El niño con discapacidad: elementos orientadores para su inclusión social
Child with disability: orienting elements for the social inclusion
Eliana Isabel Parra Esquivel1, Olga Luz Peñas Felizzola2
1 Candidata a Ph.D. Profesora catedrática y directora del Programa Curricular de Terapia Ocupacional de la Universidad Nacional de Colombia, Bogotá (Colombia). Profesora catedrática asociada Grupo de investigación Ocupación e inclusión social.
2 Candidata a Ph.D. Profesora asociada y directora del Departamento de la Ocupación Humana de la Universidad Nacional de Colombia, Bogotá (Colombia). Grupo de investigación Ocupación e inclusión social.
Correspondencia: Olga Luz Peñas Felizzola. olpenasf@unal.edu.co.
Fecha de recepción: 28 de noviembre de 2014
Fecha de aceptación: 9 de marzo de 2015
Resumen
]]> Objetivos: proporcionar orientaciones conceptuales y prácticas a cuidadores, maestros, profesionales que trabajen con población infantil y comunidad en general respecto a estrategias inclusivas acertadas para el niño con discapacidad (cero a doce años). Para ello se mencionan algunas herramientas prácticas (procedimientos, instrumentos, estrategias, adecuaciones), cuya utilización ayuda a comprender la situación y a mejorar la participación del niño en contextos de desempeño ocupacional cotidiano: hogar, escuela, actividades de juego y de tiempo libre. En últimas, se espera favorecer una participación más efectiva del niño en sus ambientes y roles ocupacionales, al reconocer las demandas de estos, así como el manejo más acertado, desde la perspectiva profesional de Terapia Ocupacional.Materiales: metodológicamente, este estudio rastreó fuentes especializadas nacionales e internacionales de Terapia Ocupacional desde el año 2000 sobre tres conceptos clave: niños con discapacidad, desempeño ocupacional y estrategias inclusivas. En cada fuente se identificaron las estrategias de inclusión propuestas para favorecer la participación del niño en ocupaciones cotidianas.
Conclusiones: se avanzó en plantear reflexiones sobre las implicaciones ocupacionales de la discapacidad en niños, en pro de favorecer dinámicas incluyentes. Los referentes conceptuales que explican la participación del niño en los ambientes y roles que le son cotidianos (hogar, escuela y disfrute de actividades lúdicas y de tiempo libre) insisten en que las acciones con esta población deben partir de reconocer las particularidades en cada caso. Al sensibilizar sobre la complejidad de la discapacidad se asume una mirada multidimensional y transdisciplinaria en la comprensión, atención y valoración de las necesidades de los niños con discapacidad.
Palabras clave (DeCS): niños con discapacidad, evaluación de la discapacidad, integración a la comunidad, Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud.
Abstract
The purpose of this article is to provide conceptual and practical guidance to caregivers, professionals and the general community, about most successful forms of interaction with the disabled child (zero to fourteen years). There are some practical tools available (procedures, tools, strategies, adaptations), whose use helps to understand the situation of children with disabilities and improve their participation in everyday occupational performance contexts: home, school, play activities and free time. Ultimately, it is expected to promote more effective participation of the child in their environments and roles, to recognize these demands and to execute a more careful and efficient management from the Occupational Therapy perspective.
Methodology: Methodologically, the work was developed from the screening of documentary sources related to issues such as disability, occupational performance and inclusive strategies in children facing disabling processes.
Conclusions: Among the most important contributions of the work are: to demonstrate the importance of increasing public awareness about disability (specifically in children), in favor of promoting inclusive dynamic. The most advanced concepts related to prioritizing the child's participation in everyday contexts and roles like home, school and enjoying fun activities and free time, which leads to considering particular cases when implementing actions with this population. To recognize the complexity of disability, a multidimensional look in understanding, caring and assessment of the needs of children with disabilities must be assumed.
Keywords (DeCS): disabled children; disability evaluation; community integration; International Classification of Functioning, Disability, and Health.
Antecedentes
]]> Referentes conceptuales sobre discapacidadTal como señalan múltiples autores (1-9), definir "discapacidad" tiene implicaciones que trascienden a nivel práctico y político, por cuanto condiciona su medición, sustentas sistemas de información, 'focaliza' individuos para otorgarles beneficios sociales, clasifica personas y grupos, determina el tipo de atención o servicios que deben proporcionarse, condiciona la asignación de recursos públicos e influye en los enfoques y alcances de la política pública.
