en cardiológica pediátrica se ha visto que los niños de entre 5 a 7 años de edad sí presentan un deterioro significativo de la CVRSI, principalmente por las limitaciones que causan la enfermedad sobre el funcionamiento físico (Berkes et ál., 2010), igual con niños entre 5 a 7 años de edad con diagnóstico de asma (Chromá & Slaný, 2011).

De acuerdo con el género, los estudios no son aún concluyentes respecto a aclarar el peso de esta variable sobre la CVRSI, ya que algunas investigaciones han planteado que las niñas a medida que aumentan de edad empeoran en su percepción de CVRSI en comparación con los varones (Michel et ál., 2009), otros estudios plantean lo contrario, entre menor edad en las niñas peor percepción de calidad de vida (Chromá & Slaný, 2011) y por otro lado, otros estudios muestran que son los varones los que tienen los peores niveles de CVRSI a medida que tienen más años de edad (Legood et ál., 2009). Esto posiblemente se explique a partir de las particularidades de cada tipo de enfermedad.

Por otro lado, en cuanto a los síntomas que más afectan a la CVRSI tanto en niños como en adolescentes es el dolor y la fatiga, que interfieren en los aspectos físicos, emocionales, sociales, académicos y en la percepción general de bienestar (Gold, Mahrer, Yee & Palermo, 2009; Marcus et ál., 2009; Petersen, Hägglöf & Bergström, 2009).

Por otro lado, independientemente del tipo y severidad de la enfermedad que padezca el niño o adolescente, la calidad de vida se verá afectada en alguna medida ya sea directa o indirectamente por factores psicosociales (escuela, pares, familia), véase pacientes con diagnóstico de obesidad que llevan al aumento del índice de masa corporal a través de los años (Incledon, Gerner, Hay, Brennan & Wake, 2013), o por factores psicosociales y emocionales (ansiedad y depresión), véase pacientes que han sido sometidos a cirugía cardiaca (Tahirović, Begić, Tahirović & Varni, 2011) o factores psicosociales, emocionales y autoesquemas (autoestima y autoimagen), véase pacientes con lesión del ligamento cruzado anterior (LCA) (Boykin et ál., 2013) y diagnóstico de acné (Tasoula et ál., 2012), o por factores emocionales y autoesquemas, véase pacientes con diagnóstico de artritis idiopática juvenil-AIJ (Bomba et ál., 2013) y deficiencia en la hormona del crecimiento –GHD– (Geisler et ál., 2012).

Se ha encontrado además que los niños y adolescentes con alguna patología física presentan una percepción de CVRSI más desfavorable que muestras poblaciones de niños y adolescentes sanos (Alonso et ál., 2010; Bomba et ál., 2013; Brunner et ál., 2009; Chiou et ál., 2010; Chirivella, Rajappa, Sinha, Eden & Barr, 2009; da Silva et ál., 2009; Dean et ál., 2009; Flokstra-de Blok et ál., 2010; Marcus et ál., 2009; Peetsold et ál., 2010; Tahirović et ál., 2011). A diferencia, los niños con labio y paladar hendido no parecen experimentar grandes problemas psicosociales, en comparación con sus pares que no presentan dicha patología (Sagheri, Ravens-Sieberer, Braumann & von Mackensen, 2009). Incluso, en estudios con población general se ha hallado que la percepción de CVRSI es mucho mejor en los niños que en los adolescentes (Michel et ál., 2009).

En cuanto al tipo de enfermedad crónica no parece determinante en la percepción de CVRSI. Diferentes estudios equiparan el impacto de los efectos adversos sobre la CVRSI de diversas patologías, véase por ejemplo enfermedades como alergia a la alimentación, diabetes mellitus, artritis reumatoide, asma, las enfermedades gastrointestinales (Flokstra-de Blok et ál., 2010), y dermatitis atópica que incluso puede afectar el estado emocional de la familia (Amaral, March Mde & Sant'Anna, 2012).

Por último, diferentes estudios son consistentes en plantear que la valoración de los infantes, los cuidado-res inmediatos y el personal médico difieren. Los niños y adolescentes informan de mejor percepción de CVRSI de la que tienen sus cuidadores y a veces personal médico, y los padres tienden a valorar más negativamente la CVRSI de sus hijos (Erhart, Ellert, Kurth & Ravens-Sieberer, 2009; Gold et ál., 2009; Peetsold et ál., 2009; Roizen et ál., 2007).

