CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS ASOCIADAS A LA SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES DIABÉTICOS EN CÚCUTA1
DEMOGRAPHIC CHARACTERISTICS ASSOCIATED WITH OVERLOAD OF CAREGIVERS OF DIABETIC PATIENTS IN CÚCUTA
Yirle Grecia Ortiz Claro2, Albeiro Antonio Lindarte Clavijo2, Mónica Angely Jiménez Sepúlveda2, Olga Marina Vega Angarita3
1 Artículo Original.
2 Enfermeros, Universidad Francisco de Paula Santander, Cúcuta, Norte de Santander, Colombia
3 Enfermera, Magister en Enfermería con Énfasis en Cuidado al Paciente Crónico, Docente Titular Programa de Enfermería, Universidad Francisco de Paula Santander, Cúcuta, Norte de Santander, Colombia.
Autor de Correspondencia: Olga Marina Vega Angarita. E-mail: omvega@ufps.edu.co
Articulo recibido el 24 de Mayo de 2013 y aceptado para su publicación el 25 de Agosto de 2013.
RESUMEN
]]> Introducción: Determinar la asociación entre las características sociodemográficas con el grado de sobrecarga en los cuidadores de pacientes diabéticos del Hospital Universitario ERASMO MEOZ durante el año del 2010 y primer semestre del 2011. Materiales y Métodos: Trabajo de investigación de abordaje cuantitativo descriptivo correlacional. Previa autorización de las directivas de la institución, de la verificación del cumplimiento de criterios de inclusión y de la participación voluntaria con consentimiento bajo información, se aplica en 252 cuidadores dos instrumentos caracterización sociodemográfica de los cuidadores y escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Resultados: Respecto a las características demográficas y grado de sobrecarga, se reportó asociación estadísticamente significativa en las variables género, edad, estado civil, ocupación, y horas de cuidado; contrario al nivel de escolaridad, estrato de la vivienda y parentesco en las que no encontró relación directa con la percepción de sobrecarga. Discusión y Conclusiones: En el estudio algunas variables del perfil sociodemográfico del cuidador y de la provisión del cuidado aparecen fuertemente relacionadas con la percepción de sobrecarga de éste. Lo encontrado plantea la necesidad de la participación de enfermería en la definición de estrategias concretas y comprometidas en el diagnostico precoz y tratamiento oportuno de los efectos adversos por sobrecarga, y en la adopción de medidas necesarias para su control. (Rev Cuid 2013; 4(1): 459-66).Palabras clave: Cuidadores, Carga de Trabajo, Enfermedad Crónica. (Fuente: DeCS BIREME).
ABSTRACT
Introduction: To determine the existent association among the sociodemographic characteristics with the burden stress level of caretakers of diabetic patients in the ERASMO MEOZ University Hospital during the year 2010 and the first semester of the year 2011. Materials and Methods: Quantitative research work of descriptive correlational approach. Previous approval by the board of directors of the institution on the verification of the compliance of standards of inclusion and voluntary participation with consent under knowledge applicable to 252 participant's two tools (socio - demographic characterization of caregivers and Scale of Zarit caregiver burden). Results: Regarding the demographic characteristics and the degree of overload, a significant statistic of association was reported in the different variables such as gender, marital status, occupation, time and number of hours spent as a caretaker; contrary to their age, level of education and social status, in which there no direct relationship found with the perception of the burden. Discussion and Conclusions: In the study variables of socio - demographic profile of the caregiver and care provision are strongly related to this perception of overload. This finding raises the need for nursing involvement in the definition of specific strategies and committed in the early diagnosis and treatment of adverse effects due to overload, and measures for their control.
Key words: Caregiver, Workload, Chronic Disease. (Source: DeCS BIREME).
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades crónicas no transmisibles son un problema que afecta a la mayoría de los países. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la diabetes mellitus (DM) es el tercer problema de salud pública más importante en el mundo (1). Globalmente en 1995 la población de diabéticos adultos en el mundo era de 135 millones y se incrementará a 300 millones en el año 2025 con un aumento de 120%, del cual los países desarrollados aportarán 40% y el resto provendrá de los países en vías de desarrollo (2). En Colombia, la Diabetes Mellitus se encuentra entre las diez primeras causas de mortalidad, de egresos hospitalarios y de consulta externa en personas mayores de 45 años (3).