Sobre este concepto pueden identificarse diversas posiciones conceptuales: a) el modelo tradicional, caracterizado por la compasión, beneficencia y asistencialismo; b) el modelo médico, centrado en la ausencia, alteración o trauma corporal, derivados de enfermedades o condiciones de salud, cuyo manejo es biológico, individual y rehabilitativo (3, 5, 10); c) el modelo social, que se distancia del modelo médico, pues define la discapacidad como resultado de la opresión y exclusión social (11-13) y culpa a la sociedad por no disponer los mecanismos -económicos, físicos, sociales, tecnológicos- que garanticen la completa participación de todos los individuos (3, 6).
Una perspectiva más integradora que las anteriores está contenida en el modelo relacional. Este busca una conciliación con los modelos social y médico, al ubicar la discapacidad en un punto intermedio entre ambos, pues plantea que aquella resulta de la conjugación de la condición de salud del individuo y las características del contexto (14). El modelo relacional también es adoptado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), particularmente en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (15), que explica la discapacidad en función de la interacción de la persona con el ambiente, en la cual median factores de transición (por ejemplo, el ambiente físico, las actitudes, los estilos de vida o las políticas públicas) que pueden derivar en condiciones capacitantes o discapacitantes para participar en las actividades cotidianas (6). En este sentido, la respuesta a la discapacidad debe darse sobre ambos componentes, persona-ambiente, potenciando los recursos de la persona y garantizando un contexto inclusivo.
Las cifras de la discapacidad
El reciente Reporte Mundial de Discapacidad de la OMS (1) hace un llamado respecto a la creciente prevalencia de este fenómeno en el mundo, con mayor tendencia en los países de menor es ingresos: en los años setenta equivalía al 10 % de la población, pero finalizando los noventa ya se estimaba en el 12 %, con una pérdida anual cercana a los 500 millones de años de vida por discapacidades asociadas a problemas de salud (1,16).
El Reporte calculó la prevalencia de la discapacidad en 15 %, correspondiente a más de mil millones de personas. La población con discapacidad moderada o severa, de cero a catorce años de edad, fue estimada en 93 millones de personas.
Estas cifras, por sí mismas preocupantes, se disparan en los países que enfrentan conflictos internos (como el caso de Colombia), donde dicha problemática se proyecta en 20 % de la población nacional (1,15). Contrariamente, el Censo 2005 estableció la prevalencia nacional en solo 6,4 % (17); subregistro que podría explicarse por las variaciones en la definición adoptada de discapacidad.
El Reporte Mundial también explica que
la discapacidad afecta desproporcionadamente a las poblaciones vulnerables. Hay una mayor prevalencia de discapacidad en los países de bajos ingresos (…). Los datos de los países seleccionados muestran que los niños de los hogares más pobres y quienes son de grupos étnicos minoritarios tienen riesgo significativamente mayor de discapacidad que otros niños. (1)]]> Algunos autores plantean que
la funcionalidad de un niño no debe ser vista de forma aislada, sino en el contexto del ambiente familiar y social. Los niños menores de cinco años en los países en desarrollo están expuestos a múltiples riesgos, incluyendo la pobreza, malnutrición, salud precaria y hogares con ambientes deprivados, lo cual puede afectar el desarrollo cognitivo, motor y social-emocional. (1)
Con otras palabras, la presencia de condiciones de salud afectará las posibilidades de la población infantil para participar en aquellas actividades y roles que les han sido tradicionalmente atribuidos, como son las actividades de la vida diaria, el juego, el aprovechamiento del tiempo libre y la vinculación en las dinámicas de la escuela.
Este trabajo tiene la intención de ofrecer una guía que compile las orientaciones más relevantes para favorecer la inclusión integral del niño con discapacidad en sus ocupaciones cotidianas. Tales orientaciones se formulan desde la perspectiva del Terapeuta Ocupacional (énfasis en el “hacer”, en las ocupaciones) y van dirigidas a cuidadores, maestros y profesionales que trabajen con este grupo poblacional. Las orientaciones proporcionadas se explican desde los ambientes donde el niño vive (hogar), estudia (escuela) y juega (espacios de lúdica).