Discusión

En relación con la literatura puede decirse que se sigue dando un incremento significativo de estudios tanto en niños como en adolescentes pero desde una visión prevalentemente biomédica. Lo que condiciona a que los resultados sean analizados más desde el funcionamiento físico que desde lo psicosocial y emocional.

La gran la mayoría de los investigadores en el área han sido médicos pediatras, psiquiatras o enfermeras(os) siendo el aporte de la psicología y la educación bastante limitado. Esto se puede ver reflejado haciendo una revisión en bases de datos como MEDLINE donde es evidente el peso de los factores fisiopatológicos en la medición de la CVRSI especialmente en los últimos cinco años donde hay un aumento paulatino y exponencial a diferencia de los estudios con patologías mentales. Por otro lado, la gran mayoría de los estudios siguen siendo desarrollados en países anglosajones habiendo un número muy limitado de investigaciones en países hispanoparlantes. Muy recientemente se están empezando a desarrollar las primeras validaciones culturales en algunos países de América Latina. Al respecto Rajmil et ál. (2012) realizaron una revisión de literatura para analizar las características de los instrumentos diseñados y adaptados para evaluar la CVRS en niños en países iberoamericanos como Argentina, Chile, México, España y Uruguay entre los años 2000 a 2010, donde se identificaron 31 instrumentos de los cuales 24 fueron adaptados y a 20 se les analizaron sus propiedades psicométricas. Encontrándose en estos, a nivel general una aceptable fiabilidad y la mayoría de los instrumentos analizados tuvieron validez de constructo, sin embargo, según los autores, aún hay pocos instrumentos para medir CVRS en la niñez y la adolescencia. Además se cuenta con poca información en el área en otros países de América Latina.

Los instrumentos psicométricos que más se están utilizando para evaluar CVRSI tanto en estudios epidemiológicos con población general como en estudios clínicos con diferentes tipos de enfermedades han sido el PedsQL™ 4.0, el KINDL y el KIDSCREEN; y el CHQ ha sido empleado cuando se pretende tener también la valoración de los padres o cuidadores. Además no hay un crecimiento a la par del desarrollo de instrumentos psicométricos de modelos que brinden una explicación sobre la calidad de vida infantil en general (Pane et ál., 2006). Es importante considerar una visión más integral, es decir, biopsicosocial e incluso espiritual. Ya que los instrumentos desarrollados hasta la fecha carecen de una dimensión espiritual/religiosa, constructo el cual ha sido medido en población adolescente en diferentes estudios (Quiceno & Vinaccia, 2009), por tanto, sería interesante incluirla igual como se está presentando con instrumentos de CVRS en población adulta como por ejemplo el WHOQOL-100 o más específicamente el WHOQOL SRPB.

Además, las evaluaciones en edades tempranas o las medidas de screening en la infancia sistemáticas, de cohortes de edades, podrían ayudar a predecir muchos aspectos del desarrollo evolutivo posterior, tanto en la adolescencia como después de esta, que se pueden intervenir a tiempo y ayudan al clínico y especialmente al pediatra o psicólogo a puntualizar el proceso de diagnóstico y por ende le permitiría una intervención más clara y precisa, al observar las dimensiones de calidad de vida más vulnerables del niño y los factores que la están determinando. Es decir, la valoración de la CVRSI debería ser un requisito más dentro de la evaluación de control y desarrollo de los niños en todo su ciclo evolutivo como lo sugieren además otros autores, véase Amaral et ál. (2012). En estudios como el de Verdugo y Sabeh (2002) se puede apreciar como la edad tiene un peso importante en la percepción de CVRSI en los niños en la medida que crecen, ya que la edad tiene relación con el desarrollo evolutivo.

Las medidas screening pueden a su vez propiciar el desarrollo de programas de intervención psicoemocionales dirigidos especialmente a los padres o cuidadores de los niños más pequeños cuando se percibe en estos distrés psicológico asociado a la enfermedad o dificultades que experimentan sus hijos. Ya que la valoración de la CVRSI del niño a nivel físico y psicosocial es en parte reflejo –pero no el todo– del estado emocional que el niño percibe en sus padres (Quiceno & Vinaccia, 2008).

Para finalizar, sería interesante el desarrollo de estudios en otras temáticas relacionadas con la CVRSI como por ejemplo: enfermedades tropicales; más sobre el TDAH, anorexia-bulimia nerviosa, enfermedades de transmisión sexual, embarazo adolescente, ya que estas están tendiendo a ser una problemática epidemiológica en países en vía de desarrollo.

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