Artículos originales

Carga familiar en familias antioqueñas del Grupo Psicoeducativo del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Antioquia que tienen un miembro diagnosticado con trastorno afectivo bipolar^*

Family Burden in Families from the Psychoeducation Group of the Department of Psychiatry of the Universidad de Antioquia who have a family member diagnosed with Bipolar Disorder

Elizabeth Gómez González¹
Catalina Londoño²
María Victoria Builes Correa³
Mauricio Bedoya Hernández⁴
Jenny García Valencia⁵
Carlos López-Jaramillo⁶

*El presente artículo informa acerca de la parte cuantitativa de un estudio mixto denominado “Prácticas de cuidado y carga familiar en familias antioqueñas con un miembro diagnosticado con trastorno afectivo bipolar”, realizado por el Grupo de Investigación en Psiquiatría (GIPSI) y el Grupo de Investigación de Psicología Social y Política (GIPSYP) de la Universidad de Antioquia. La presente investigación se realizó durante el 2011para acceder al título de especialista en Terapia Familiar de la Universidad de Antioquia.

Conflictos de interés: Los autores manifiestan que no tienen conflictos de interés en este artículo.

Correspondencia
Mauricio Bedoya Hernández ]]> Departamento de Psicología, Universidad de Antioquia
Calle 64 No. 51 D 38 Medellín, Colombia.
csmauriciobedoya@antares.udea.edu.co

Recibido para evaluación: 8 de mayo del 2011. Aceptado para publicación: 2 de junio del 2011

Resumen

Objetivo: Determinar la carga familiar en un grupo de familias del Grupo Psicoeducativo del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Antioquia que tienen un miembro con diagnóstico de trastorno afectivo bipolar. Métodos: Se midió la carga familiar acumulada en 50 cuidadores de personas con diagnóstico de trastorno afectivo bipolar. La carga se midió con la Escala de Carga Familiar (ECF), que es una adaptación española de la Escala de Desempeño Psicosocial. El procesamiento y análisis estadístico se realizó en el SPSS versión 17, utilizando estadística descriptiva, análisis de tendencias, promedios y porcentajes. Resultados: A 50 cuidadores que participaron en el estudio se les aplicó la Escala de Carga Familiar; 34 (68%) eran mujeres y 16 (32%) eran hombres. Los cuidadores de pacientes con diagnóstico de trastorno afectivo bipolar tuvieron una carga objetiva con una mediana de 0,5 con un rango intercuartílico entre 0,28 y 0,85, lo que muestra una carga objetiva baja; así mismo, tuvieron una atribución con una mediana de 0,50 y un rango intercuartílico entre 0 y 1, lo que muestra una muy baja atribución; finalmente, presentaron una carga subjetiva con una mediana de 0,53 y un rango intercuartílico entre 0,36 y 0,83, lo que muestra una baja carga subjetiva. Conclusiones: La carga familiar en cuidadores que participan del Grupo Psicoeducativo del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Antioquia es baja. Esto podría ser explicado por el apoyo que ofrece el Grupo y por la eutimia del enfermo.

Palabras clave: Trastorno bipolar, familia, educación.

Abstract

Objective: To determine family burden in a group of families from the psychoeducation group of the Department of Psychiatry of the Universidad de Antioquia who have a family member diagnosed with bipolar disorder. Method: Family burden was measured in 50 caregivers of people diagnosed with Bipolar Disorder using the “Escala de Carga Familiar (ECF)”, which is a Spanish adaptation of the Psychosocial Functioning Scale. Statistic processing and analysis was done with SPSS Version 17 using descriptive statistics, tendency analysis, means, and percentages. Results: 34 (68%) of the caregivers were women and 16 (32%) were men. Objective burden median of caregivers was 0.5 with interquartile range between 0.28 and 0.85 which shows a low objective burden. Attribution median was 0.50 with interquartile range between 0 and 1 showing a very low attribution. Finally, subjective burden median was 0.53 with interquartile range between 0.36 and 0.83 which shows a low subjective burden. Conclusions: Family burden in caregivers who take part in the psychoeducation group of the Department of Psychiatry of the Universidad de Antioquia is low. This could be explained by the support offered by the group and patients’ euthymia.

Key words: Bipolar disorder, family, education.