Objetivos
Aportar orientaciones conceptuales y prácticas a cuidadores, profesionales, maestros y comunidad en general para favorecer la participación del niño con discapacidad en las distintas ocupaciones y roles; reconocer los ambientes de la cotidianidad en los cuales se desenvuelve el niño, así como las particularidades que acompañan los casos de menores con discapacidad; identificar herramientas prácticas (procedimientos, instrumentos, estrategias, adecuaciones) que ayuden a comprender la situación particular del niño con discapacidad y a mejorar su participación en el hogar, en la escuela, en actividades de juego y de tiempo libre.
Metodología
Se rastrearon fuentes documentales de Terapia Ocupacional desde el año 2000 relacionadas con tres conceptos clave: niños con discapacidad, desempeño ocupacional y estrategias inclusivas. Se consultaron publicaciones especializadas digitales y en físico, nacionales e internacionales, que trataran sobre esos tres tópicos. En cada fuente se identificaron las estrategias de inclusión propuestas para favorecer la participación del niño en ocupaciones cotidianas (actividades de la vida diaria, estudiar, jugar).
Resultados
Un marco conceptual para la inclusión del niño con discapacidad
]]> Desde la mirada relacional se han propuesto marcos orientadores para la inclusión social de niños con discapacidad. Entre los múltiples referentes integrales se encuentra el denominado Modelo Persona-Ambiente-Ocupación, que reconoce la interrelación entre dichos elementos y les atribuye una naturaleza cambiante, enfatizando en la transformación del comportamiento de las personas y los ambientes en los cuales se llevan a cabo esos ajustes comportamentales (18). Debido a su mirada relacional, este modelo tiene referentes conceptuales comparables con los planteamientos de la CIF (15), especialmente sobre bienestar y la salud, como resultado de la interacción de factores personales y contextuales. Cada una de las categorías que integran la tríada estructural del modelo son definidas en el cuadro 1.Este modelo proporciona lineamientos para el abordaje del desempeño ocupacional infantil, con especial énfasis en el entorno. Para ello se sigue una secuencia de intervenciones: a) identificar las ocupaciones que el niño desempeña o necesita desempeñar; b) reconocer y priorizar el área de desempeño sobre el cual se necesita indagar, según lo reportado por el niño, cuidadores o maestros; c) determinar a través de la evaluación las características del niño, el/los entornos en los que se desenvuelve y la ocupación, para reconocer los elementos que fomentan o limitan el desempeño ocupacional; d) elegir evaluaciones específicas para el entorno particular que se va a evaluar o intervenir; e) evaluar los diferentes aspectos del entorno (fí sico-social-cultural-temporal); y f) plantear acciones para superar posibles barreras o potenciar los facilitadores del desempeño ocupacional del niño (18, 19).
La valoración de la discapacidad en niños con discapacidad: instrumentos evaluativos
La valoración de la situación de discapacidad en niños cuenta, entre muchos otros, con dos instrumentos evaluativos, interdisciplinarios, multidimensionales y específicos para este grupo de edad, que arrojan información útil sobre elementos que pueden estar determinando situaciones de funcionamiento o discapacidad. Tales herramientas son la CIF versión niños y jóvenes (15, 21) (ver cuadro 2) y el Baremo de valoración de dependencia (BVD), con su respectiva Escala de valoración de específica para menores de tres años (EVE) (20) (ver cuadro 3).
Los instrumentos antes mencionados tienen entre sus ventajas la amplitud de categorías de evaluación consideradas, las cuales abarcan toda una gama de actividades del hogar, la escuela y lúdicas, como escenarios ‘naturales’ de los niños, en las cuales se hacen visibles las situaciones discapacitantes. Además, son de fácil aplicación y arrojan información cuantitativa y cualitativa para cada caso.
Entre las consideraciones especiales para su uso están: pueden tener una alta demanda de tiempo en su aplicación y análisis; la utilización de ambas herramientas generalmente implica la observación de las ejecuciones del niño en el contexto real, lo cual lleva a la realización de visitas domiciliarias que pueden demandar mayor tiempo; y el EVE requiere el apoyo informático en su sistematización, debido a la escala de ponderaciones que maneja.
El niño con discapacidad en el hogar
]]> El primer y uno de los más importantes en-tornos del ser humano es el hogar, y es aquí donde la persona, y en particular el niño con discapacidad, generalmente pasan gran parte de su tiempo y llevan a cabo múltiples actividades significativas.En la intervención sobre las actividades de la vida diaria de los niños con discapacidad es importante partir de reconocer cuatro criterios orientadores de la acción profesional dirigida a mejorar su participación en tales tareas: el significado, la independencia, la seguridad y la adecuación de la actividad (22).
