Dilemas éticos en etapas leves de la enfermedad de Alzheimer Decirle o no a verdad al paciente
ETHICAL DILEMMAS IN THE MILD STAGE OF ALZHEIMER’S DISEASE. TO TELL OR NOT TO TELL THE TRUTH TO THE PATIENT
Victoria Eugenia Arango Lopera*
* Geriatra Clínica, U. De Caldas / Jefe de la Unidad de Geriatría y Gerontología de la FCI-IC, Magister en Bioética Clínica, Universidad del Bosque, Secretaria del Comité de ética de la investigación de la FCI-IC, Miembro del Comité de ética de la Fundación Oftalmológica Nacional. Email: vearango@cardioinfantil.org
Fecha Recepción: Junio 18 2007
Fecha Aceptación: Noviembre 10 de 2007
RESUMEN
El envejecimiento poblacional es uno de los mayores retos para los sistemas de salud e implica un incremento en la demanda del acceso a los servicios adecuados para los viejos, teniendo en cuenta no sólo la expectativa de vida, sino la calidad de la misma. Desde la perspectiva de los derechos individuales todo individuo tiene derecho a la confidencialidad de su información, por tanto un diagnóstico de demencia es propiedad del individuo que la padece y es él quien decide cómo la maneja.
Palabras Clave: Enfermedad de Alzheimer, Verdad, Relación medico-paciente, Dignidad, Confidencialidad.
The oldness of the population is one of the most biggest challengers for all the health systems, and implies and increase the request to the adequate service access for old people, having on mind not only the life expectancy but also the quality of life. From the individual rights perspective, every person has the right to information confidentiality, so, the dementia diagnosis is property of each person who has this disease, and this individual is who decides how manages his or her diagnosis.
Key Words: Alzheimer Disease, Truth, Doctor-patient relationship, Dignity, Confidentiality.
INTRODUCCIÓN
Actualmente se vive en un medio que envejece: el encanecimiento de la humanidad es global, con mayor crecimiento en el grupo de los mayores de 85 años, los cuales presentan características médicas, sociales, familiares y políticas, especiales. En Estados Unidos por ejemplo, este fragmento de la población, entre 1960 y 1994, incrementó 274%, mientras que el total de la población lo hizo en 45%. (Gavrilov; Gavrilova (2002): 13 - 30) (Pérez, (1998): 451-463).
En Colombia se presenta el mismo fenómeno visto en el mundo entero, pues mas del 6% de la población está por encima de los 60 años (y en algunas ciudades más del 9%), con una expectativa de vida que incrementó 20 años, tan sólo en medio siglo, correspondiendo en la actualidad a 72.3 años. Los factores que contribuyen al envejecimiento colombiano no difieren de lo reportado en otros sitios, pero al compararlos con otros países latinoamericanos la mortalidad en menores de 5 años y las tasas de fecundidad están entre las más bajas (DANE (2005)) (Cano; De Santacruz; Casas; Herrera; Plata, (2002)) (NACIONES UNIDAS (2000)) El envejecimiento poblacional es uno de los mayores retos para los sistemas de salud e implica un incremento en la demanda del acceso a los servicios adecuados para los viejos, teniendo en cuenta no sólo la expectativa de vida, sino la calidad de la misma. Cuando se analiza la prestación de los servicios de salud a los ancianos existen dos caras de la moneda: 1). La medicalización de la vida (se traduce en la incapacidad de decir no y desconocer el momento de parar los tratamientos) y 2). La casi ausencia de cuidado, fundamentado en el "viejismo" o "fobia a la vejez".
El caso de la Enfermedad de Alzheimer (EA), una de las patologías casi epidémicas de este grupo y cuyas manifestaciones son evidentes por las alteraciones cognoscitivas, funcionales y sociales, no es la excepción a lo antes expuesto y con frecuencia facilita el encarnizamiento terapéutico en las etapas finales y la ausencia casi total, de soporte social a lo largo de la misma. Pocas enfermedades afectan tanto a un paciente, a su familia y a la sociedad, o por un período de tiempo tan largo, lo cual es particularmente devastador, ya que por lo general quienes rodean al paciente deberán soportar a lo largo de la demencia un proceso paulatino de pérdidas.