De acuerdo con informes de la Federación Mundial para la Salud Mental (1), la enfermedad mental afecta a cerca del 12% de la población mundial, aproximadamente 450 millones de personas. Tales cifras han hecho que la salud mental se programe como un problema de salud pública global, pero dicho desafío está lejos de ser una realidad.

Cuando una persona recibe el diagnóstico de enfermedad mental no solo se ve enfrentada a padecerla, sino que esta impacta también emocionalmente a todos los miembros de la familia. La discapacidad asociada con los trastornos mentales es superior a la observada para las enfermedades crónicas. Además de este aspecto, se observa el impacto negativo que la enfermedad mental de uno de sus miembros tiene para la familia, la cual se encarga de llevar a cabo el cuidado del enfermo. Esto se ve principalmente en las enfermedades mentales graves, como la esquizofrenia, el trastorno afectivo bipolar (TAB), las demencias, entre otras, que suponen una gran carga para la familia. La carga familiar puede definirse como la repercusión que puede tener sobre el cuidador la convivencia con un paciente psiquiátrico, y se ha observado que las áreas social, de ocio y económica son las que resultan más afectadas (2).

Las dificultades en el cuidado de estos enfermos tienden a afectar el equilibrio y la armonía de las familias, lo cual se refleja en cada uno de sus miembros, en un desgaste tanto físico como mental. Hay una tendencia a la aparición de conductas depresivas en la familia y en el cuidador o cuidadores del enfermo (3,4).

El inmenso caudal de dedicación, en tiempo y esfuerzo, que realizan las familias con un miembro diagnosticado con enfermedad mental ha sido durante mucho tiempo poco reconocido y, de cierta manera, ha permanecido en la oscuridad. Los estudios indican que, poco a poco, el cuidador se va convirtiendo en un segundo paciente, pero invisible (5). Los efectos para el cuidador son más negativos que positivos. La intervención psicosocial disminuye el agotamiento.

Si bien cuidar puede producir fatiga y carga emocional, estudios han revelado que la vivencia del cuidado implica no solo agobio, también puede significar sentimientos de cercanía y maneras nuevas de leer la propia vida. En su vivencia con el enfermo crónico, quien cuida amplía su horizonte en lo relacionado con el valor de la vida y la salud; reconoce, además, la muerte como realidad humana y redimensiona el aspecto espiritual. Así mismo, lee el cuidar, más que como una tarea, como una forma de vida (6).

Los autores no tienen conocimiento de la existencia de estudios en Colombia acerca de la carga familiar en enfermedad mental. Los estudios en otros países se han preocupado por medir la carga familiar en pacientes con esquizofrenia (7,8) y trastornos afectivos unipolares y bipolares (9-12). Perlick y colaboradores (13) encontraron que el 93% de los familiares de pacientes con trastorno bipolar y esquizoafectivo referían estrés moderado o elevado asociado con los síntomas del paciente, la alteración del funcionamiento diario y los efectos de la enfermedad sobre la actividad laboral o de ocio del familiar. Además, observaron que el nivel de carga experimentada era mayor en aquellos familiares que le atribuían al paciente la capacidad de controlar sus síntomas; así mismo, tenían la sensación de falta de control absoluta sobre la enfermedad del paciente.

En lo que coinciden los autores en sus estudios sobre carga familiar es en el hecho de que la familia, sus cuidados y la forma de afrontar el estrés asociado con el enfermo mental se convierten en factores decisivos en cuanto a la evolución de la enfermedad. En esto influyen los siguientes aspectos familiares: creencias (14), condiciones familiares y prácticas de cuidado y frente al enfermo mental particularmente, cuidador, entre otros factores. En la literatura se ha evidenciado el impacto que tienen las intervenciones familiares en el entorno, dado que disminuyen las recaídas y hacen más llevadera la carga para el cuidador. El buen acceso para el tratamiento, medicación, intervenciones psicosociales y servicios de rehabilitación aminoran la carga (15).

En el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Antioquia se realizan programas psicoeducativos para pacientes con TAB; estos pretenden potenciar la colaboración activa por parte de los pacientes y sus familiares en el tratamiento del trastorno, al proporcionar mayor soporte e información sobre la enfermedad, su etiología, su curso y su tratamiento, con la finalidad de incidir positivamente en el curso del trastorno y mejorar la calidad de vida de todos los miembros del sistema familiar.