El significado de una actividad o rol es el grado de motivación para llevar a cabo o para reentrenarse en su ejecución luego de un evento discapacitante.
La identificación y práctica de ocupaciones significativas dentro del hogar, al tiempo que mejora la funcionalidad del niño, también aumenta el interés de este por el proceso de rehabilitación y por avanzar en procesos incluyentes. Por tanto, un primer paso es reconocer las actividades que le despiertan mayor interés.
La independencia en lainiciación, realización y finalización de las actividades tiene que ver con la posibilidad de contar con las habilidades y capacidades para ello, así como con el menor requerimiento de apoyo de terceros o de dispositivos de asistencia.
Esto puede lograrse de múltiples maneras; por ejemplo, cambiando los elementos utilizados (una camisa de botones por otra de velcro); adaptando la actividad (vestir primero la parte del cuerpo afectada, o usar un banco para sentarse mientras se ducha); o empleando dispositivos de asistencia (cubiertos de mango grueso para facilitar agarres y ganar independencia al comer).
Desde esta mirada, el objetivo es disminuir hasta donde sea posible la asistencia proporcionada por otra persona. Particularmente, en este aspecto cobra relevancia la figura del cuidador, pues debe estar involucrado activamente en las acciones que permitan avanzar en mayores niveles de independencia para el menor con discapacidad (23).
La seguridad en el desempeño de tareas es un aspecto de suma relevancia, hasta el punto que se plantea la posibilidad de sacrificar una parte de la independencia en las actividades en pro de garantizar mayores niveles de seguridad en su ejecución.
Es necesario educar al menor con discapacidad sobre aquellas conductas que, debido a su condición podrían resultar riesgosas aun cuando hayan sido practicadas antes de la situación discapacitante.
La intervención profesional principalmente apunta a la adecuación de los espacios y las actividades, de forma que se minimicen los factores de inseguridad (a diferencia del componente de independencia que, en buena parte, se mejora con el paso del tiempo) (22, 24).
]]> La adecuación de la ejecución se relaciona con evitar o disminuir dolor, dificultad, fatiga y gasto energético, especialmente. Respecto al dolor, se deberá consultar sobre los mecanismos más apropiados para su manejo (actividad física, tratamiento farmacológico, técnicas de relajación), de manera que esto impacte en la menor medida sobre la participación del niño en sus actividades cotidianas.El grado de dificultad que impone la actividad al menor debe ser valorada en función de la frecuencia con la cual este debe llevarla a cabo, dando prioridad a disponer mecanismos que faciliten aquellas más habituales.
Para el manejo de la fatiga en las actividades se recomienda adaptar su ejecución procurando el mayor ahorro energético, según sea el caso.
En general, la adecuación de las actividades deberá hacerse en correspondencia con el tipo de diagnóstico del menor, el pronóstico que se tenga y las precauciones derivadas de la condición específica, para evitar exacerbar la sintomatología; también para asegurar el mayor aprovechamiento de las actividades, en pro de lograr ganancias en la recuperación funcional del niño.
El niño con discapacidad en la escuela
Para visualizar este tema es necesario retomar el concepto de educación inclusiva, la cual tiene la función de modificar, cuando es necesario, los sistemas educativos de manera que se le pueda dar respuesta a la diversidad de niños que se acercan a la escuela. En este sentido, se requiere compromiso, voluntad y proyección por parte de los actores educativos (maestros y administradores escolares), quienes son los encargados de asumir este rol desde la planeación, ejecución y valoración. En esta medida se integran fuertemente los conceptos de calidad y realidad, pues para que esto sea posible se requiere sumar varios factores: la formación docente actualizada, la promoción de métodos pedagógicos centrados en el educando −superando modelos tradicionalistas−, visión diferente en los propósitos de la educación, el desarrollo o adquisición de materiales que favorezcan el aprendizaje, acciones pedagógicas activas o métodos de evaluación no solamente basados en la heteroevaluación sino que incorporen estrategias autoevaluativas. En fin, una serie de modificaciones que buscan hacer que los niños y jóvenes se acerquen al conocimiento en búsqueda de aprendizajes más significativos (25).