El impacto económico que tiene el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles como la diabetes en los sistemas de salud es evidente pues como lo refieren textualmente Caballero y Alonso en el 2010 (4), esta:
"trae como consecuencia discapacidad y perdida de años productivos en las personas que la padecen, llegando en muchos casos a perdida de las vidas humanas algunas de las cuales ocurren a corta edad lo que conlleva al aumento de la demanda de los servicios de salud, llegando a superar la capacidad de respuesta y por ende aumento en el costo de estos servicios y consumo de los presupuestos nacionales, sin dejar de lado el costo social incalculable".
En Colombia y Norte de Santander la participación de manera minoritaria de la seguridad social, la preferencia del enfermo y el arraigo cultural son hechos que destacan aún más la figura del cuidador.
]]> El cuidado de las enfermedades de evolución crónica supone hacer frente a un sinnúmero de tareas demandantes de atención y cambiantes según el estadio clínico, desbordando con el tiempo las posibilidades reales del cuidador (5). La gestión simultánea con múltiples responsabilidades y desafíos es particularmente difícil de mantener (6), y da lugar a una serie de implicaciones conocidas como sobrecarga, término que ha sido utilizado ampliamente en la literatura para describir "el estado psicológico que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, restricciones sociales, demandas económicas que surgen del cuidado de personas dependientes" (7).Investigaciones de corte cuantitativo han sugerido un perfil de cuidador con más riesgo de experimentar sobrecarga. El género, la edad, estado civil, ocupación, parentesco, horas dedicadas y nivel socioeconómico han sido algunas características en la sobrecarga del cuidador señaladas (8-9).
Se insiste en los textos especializados (10-14), en la necesidad de atender el cuidado que el cuidador requiere para que éste pueda soportar el sobreesfuerzo que tiene que realizar en el cuidado diario y constante del enfermo, ya que existe el riesgo de que este personaje se convierta en un enfermo secundario. Por ello como señalan Barceló y Corbacho (15), la respuesta que el sistema de salud dé a estas necesidades condicionará su futuro y la institucionalización precoz del enfermo.
En la región es el primer estudio que establece la asociación del perfil sociodemográfico y grado de sobrecarga, de ahí la importancia del desarrollo del mismo con el fin de aportar evidencia científica al tema.
El conocimiento del grado de sobrecarga del cuidador permitirá al profesional de enfermería la compresión y entendimiento de una problemática que afecta a un grupo poblacional económicamente significativo para cualquier país, y de la inclusión de estos en la definición de estrategias que mitiguen el impacto de la sobrecarga en el cuidado.
El estudio tiene como propósito determinar la asociación entre las características sociodemográficas con el grado de sobrecarga experimentado por los cuidadores de los pacientes diabéticos del Hospital Universitario ERASMO MEOZ (HUEM) durante el año 2010 y primer semestre del 2011.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se utilizó un estudio de tipo descriptivo, correlacional con abordaje cuantitativo. Para la obtención de la muestra se tuvo en cuenta un margen de error del 5% (e=0.05), una confiabilidad del 95% que equivale a Z=1.96 y una probabilidad del 50% (p=0.5). Mediante muestreo probabilístico aleatorio sistemático fue determinado el intervalo (K= N/n); donde N represento el tamaño de la población (2026) y n el tamaño de la muestra (322). De acuerdo a ello la unidad de análisis estuvo representada por 252 participantes, cuidadores de pacientes con diagnóstico de Diabetes Mellitus, usuarios del Hospital Universitario ERASMO MEOZ durante el periodo del estudio.
En el estudio se atendieron los parámetros definidos en la Resolución 008430 (16), y el Código de Ética de Enfermería (17); la incorporación de los participantes se hizo después de la explicación precisa sobre los alcances y objetivos de la investigación, se respetó en todo momento el derecho a la confidencialidad de los datos y el anonimato de todas las personas participantes.
Para la recolección de la información se aplicaron dos instrumentos, el primero caracterización de los cuidadores de personas con enfermedad crónica diseñado por el grupo de cuidado al paciente crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (18), que evalúa datos sociodemográficos del cuidador. En la medición del síndrome del cuidador se aplicó la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (19), elaborada por este autor para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal de pacientes con enfermedad crónica.