Los grupos psicoeducativos existen desde hace 22 años, enmarcados en la atención del modelo biopsicosocial que brinda el Departamento de Psiquiatría. La intensidad del programa es de 15 sesiones, con una frecuencia semanal; estos grupos están a cargo de una terapeuta ocupacional.

Métodos

La presente investigación es de tipo analítico y de carácter transversal. La población objeto fueron las familias de los pacientes con trastorno afectivo bipolar que asistieron al grupo psicoeducativo de la Universidad de Antioquia durante el 2010. El protocolo de investigación fue aprobado por el centro de investigaciones de la Facultad de Medicina y por el comité de ética de la Facultad de Medicina, de la Universidad de Antioquia. La investigación tuvo en cuenta las condiciones éticas válidas que garantizaran la dignidad de la persona. Se garantizó, además, el anonimato. Los investigadores se comprometieron a no informar en la publicación ninguno de los nombres de los participantes ni otra información que posibilitara su identificación.

Los criterios de inclusión fueron: familias pertenecientes al Programa de Trastornos del Ánimo del Departamento de Psiquiatría, de la Universidad de Antioquia, que tuvieran a uno de sus miembros diagnosticado con trastorno afectivo bipolar, como mínimo un año antes del inicio de la investigación; tal paciente no debía estar en fase aguda de la enfermedad; y estar en tratamiento ambulatorio.

El muestreo fue por conveniencia y estuvo constituido por uno o dos familiares de pacientes con diagnóstico de TAB, pertenecientes al Programa de Trastornos del Ánimo del Departamento de Psiquiatría, de la Universidad de Antioquia. La muestra fue de 50 familiares que consintieron su participación en el estudio y que acudieron al menos a una consulta psiquiátrica durante los tres meses en los que se recolectó la información.

Instrumentos para la recolección de la información Se aplicó la escala de carga familiar (ECF), que es una adaptación en forma de escala autoaplicada de las secciones de la escala de desempeño psicosocial (adaptación española de la social behaviour assessment schedule) (14). Esta escala es de tipo discriminativo. Los aspectos evaluados en ella son: carga objetiva, nivel de atribución y carga subjetiva.

La sección carga objetiva evalúa las alteraciones en el funcionamiento diario de aquellas personas que forman parte del entorno del paciente. Cada ítem puede ser valorado con una puntuación de 0 a 2 (0 = ninguna carga; 1 = alguna carga; 2 = bastante carga). En los casos en que exista carga objetiva (puntuación distinta a 0) se procede a evaluar el nivel de atribución, o lo que es lo mismo, si el informante considera que sus problemas guardan relación con el paciente y a qué nivel (0 = ninguna relación; 1 = posible relación; 2 = una relación clara). Finalmente, la sección carga subjetiva está constituida por la evaluación del estrés que producen en el informante todos los ítems correspondientes a la conducta del sujeto, su desempeño social de papeles y los efectos adversos en otros. El estrés correspondiente a cada ítem es evaluado con una puntuación de 0 a 2 (0 = ningún estrés; 1 = estrés moderado; 2 = estrés grave). Si el paciente no ha presentado la conducta problema o si no existe carga objetiva, el nivel de estrés para dichos ítems no es valorable.

Se analizaron los tres dominios para demarcar la carga familiar. Su utilización ha evidenciado que es sencilla, de fácil comprensión y rápida de responder.

Procedimientos

Una vez obtenida la autorización por parte de la institución, los investigadores hicieron contacto con los sujetos del estudio, quienes firmaron el consentimiento informado. Luego, los participantes diligenciaron la ECF y la escala sociodemográfica.

Se realizó una base de datos en el SPSS 17; el análisis estadístico se realizó en el mismo programa. Se describieron las variables sociodemográficas con sus respectivas medidas de tendencia central para las variables cuantitativas, y frecuencias y porcentajes para las cualitativas.