La Unesco propone el índice de inclusión como una forma para apoyar a las instituciones escolares en la inclusión educativa y, además, como un medio para favorecer la mejora escolar (26). Este índice puede ser aplicado a directivos, docentes, personal de apoyo y administrativo, así como a padres y estudiantes en las áreas de gestión directiva, académica, administrativa y de la comunidad (27). De esta manera, con su aplicación se tiene una apreciación general de la institución para que se puedan tomar decisiones más adecuadas.
En este instrumento se tienen en cuenta conceptos como: accesibilidad, barreras para el aprendizaje y la participación, diversidad, equidad, inclusión, entre otros.
La experiencia en varios países que reportan altos índices de inclusión educativa, como Chipre, Islandia, Italia, Grecia, Noruega y Portugal, muestra que se requieren esfuerzos y desarrollos en varios frentes si se esperan resultados significativos (29).
El primero es la concepción de las necesidades educativas específicas (NEE), que abarca claridad en las políticas de inclusión social y educativa, pasando de un enfoque médico y clínico a otro de tipo pedagógico e interactivo. Otro es la identificación del déficit, para lo cual se debe contar con equipos interdisciplinarios cualificados y suficientes.
]]> También se señala el porcentaje de alumnado en centros de educación especial. En relación con las funciones de tales centros, en general se tiende a que desaparezcan (29). La recomendación es hacer la conversión de dichos centros especiales en centros de recursos, con funciones comoprestar a los centros ordinarios de la zona apoyos educativos y rehabilitadores; orientar y formar a los profesionales; encargarse de los diagnósticos y orientaciones didácticas; facilitar el uso de materiales, métodos y tecnología adaptada; prestar los servicios de atención temprana; atender la educación a niños hospitalizados; facilitar la inserción laboral y atención a las personas adultas que no puedan recibirlos dentro del sistema ordinario (educativo, de salud o de servicios sociales) y orientar y ayudar a las familias. (29)
Otro elemento destacado entre los países con alto índice de inclusión educativa es el marco normativo con que cuentan. Este muestra avances hacia la ampliación de experiencias de escuela inclusiva, la responsabilidad de la escolarización y la prestación de servicios, y en el diseño y capacidad para la implementación de políticas.
El modelo y las modalidades de escolarización se mencionan como elementos que también potencian el índice de inclusión, privilegiando el “modelo a una banda”; es decir, la escolarización en el sistema regular (29). A lo anterior se agregan transiciones de un modelo mixto a un modelo inclusivo, pues las modalidades de escolarización abren paso a las aulas tradicionales y aulas específicas en instituciones regulares, en detrimento de los centros especializados por tipo de discapacidad.
Finalmente, también tiene amplia relevancia el currículum de la inclusión, el cual debe estar basado en principios de integración, participación y descentralización. A partir de ellos se relacionan las necesidades individuales de los alumnos con las adaptaciones curriculares; pero cuando esto no es suficiente se plantea la idea de currículos alternativos. En este punto es fundamental la colaboración de los padres y la familia (28, 29).
De otro lado, en este aparte sobre el niño en la escuela también es necesario mencionar la compleja experiencia educativa para los menores enfrentados a estancias hospitalarias. En este tema se han reconocido tres objetivos fundamentales: promover el derecho del niño a recibir educación en el hospital y en su domicilio; promocionar la figura y cualificación del profesor hospitalario; y potenciar investigaciones en el ámbito de la pedagogía hospitalaria (30).
Los niños en situación de discapacidad se benefician en sus procesos educativos de mediaciones como el trabajo en grupo, el uso de tecnologías de la información y la comunicación, y de actividades con didácticas específicas, lo cual redunda en que sus demandas escolares no se pierdan a pesar de que su condición de salud se encuentre afectada.
El niño con discapacidad en las actividades de juego y tiempo libre
El juego es “cualquier actividad espontánea u organizada que brinda disfrute, entretenimiento y diversión”. Además, se indica que es ”una actitud o modo de experiencia que involucra la motivación intrínseca, enfatiza en el proceso más que en el producto, teniendo un control interno más que externo” (31).
En este punto es importante retomar dos ideas en relación con el juego planteadas por Knox: la primera indica que el juego es un aspecto crítico del desarrollo humano; la segunda se relaciona con el arte del juego, en el cual el niño experimenta alegría, placer y libertad (31).