Dentro del grupo de demencias, la EA es la causa más frecuente y tiende a incrementar su aparición conforme avanza la edad de la población: Actualmente hay en los Estados Unidos 4.5 millones de personas con EA, pero se espera que para el 2050, se incremente al menos tres veces. Se cree que el 10% de todos los americanos pueden desarrollar EA alrededor de los 65 años y el 50% del total de la población, puede desarrollarla después de los 85. Alrededor del mundo se estima que el total de personas con demencia tipo Alzheimer oscila entre 15 y 20 millones. El costo directo e indirecto en U.S.A, originado en esta patología se estima en 100 billones de dólares anuales, sin tener en cuenta los gastos asumidos por las familias y las pérdidas que padecen los cuidadores, lo cual conforma es incalculable (Mayeux, R. (2004)). (Alzheimer Disease (2005): 16).
Los códigos deontológicos, único referente de ética profesional durante mucho tiempo, resultaron insuficientes para el análisis de las situaciones complejas derivadas de la práctica médica diaria. Un problema ético-clínico podría definirse como una dificultad en la toma de decisiones frente a un paciente en cuya resolución es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo que debe ser hecho, en oposición a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace. Lo anterior proporciona la clave para encontrar la salida de estas situaciones de conflicto: la referencia a valores o principios éticos. A pesar de lo anterior con gran frecuencia se plantean dificultades como: ¿Cuáles y cuántos son esos principios? ¿Existen valores éticos que puedan ser universales? ¿Se puede afirmar que los problemas ético-clínicos admiten análisis racional, o se debe aceptar que ellos caen en el campo de lo emocional y lo netamente subjetivo?
No hay métodos que aporten certeza absoluta, es decir, no basta apoyarse en procedimientos estructurados, es fundamental el pensar del médico actuando desde la prudencia, los conocimientos y la propia experiencia.
]]> Una discusión completa de todos los dilemas éticos que podrían presentarse al hacer diagnóstico de EA sería imposible, ya que cada individuo, y la familia, que padece la enfermedad puede ser el origen de muchos de ellos. No pretendo dar soluciones, sino un punto de aproximación.GENERALIDADES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
El concepto de demencia incluye deterioro de los procesos cognoscitivos y de la funcionalidad, lo cual interfiere de manera significativa con el desempeño cotidiano, restringiendo progresivamente la autonomía del individuo. Se define la demencia como una alteración adquirida y persistente de las funciones intelectuales con compromiso en al menos tres de las siguientes esferas de la actividad mental: lenguaje, memoria, habilidades viso-espaciales, emoción o personalidad y cognición (abstracción, cálculo, juicio y funciones ejecutivas) (Kaufer; Cummings (1997): 449-520). (Mesulam, (2000): 439-522). (Daffner, (2000): 29-64).
La determinación del decline funcional se establece con base en el funcionamiento premórbido del individuo que ayuda a controlar variables asociadas con los trasfondos socioeconómico, cultural y educativo. A pesar de existir múltiples escalas para definir la severidad de la enfermedad cabe anotar que todos estos sistemas son artificiales y pueden variar entre individuos. La sobrevida para una persona con Enfermedad de Alzheimer, puede oscilar entre 8 y 20 años, según la comorbilidad, el momento del diagnóstico y la edad, entre otros. A pesar de las diversas maneras de clasificación de la severidad de la EA, a grandes rasgos al hablar de las etapas de deterioro de la entidad se habla de leve, moderada y severa. No hay orden, ni tiempo precisos en cuanto a los hechos anotados, cada individuo tiene su evolución (Lawton; Rajagopal; Brody et al. (1992): 5156-164) (Conor (1996): 529).
Primera etapa, o leve
Se observa paulatino deterioro en la memoria con alteraciones en otras áreas cognoscitivas, tales como la orientación; se presentan cambios de ánimo, apatía y pérdida de iniciativa. Es capaz de sostener una conversación, comprende bien y utiliza adecuadamente los aspectos sociales de la comunicación (gestos, entonación, expresión y actitudes). El desempeño en el autocuidado es adecuado; está conciente del medio que lo rodea, capaz de entender la naturaleza básica de los eventos y las situaciones, así como de expresar sentimientos y opiniones.
Segunda etapa, o moderada
Además de empeorarse las fallas mnésicas, se acentúan los problemas de lenguaje (olvida las palabras y se le dificulta llamar a los objetos por su nombre.), praxis (deterioro de la capacidad motora aunque las funciones estén intactas: por ejemplo no puede vestirse correctamente o no sabe cómo usar los cubiertos a la hora de comer) y reconocimiento (dificultad para identificar quienes lo rodean, pero conserva la mayor parte del reconocimiento de si mismo). Por otra parte, aparece descuido en la higiene, pueden surgir algunos trastornos del comportamiento, del pensamiento y de la sensopercepción. La dependencia con respecto a un cuidador es cada vez mayor.