]]> Cada pregunta se evalúa mediante una escala ordinal tipo Likert con cinco posibles respuestas que oscilan entre "nunca" [valor 1] y "siempre" [valor 5]. La puntuación total es la suma de todas las respuestas y el rango de puntuación es de 22 a 110. La escala arrojo una consistencia interna satisfactoria con un coeficiente alfa de Cronbach de 0,91. La validez de constructo medido con el General Health Cuestionnarie (GHQ) mostro una fuerte correlación con la sobrecarga del cuidador, también queda demostrada en la versión española. La fiabilidad test-retest de 0,86.Análisis Estadístico
Se utilizó el programa Microsoft Excel para la sistematización y revisión de los datos recogidos, y el programa estadístico SPSS versión 16.0. En la descripción del perfil del cuidador se llevó a cabo un análisis descriptivo de las variables a estudio. El análisis de la fuerza de asociación entre las variables sociodemográficas y el grado de sobrecarga de los cuidadores se basó en el cálculo de pruebas no paramétricas, en las variables nominales politomicas se utilizó V de Cramer, este asume valores entre 0 y 1; entre más cerca a 1 mayor relación; entre más cerca a 0 la relación no es importante o no existe tal dependencia.
En las variables ordinales se usó el coeficiente Gamma y Coeficiente Tau C de Kendall, estos asumen valores entre -1 y 1; de acuerdo con el nivel de significancia del coeficiente, se concluye si existe dependencia significativa entre el factor y el grado de sobrecarga. Este valor de significancia prevalece sobre el reflejado por el Chi cuadrado, si el valor de p del Chi cuadrado es 0,08 y el de gamma o tau c de kendall es 0,04 se concluye asociación significativa.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Descripción Demográfica:
En la (Tabla 1), se muestran las características sociodemográficas que definen el perfil promedio de los 252 cuidadores participantes. Respecto al género se encontró que el 87.7%, son mujeres, el 71% son personas que se ubican entre 36 y 59 años de edad; el 20.2% son personas entre 18 y 35 años, mientras que el 8.7% son personas mayores de 60 años. La mayoría de los cuidadores del estudio son personas casadas (57.9%). Cuenta con un nivel de escolaridad muy bajo por cuanto el 55.6% de los cuidadores no supera el de estudios primarios.
Sobre la variable socioeconómica, un alto porcentaje de la muestra (91.7%) es de estrato uno y dos, laboralmente no activos si se considera que el 76.2% son amas de casa. El 73.8% de los cuidadores vienen ocupando dicha labor desde el momento que le diagnosticaron la enfermedad a su familiar, en el 52.8% de los casos existe una relación de parentesco con la persona receptora de los cuidados, específicamente es de esposa.
En el (Tabla 2A), el grado de sobrecarga depende del género (p= 0,04), la sobrecarga intensa prevalece en el sexo femenino, hallazgo que no difiere de un estudio (20) que reporto que las mujeres cuidadoras presentan casi el doble de sobrecarga que los hombres cuidadores.
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El nivel de sobrecarga está relacionado con la edad del cuidador (p = 0.08), se logró determinar que a mayor edad del proveedor de cuidado mayor grado de sobrecarga (coeficiente Gamma 0.41).
La percepción de carga está íntimamente ligado a cuidadores cuya ocupación principal es el hogar, determinándose una asociación estadísticamente significativa (p = <0.00); no obstante, dicha diferencia no es relevante proporcionalmente (V de Cramer 0.23). En teoría se podría pensar que la adopción de múltiples roles (además del tradicional como ama de casa) y la dificultad para compatibilizar las diferentes tareas repercuten directamente en la vida de estos.
Se pudo identificar que existe dependencia entre el grado de sobrecarga y el estado civil, y que dicha asociación es estadísticamente significativa en cuidadores casados (p = 0.05), contrario a lo reportado en un estudio efectuado por Pando y Moreno (21), en el 2006, quienes establecen que el hecho de estar casado actúa como factor protector que evita la aparición de sobrecarga, hallazgo que según los investigadores se atribuye a la estabilidad que una relación de este tipo debería brindarle al individuo.
]]> Finalmente se encontró dependencia entre el grado de sobrecarga y el número de horas dedicadas al cuidado del familiar, determinándose una asociación estadísticamente significativa (p = 0.00), a mayor tiempo desarrollado en la actividad mayor grado de sobrecarga (Coeficiente Gamma 0.57).Se logró evidenciar que el grado de sobrecarga en el cuidador es independiente de su nivel de escolaridad, sin embargo, se observó que a menor nivel de escolaridad mayor grado de sobrecarga (Tau C Kendall = - 0.024). En el estudio de Ocampo, Herrera y Torres (22), se encontró asociación estadística significativa con respeto al grado de escolaridad siendo contradictorio con lo obtenido en el estudio donde no se encontró asociación de sobrecarga con esta variable demográfica.