Resultados

De los 50 cuidadores que participaron en el estudio, 34 (68%) eran mujeres y 16 (32%) eran hombres. Los cuidadores tenían edades que oscilaban entre los 20 y los 88 años, el 56% de ellos tenían entre 40 y 60 años, el 10% de los cuidadores eran menores de 40 años. Su estado civil fue en un 44% casados; 32%, solteros; 10%, separados o divorciados; 8%, en unión libre, y viudos un 6%. De los participantes, el 38% correspondían a hermanas del paciente, 22% eran madres y el 16% eran hijos. La ocupación del cuidador en un 44% correspondía a personas amas de casa; el 28%, a empleados; el 20%, a jubilados, y un 4%, respectivamente, a estudiantes y desempleados. De ellos, el 60% eran cuidadores primarios, el 40% restante eran cuidadores secundarios.

En relación con el nivel de escolaridad, el 44% de los cuidadores tenía secundaria; estudios universitarios, el 16%, y técnicos, el 8%. De ellos, el 50% pertenecían al estrato socioeconómico 3; el 22%, al 4, y el 16%, al 2. El 86% de ellos eran católicos practicantes. En lo referente a la tipología familiar, se encontró que el 68% de los cuidadores pertenecen a familias nucleares; el 26%, a familias extensas, y el 6%, a familias simultáneas.

La escala de carga familiar de los cuidadores de pacientes con diagnóstico de TAB mostró los siguientes resultados: una carga objetiva con una mediana de 0,5, con un rango intercuartílico entre 0,28 y 0,85, lo que muestra una carga objetiva baja; una atribución con una mediana de 0,50 y un rango intercuartílico entre 0 y 1, lo que muestra una muy baja atribución; una carga subjetiva con una mediana de 0,53 y un rango intercuartílico entre 0,36 y 0,83, lo que muestra una baja carga subjetiva.

Discusión

El presente estudio midió la carga familiar en 50 cuidadores de personas con diagnóstico de TAB, pertenecientes al grupo psicoeducativo de la Universidad de Antioquia. Se encontró que la carga familiar es baja.

En relación con las características del cuidador, la investigación evidenció que la mayoría son mujeres, en un porcentaje del 68%, que duplica el porcentaje de cuidadores de sexo masculino, que fue del 32%. En otros estudios (16) coincide este dato, lo que evidencia cómo el cuidado ha sido tradicionalmente una tarea de mujeres. Su rol en relación con el enfermo es prioritariamente de hermanas, en un 38%, y en segundo lugar madres, en un 22%; además, emerge la figura masculina como proveedor de cuidado. Llama la atención que un tercio de los cuidadores son hombres; esto coincide con que la identidad masculina ha venido mudándose de lugar, ello ha tenido e strecha relación con los diversos movimientos sociales y políticos de las mujeres, una vez que estas redefinen su lugar en el mundo; por necesaria conexión, lo masculino se transforma. La construcción social de la masculinidad y la femineidad solo tienen sentido en referencia al otro sexo (17).

Una segunda investigación del grupo de Reinares en el 2006 (18), con 56 cuidadores de pacientes eutímicos, arrojó como resultado que la carga subjetiva, la cual valora el impacto psicológico o nivel de estrés derivado de la convivencia con el paciente en los cuidadores, fue moderada, y se asoció con síntomas como hiperactividad, irritabilidad, tristeza, entre otros. A diferencia del presente estudio, dicha población no participaba de grupos psicoeducativos, esto podría dar cuenta de la diferencia en los resultados obtenidos en las dos investigaciones en lo referente al nivel de carga del cuidador, y, por lo tanto, pone en evidencia la importancia de los grupos de apoyo como un aspecto que puede proteger al cuidador de la fatiga (19).

En la presente investigación, los 50 cuidadores a quienes se les aplicó la ECF asistieron en compañía de sus familiares a grupos de psicoeducación. Esta propuesta parte de la necesidad que tienen los familiares del enfermo de ser incluidos en el proceso de abordaje integral de la patología mental. Ello, por un lado, debido a que se sabe que las familias que cuidan a los personas afectadas mentalmente también necesitan atención, ya que, con frecuencia, debido a las cargas del cuidado pueden agotarse o colapsar en su sistema de relaciones, disgregarse; por otro lado, en algunos casos pueden llegar a expulsar al pariente enfermo (20).