Tercera etapa o severa
En esta última etapa se presenta compromiso total de las facultades intelectuales. La rigidez muscular se acentúa hasta llegar, en muchas ocasiones, al inmovilismo; hay desconocimiento del medio, de los familiares y de si mismo; requiere asistencia permanente para todas las actividades; tiene incontinencia urinaria y fecal; cuadros infecciosos a repetición (generalmente son la causa de la muerte), úlceras por presión y demás complicaciones resultantes del inmovilismo.
]]> DECIRLE O NO LA VERDAD AL ENFERMOEn la práctica médica decir la verdad implica el proveer información adecuada entendida por el paciente, para permitirle conocer la situación; requiere certeza y honestidad y es la base para una adecuada relación. Muchas experiencias han mostrado cómo una información personalizada, proporcionada por el médico de confianza, en un clima de respeto y afabilidad, mejora el cumplimiento de los tratamientos y la evolución de la enfermedad. Pero informarle a los pacientes con EA sobre su diagnóstico es duro y generalmente involucra grandes cuestionamientos éticos. La mayoría de los profesionales están reacios a revelarlo y generalmente lo hacen sólo a la familia, comportamiento que se ve reforzado por gran parte de los cuidadores quienes piden al equipo terapéutico el no decir nada al enfermo con el ánimo de protegerlo. Adicionalmente es evidente que se evita usar la palabra Alzheimer y se cambia por eufemismos como "problemas de memoria" o "confusión"
Se estima que entre el 30 y el 50% de las personas con demencia nunca han oído para nada su diagnóstico y de aquellos que lo han recibido, más de la mitad cree que fue demasiado tarde y por tanto se les negó la oportunidad para organizar adecuadamente sus cosas. (Pugh, (2005): 22) (Carpenter, (2004): 149, 10) Entonces, cuánto debe el médico decirle a los pacientes y a los cuidadores? Se tiene el derecho a restringir la información al paciente?
Argumentos a favor de decir la verdad al paciente
1. Acceso temprano a la terapéutica apropiada: Hasta hace cerca de 15 años, no existía manejo específico y por tanto muchos de los médicos alegaban que no había aliciente para hablarle a los pacientes claramente, sin embargo con el advenimiento de los inhibidores de colinesterasa, entre otros, ha cambiado el panorama: se tiene algún tratamiento, a sabiendas que son efectivos sólo en un porcentaje de los pacientes y por un período limitado de tiempo. Muchos consideran que la esperanza de dar un medicamento facilita el poder hablar con los pacientes y los cuidadores, del diagnóstico. Pero qué sucede en un país como el nuestro donde el medicamento no pertenece al POS y es de altísimo costo, debemos seguir ocultando el diagnóstico? dónde queda entonces el principio de justicia distributiva? Sin embargo es necesario recordar que dentro del manejo de la entidad son de gran relevancia las medidas no farmacológicas, tales como programas comportamentales y terapias ocupacionales. Es fundamental asumir la responsabilidad de la intervención integral, ya que probablemente es una de las enfermedades de mayor impacto familiar y social.
2. Desde una perspectiva deontológico-ética, la cual enfatiza los derechos de los individuos, se está a favor de que al paciente se le diga la verdad, basados en el respeto y la autonomía, y el valor y la fortaleza de las relaciones profesionales. Los sujetos tienen derecho a controlar sus vidas, lo cual depende del conocimiento de si mismos (Pugh, (2005): 22); no pueden tomar decisiones válidas a menos que tengan toda la información. Esto usualmente involucra decisiones terapéuticas, asesoría legal, manejo de las finanzas y planeación del futuro. El argumento no es válido en casos de demencia severa, ya que en estos individuos el autogobierno se encuentra severamente limitado.
3. Respeto al principio de beneficencia: Está claramente establecido que el conocer el diagnóstico es únicamente el comienzo del proceso de proveer soporte y ^ cuidado. Adicionalmente, es difícil convencer a una persona de tomar medicamentos que le producen efectos secundarios, sin explicarle el por qué. (Carpenter, (2004): 149)
4. El conocer la verdad le permite al paciente estar involucrado en su manejo y si está apto, en anticipar su cuidado y prepararse para los cambios que sucederán a medida que la enfermedad avance: permite apoyarse en los diferentes grupos diseñados para tal fin; someterse a psicoterapia, en caso de necesitarse; mejorar la adaptación a la enfermedad; decidir si desea o no participar en investigación y facilitar el uso de la consejería genética en caso de ser requerido.