No se encontró relación ni dependencia con el estrato socioeconómico del cuidado familiar (p = 0,57), no siendo en el estudio una variable predictiva de sobrecarga en los cuidadores. Sin embargo la bibliografía (23), señala que: "[....] en la medida en que los cuidadores posean un menor nivel económico, experimentarán mayor sobrecarga al no disponer de dinero suficiente para contratar a personas que se ocupen del cuidado del enfermo, lo cual contribuiría a un mayor aislamiento, así como a una mayor relación de dependencia con el enfermo [....]".
Finalmente el grado de sobrecarga en el cuidador no depende del parentesco con el familiar-receptor de cuidado (p=0.63) (v. de Cramer = 0.09).
CONCLUSIONES
El perfil de los cuidadores corresponde en términos generales a una mujer (87.8%), adulta entre los 36 a 59 años (71.0%), con bajo nivel de estudios (51.2%) primaria incompleta y precaria situación socioeconómica (91.7% estrato uno y dos). Estos cuidadores son casados (57.9%), la mayoría de las veces es la esposa (52.8%) quienes realiza labores de ama de casa (76.2%), con una dedicación superior al año y medio (34.9%). El perfil del cuidador en el estudio no difiere con los resultados de otros reportes señalados en estudios nacionales (24), y latinoamericano (25).
De acuerdo con el objetivo del estudio se concluye que rasgos del perfil sociodemográfico de los cuidadores como el género, edad, estado civil, ocupación y horas de cuidado aparecen como variables asociadas a la percepción de sobrecarga. Al contrastar los hallazgos con la literatura que soporta el estudio se encontró que existen trabajos que han puesto en evidencia que más de dos tercios de las mujeres proporcionan cuidados permanentes frente a la mitad de los hombres, por lo que son ellas quienes afrontan cargas elevadas de cuidado con mayor frecuencia (26-27), y tienen mayor posibilidad de sufrir repercusiones negativas del cuidado.
Los resultados del análisis realizado entre la edad del proveedor de cuidados y su nivel de sobrecarga muestran que cuanta más edad tiene el cuidador, mayor es el grado de sobrecarga por él experimentado. La literatura (28), ha destacado que el grado de sobrecarga se incrementa conforme aumenta la edad, al parecer la no preparación, la falta de habilidad en el tema y la comorbilidad son en términos generales factores que explican este hecho. Sobre el estado civil y parentesco algunos estudios (28), han planteado que en los cuidadores casados, la dependencia física y emocional con la pareja, la interiorización de la obligación de cuidar, y la atención simultanea de diversos roles producen conflictos y tensiones en el cuidador siendo con el tiempo factores generadores de sobrecarga.
El ocupar el rol de ama de casa y al mismo tiempo asumir la atención exclusiva del enfermo es un proceso complejo y estresante en la vida del cuidador, hallazgo que coincide con un estudio realizado en Colombia por Cardona y Cols. (2010) (29), donde se evidenció una asociación estadísticamente significativa entre la ocupación y el grado de sobrecarga.
Sobre el tiempo invertido, los estudios (30-31), indican que los cuidadores que viven permanentemente con los receptores de cuidado perciben una mayor falta de tiempo para sí mismos, guardando similitud con el estudio realizado en Medellín en el 2010 (32), en el que se encontró asociación significativa entre el número de horas dedicadas y la sobrecarga en el cuidador.
]]> Las variables estudiadas del perfil del cuidador que no mostraron una relación significativa fueron nivel de escolaridad, estrato socioeconómico y parentesco con el receptor de cuidado.Si bien nivel de escolaridad no aparece como variable asociada con la sobrecarga experimentada, la alta percepción de esta se presenta en cuidadores que no han culminado estudios primarios. Sobre el tema algunos autores (33), sugieren que las personas con mayor formación tienen mejor acceso a la información necesaria para asumir el rol y utilizan una serie de estrategias de afrontamiento diferentes a las personas que no han terminado estudios primarios.
Finalmente en el estudio no se encontró relación con el estrato socioeconómico del cuidado familiar, proporcionalmente la sobrecarga se manifiesta de manera similar en los cuidadores, sin importar su condición social; sin embargo es sabido que en un estatus bajo impide disponer de ayuda contratada, por lo que los recursos financieros y humanos se redistribuyen para dar respuesta a las situaciones de dependencia.
Algunas variables referidas al contexto sociodemográfico del cuidador han mostrado en el estudio asociaciones importantes con los diferentes aspectos de la sobrecarga, hecho que lo ubica en una posición de vulnerabilidad en comparación con el resto de población. Por ello, la respuesta que el sistema de salud y la enfermería dé a estas necesidades condicionará su futuro como cuidador.
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