]]> Por otro lado, el tiempo libre es aquel en el cual no se tienen responsabilidades familiares, sociales, actividades de cuidado personal y trabajo. Se caracteriza por un sentimiento de libertad y autodesarrollo (32).El tiempo libre tiene dos características: la exploración (identifica intereses, habilidades, oportunidades y actividades apropiadas) y la preparación para el ocio (planificación y participación, mantenimiento del equilibrio del tiempo libre en relación con otras ocupaciones, uso y cuidado del equipo apropiado) (33).
Características que se deben tener en cuenta para jugar
Cuando los niños son hospitalizados por alguna necesidad real generalmente experimentan “estrés de separación, miedo o enfermedad… son forzados a estar confinados y se alteran sus rutinas” (34; traducción libre de las autoras). Estos elementos tienen efectos claros en su juego: regresión en el desarrollo; disminución del movimiento; afectación de la capacidad de atención, iniciativa y curiosidad; se alteran la inventiva y creatividad; disminuyen la calidad juguetona y el afecto; e incrementan la ansiedad (34).
Tales condiciones se pueden presentar cuando los niños son hospitalizados; sin embargo, es necesario indicar que el niño con alguna discapacidad es un ser individual y particular, por tanto, puede reaccionar y actuar de distintas formas. Por eso es necesario conocer sus particularidades como persona, el ambiente en el cual se desenvuelve y el tipo de juego que efectúa o puede desarrollar. Una vez comprendida esta aclaración, en el cuadro 4 se enuncian algunas situaciones que pueden presentar niños con diferentes tipos de discapacidad.
Orientación a familia y cuidadores
Es fundamental que los padres, familia y cuidadores reconozcan el papel que tiene el juego en el desarrollo de los niños y las consideraciones especiales que conlleva para aquellos con algún tipo de discapacidad. Una vez entendido esto es necesario conocer que existen obstáculos que pueden impedir la realización del juego, por lo cual es indispensable conocerlos, de manera que puedan ser abordados para convertirlos en posibilidades de acción.
Los obstáculos pueden agruparse en: limitaciones dadas por los cuidadores, limitaciones físicas y personales del niño, barreras ambientales y barreras sociales (35).
En el cuadro 5 se muestran algunas técnicas que pueden ser útiles en la interacción padres cuidadores e hijo.
]]>
Consideraciones en relación con el ambiente
A continuación se presentan algunas características generales que se deben considerar en los ambientes de juego (36; otros trabajos orientadores sobre el impacto del ambiente son 41, 42). Estas son indicaciones amplias, por tanto deben ser aplicadas teniendo en cuenta las particularidades de los niños, ambientes y tipo de juego.
1. Los ambientes deben ser considerados de la manera más cuidadosa, teniendo en cuenta las capacidades de los niños, de forma que no se subestimen ni se sobre-estimulen. Los ambientes cerrados y abiertos se deben ajustar a las capacidades físicas y mentales, de modo que permitan una relación adecuada entre las habilidades, intereses y expectativas del menor.
2. Ambientes como hospitales, hogares, 3. Los ambientes deben incluir actividades y colegios y zonas de juego deben brindar materiales para el juego, de forma que se un enriquecimiento social y cultural que satisfagan los requerimientos de los niños a estimule la curiosidad y la investigación, nivel cognitivo, motor, sensorial y social y de manera que los niños reúnan las com-se fomente el crecimiento y el aprendizaje. petencias para vivir en el mundo (43, 44).
3.Los ambientes deben incluir actividades y materiales para el juego, de forma que se satisfagan los requerimientos de los niños a nivel cognitivo, motor, sensorial y social y se fomente el crecimiento y el aprendizaje.
Posibilidades de adaptar el juego
Para que el juego pueda ser adaptado debe reconocerse al niño como un ser particular, con sus potencialidades y necesidades, así como a los miembros de la familia y cuidadores, el ambiente donde se va a desarrollar el juego y los objetos que se van a emplear.
Los niños deben tener la posibilidad de controlar el espacio de juego y tener la facilidad de movimiento en el mismo; no sobra indicar que tienen que procurarse unas condiciones de seguridad apropiadas. Los ambientes deben ofrecer variedad de experiencias y permitir la creatividad, ilusión y cambio (34, 45, 46).