5. Necesidad de confiar en la relación medico/paciente: La confianza mutua no puede terminar en dudas: El ocultar la información, aún con buenas intenciones, una vez iniciado pocas veces para y puede terminar en abuso por parte de aquel que tiene el conocimiento. Obviamente en la medida que la demencia avanza la relación cambia e involucra al cuidador, pero siempre debe seguirse en la misma tónica de la verdad. En terapia, el contrato concierne específicamente a la salud del paciente y debe incluir el derecho a la información honesta acerca del diagnóstico y del pronóstico (Philip (1997): 225).
En las personas competentes nadie tiene dudas respecto al derecho de conocer toda la información, sin importar lo devastadora que pueda ser, por qué entonces existen tantas dudas en los pacientes con demencia?, por qué simplemente no se adapta la información a su capacidad de comprensión?
]]> Argumentos en contra de la verdad1. La ausencia de tratamientos curativos y lo incierto del diagnóstico y del pronóstico: Lo anterior fundamentado en que con los métodos actuales la certeza diagnóstica es de 90% y la única forma de precisarlo es postmortem, por tanto algunos consideran que se corre el riesgo de dar a las familias y a los pacientes el diagnóstico equivocado. Referente a la incertidumbre del pronóstico, se basa en que cada paciente tiene una evolución diferente, dentro de la cual influye la comorbilidad, la edad y la severidad del deterioro.
2. Debido a la enfermedad los pacientes pueden tener limitada su capacidad para comprender las implicaciones del diagnóstico.
3. Negativa de los cuidadores: generalmente fundamentado en una actitud paternalista por parte de quienes rodean al enfermo: en otras palabras, la elección del familiar prevalece sobre la autonomía del paciente. Aunque la mayoría de los autores considera que una de las posibles causas para esto es el propio rechazo de los familiares a la enfermedad;
4. La honestidad no debe confundirse con la crueldad y si el decir la información al paciente pudiera ser dañino para este, se está en la obligación de no hacerlo. Aún muchos consideran que en los pacientes con demencia debe continuarse el paternalismo, después de todo la ansiedad, la depresión, las reacciones psicóticas y catastróficas ocurren como resultado de la noticia y aún algunos suicidios han sido reportados, en pacientes incapaces de manejar la situación. Pero cuántos pacientes con cáncer u otras enfermedades como la esclerosis múltiple se han suicidado al conocer la noticia?, por qué al parecer es sólo un argumento válido para los individuos con EA?
5. Algunos pacientes no quieren saber la verdad acerca de su condición: Junto al derecho de saber, está el de no saber. Los enfermos pueden preferir ignorar la verdad completamente o seleccionar aquellas partes que quieren saber, por encima de las opiniones de los demás (Marzanski, (2000): 318)
6. Podría verse afectado el cubrimiento de los seguros médicos y los seguros de vida.
¿Qué hacer entonces?
Para poder intervenir en las decisiones, el paciente debe conocer su situación clínica lo mejor posible. La importancia de esto ha hecho que el proceso de informar se haya ido estructurando como una parte más de la atención médica. Ante enfermedades graves la información adquiere una connotación especial: Cuando el pronóstico es malo o son muchas las posibilidades de secuelas o muerte, o simplemente el grado de incertidumbre es muy alto, la comunicación debe ser todavía más cuidadosa, adecuada a cada caso y cada momento. Aunque haya que respetar siempre la verdad, su manifestación al paciente no tiene porque ser, siempre y necesariamente, completa e inmediata en un primer momento. Se pretende evitar que la información llegue a dañarlo, se trata de aplicar el criterio clásico del "primum non nocere". En este contexto se ha acuñado el término de la "verdad tolerable" o asumible, o sea la que cada paciente necesita en cada momento. Saber cuál es en cada situación, requiere conocimiento del paciente y del espíritu humano, sensibilidad y experiencia. La familia siempre será un elemento imprescindible a tener en cuenta en este contexto.
Lo anterior corresponde a una perspectiva ética consecuencialista que sugiere adoptar una aproximación relativa (Beauchamp & Childress, 2001). El decir o no el diagnóstico depende de cada caso, de cada paciente: Aquí la autonomía y la verdad tienen que sopesarse.