En el curso de los últimos años se ha acumulado abundante evidencia sobre el beneficio de las intervenciones psicosociales en el tratamiento integral del TAB. Recientemente, Colom y colaboradores (21) mostraron que la psicoeducación es un procedimiento que no solo favorece la adherencia al tratamiento farmacológico, sino que influye por sí misma en la prevención de recaídas en el trastorno bipolar.

Por otro lado, las experiencias realizadas en el Programa de Trastornos Bipolares de la Universidad de Barcelona (22) muestran que la psicoeducación influye en los pacientes, porque facilita el apoyo entre ellos, crea la conciencia de enfermedad, aumenta la red social y disminuye el estigma vinculado con la enfermedad.

En conclusión, las diversas investigaciones y experiencias muestran cómo la psicoeducación se convierte en un factor protector contra la carga familiar y disminuye el agotamiento del cuidador; esto se debe, según consideramos, a que una mayor información del cuidador sobre la psicopatología de su familiar le permite estar más atento ante la aparición de la crisis, solicitar una consulta médica inmediata, estar pendiente del suministro de los medicamentos, mayor sensibilización ante el padecimiento de su familiar y más compasión frente al que sufre el peso de la enfermedad.

Otro elemento que puede dar cuenta de los bajos niveles de carga es el hecho de que la presente investigación se realizó con pacientes asintomáticos; otros estudios (23) han encontrado que la presencia de síntomas depresivos en el enfermo se asocia con mayor nivel de carga objetiva y subjetiva. Así mismo, la investigación de Ximena Palacios-Espinosa, Karim Offir y Jiménez-Solanilla (6) dejó ver que cuando el paciente no está en crisis genera menos estrés al cuidador. Hoenig y Hamilton (7) realizaron una investigación en pacientes con esquizofrenia y trastornos afectivos unipolares y bipolares; encontraron que el 93% de los familiares de pacientes con TAB y trastorno esquizoafectivo referían estrés moderado o elevado asociado con los síntomas del paciente.

En lo relacionado con la carga objetiva que es el grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores, se encontraron algunas diferencias en lo relacionado con la ocupación, la edad del cuidador y la tipología familiar. En los cuidadores jubilados y de mayor edad hay una menor carga objetiva, esto podría atribuirse posiblemente al hecho de que ellos perciban en sus vidas la labor de cuidar como una ocupación en el ocaso de sus vidas. La mayor edad del cuidador se ha relacionado, en otras investigaciones (6), con menores niveles de depresión. Así mismo, los que pertenecen a familias nucleares también experimentan menos carga objetiva, lo que atribuimos al hecho de que estas familias, por su configuración, pueden apoyarse y relevarse en el cuidado del enfermo.

En la escala sociodemográfica no se encontró relación con la carga familiar y las siguientes variables: sexo de los cuidadores, estado civil, religión, etapa del ciclo vital, posición familiar que ocupa el cuidador, nivel de escolaridad y estrato socioeconómico.

En la investigación realizada donde se encontró que el nivel de atribución fue bajo -definiendo el nivel de atribución como el grado en que el informante relaciona al paciente con la carga objetiva experimentada-, se concluyó que el equilibrio y la armonía de las familias con un miembro diagnosticado con TAB no se ven afectados sustancialmente; lo que, según creemos, puede deberse al haber realizado el estudio con familias de pacientes asintomáticos, asistentes a grupos psicoeducativos, lo que podría aumentar en ellos y en sus familias la comprensión de la enfermedad.

Una limitación del estudio es que la escala está pensada para ser autoaplicada, pero dadas las condiciones de los cuidadores, en algunos casos requirió acompañamiento.

Conclusión

La carga familiar es baja en cuidadores que participan del grupo psicoeducativo del Departamento de Psiquiatría, de la Universidad de Antioquia, y cuyo familiar con diagnóstico de TAB se encuentra eutímico. Esto podría deberse a que las familias que participan de los grupos pueden tener mayores elementos de comprensión y afrontamiento para cuidar del enfermo; además, puede atribuirse al hecho de que los familiares no se encuentran en crisis, situación que moviliza menos emocionalmente a cuidadores y familiares. Podría ser útil medir la carga familiar en cuidadores que no participan de grupos psicoeducativos, al igual que en otras enfermedades mentales graves, como la esquizofrenia.

Referencias

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