]]> En la aproximación deontológica la palabra competente puede generar reservas y es difícil entender por qué una enfermedad puede terminar con el derecho de conocer la verdad. La competencia es usualmente definida con respecto a un punto determinado del desempeño y en este caso se centra en la capacidad de la persona de tomar la información referente a su enfermedad.Al momento en lo que hay mayor acuerdo es que la severidad de la enfermedad es la que limita las características de la información brindada. Facilitaría mucho el proceso si desde el momento en que los cuidadores detectan cambios en el comportamiento o en la memoria, empiezan el proceso de adaptación del paciente (Gott, (2002): 5).
Desde el punto de vista médico un número creciente de organizaciones han construido guías que sugieren cómo manejar el diagnóstico de demencia: La mayoría de ellas recomienda revelarlo, pero añadiendo que puede haber excepciones, sin embargo, cuáles serían, es aún materia de discusión, aunque queda claro que la cantidad de información dada al enfermo depende de la severidad del deterioro. Muchos autores predicen que con el diagnóstico de demencia va a suceder algo similar a lo ocurrido con el cáncer: hace varios años todo el mundo se oponía a revelarlo a los pacientes, pero en la medida que surgieron nuevas opciones terapéuticas y mejoras en el diagnóstico se concluyó que todo el mundo debía saber la verdad.
¿A quién debe decírsele primero, al paciente o al cuidador?
Lo que constituye el acto médico propiamente dicho no solamente contempla lo que el paciente le revela al médico tratante, lo cual podría llamarse el secreto, sino lo que el médico observa y diagnostica. Está claramente establecido cómo cada individuo está en su derecho de exigir que cualquier información médica con respecto a su persona no sea compartida con otros, sin contar con su consentimiento. Pero mas que una imposición jurídica, la confidencialidad, que incluye el secreto, es de antemano una condición necesaria para que sea fructífera la relación entre el enfermo y el equipo de profesionales involucrado en su caso. A pesar de ser un derecho protegido en varios países del mundo, existen algunas circunstancias especiales bajo las cuales el secreto médico pueda ser liberado, por ejemplo a los responsables del enfermo cuando este es mentalmente incapacitado. (Tribunal de ética médica de Bogotá (2002): 29-36).
A pesar de lo anterior, las opiniones son divergentes: Desde la perspectiva de los derechos individuales todo individuo tiene derecho a la confidencialidad de su información, por tanto un diagnóstico de demencia es propiedad del individuo que la padece y es él quien decide cómo la maneja. Claramente queda esclarecido que mientras el paciente tenga la capacidad de tomar decisiones sus deseos deben ser respetados, sin embargo no puede negarse que el interés de la familia por conocer la información es fundamental para poder entender los cambios que se suscitan, es más, en la medida que la demencia avanza, la familia está llamada a involucrarse más en el manejo y en la toma de decisiones.
De otro lado, desde una aproximación colectiva, social, los miembros del círculo familiar, y los cuidadores, tienen sus propios derechos de conocer qué está pasando y qué puede esperarse en el futuro. Pero entonces cuáles derechos priman? la autonomía del paciente, la beneficencia para con la familia o la justicia social, entendida en este punto como el derecho que tiene una comunidad de conocer lo que está sucediendo con sus miembros. Si esta situación se presenta en etapas tempranas de la enfermedad y los deseos de la familia no corresponden con los deseos del paciente, se considera que primarían los de este último.
Y finalmente, la justicia, el principio que establece que cualquier acción que deba ser realizada tendrá que ser justa, puede ser aplicada en diferentes niveles; puede referirse, por ejemplo, a la justicia hacia un individuo haciendo cumplir sus derechos, o hacia una población en particular, o a la sociedad en general, que exige conocer la situación de quienes la conforman. Para nosotros, profesionales de la salud, el principio de justicia hacia el paciente como individuo debe ser considerado como el primero en orden de jerarquía?
CONCLUSIÓN
El conocimiento es la base para comprender los hechos, los mitos, las expectativas, los temores e interrogantes de las familias, los individuos y la sociedad, involucrados con la EA. Esto significa que debemos estar atentos al influjo biopsicosocial y científico asociados con una situación dada, para ser capaces de abordarlos en todos los ámbitos y ante cualquier audiencia, de modo tal que cada uno construya su propio saber.
]]> El horizonte teórico y práctico final de la ética en la medicina debe ser esencialmente restaurador y preventivo, es decir, devolver al individuo enfermo su integridad natural, su salud. Este desarrollo necesita la armonía cualitativa y cuantitativa en la relación entre la ética y la ciencia, proponiendo de paso un consenso adicional con lo jurídico. Lo anterior constituiría la plataforma conceptual que sirva de equilibrio entre las ciencias involucradas.REFERENCIAS
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