Para el desarrollo de ambientes de juego es necesaria una adecuada planeación y posibilidades de modificación en distintos espacios, como parques, patios de recreo o salones de juego (47). Por ejemplo, el análisis y ajuste de la cubierta del suelo es fundamental para los niños que utilizan elementos de apoyo para los desplazamientos, tales como muletas, prótesis o bastones.
]]> Otras modificaciones pueden consistir en realizar rampas de acceso a los parques infantiles o dejar espacios libres en las mesas para acomodar adecuadamente las sillas de ruedas.En el caso de los niños invidentes se pueden hacer algunas modificaciones, como ubicar plantas aromáticas, elementos que produzcan sonidos (campanas, corrientes de agua o ringletes) o disponer diversidad de texturas con arena y agua.
En cuanto a los objetos, se pueden incluir equipos que ofrezcan variedad de estímulos y propósitos, entre ellos columpios, rodaderos y tiovivos. Estos se pueden adaptar para los niños que requieren silla de ruedas o para niños que no tienen un adecuado control de cabeza o tronco (37).
Existen otro tipo de adaptaciones que se relacionan con el uso de la tecnología y prácticas pedagógicas para favorecer el aprendizaje. En este sentido es necesario darle una mirada al uso de los computadores, celulares, tabletas y demás equipos que están favoreciendo el aprendizaje multimodal, desde el cual pueden mejorarse otros tipos de conductas de juego.
Los niños pueden emplear cámaras digitales para practicar diferentes tipos de exploraciones en el juego; crear textos multimodales para representar sus ideas; o con las fotografías hacer historias digitales o crear diversos tipos de narraciones (38, 48, 49; algunas experiencias de este tipo pueden consultarse en 50).
Conclusiones
Los referentes conceptuales más avanzados sobre discapacidad priorizan la participación del niño en los contextos y roles que le son cotidianos. Por tanto, la evaluación e intervención de cada caso deberán considerar tales particularidades.
El campo de estudios en discapacidad ha avanzado en la construcción de herramientas evaluativas integrales, las cuales permiten valorar las ejecuciones, participación, autonomía y requerimientos de los niños con discapacidad desde una mirada multidimensional, coherente con los modelos conceptuales de mayor alcance explicativo.
Las acciones que dispongan los cuidadores, profesionales y maestros para potenciar el desempeño ocupacional de los niños con discapacidad deben reconocer la importancia que juegan tres factores: el significado, la independencia y la seguridad de las ejecuciones. Lo anterior con miras a garantizar procesos que efectivamente redunden en bienestar e inclusión para tal población.
La educación inclusiva proporciona múltiples opciones que facilitan el reconocimiento de la diversidad de los niños (entre ellos especialmente quienes enfrentan situaciones de discapacidad) para asumir procesos de aprendizaje más enriquecedores.
]]> Las actividades de juego y tiempo libre se convierten en medios y fines para favorecer el bienestar y la salud de los niños con discapacidad; por tanto, es necesario que los distintos profesionales que aborden esta población estudien, diseñen y ejecuten estrategias que involucren en su cotidianidad dichas actividades para brindar experiencias significativas y de cambio positivo en los niños.Es fundamental que se integren distintos elementos en la atención a los niños con discapacidad (entre los que se tienen a las personas, los ambientes y las ocupaciones), de manera que se impacte realmente en sus condiciones de vida.
Conflicto de interés: ninguno.
Financiación: Universidad Nacional de Colombia.
Links de interés
Esta lista de fuentes electrónicas ofrece a los interesados en el tema opciones para acceder a instrumentos y estrategias útiles de valoración y manejo aplicables al niño con discapacidad. Son fuentes complementarias a las referenciadas en este reporte:
Listas de chequeo para verificación de condiciones de seguridad en el hogar: http://agingresearch.buffalo.edu/hssat/hssat_v3.pdf
http://www.healthyhomestraining.org/nurse/PEHA.htm.
Guía para cuidadoras de personas con discapacidad severa: http://www.bdigital.unal.edu.co/2055/1/guiaparalacuidadoradepersonas.pdf
Compendio de instrumentos de valoración de pacientes crónicos y en situaciones de discapacidad en distintos entornos (hogar, comunidad) y actividades (ejercicio, actividades cotidianas):
]]> http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/principal/documentosAcc.asp?pagina=pr_desa_Innovacion5.American Academic of Pediatrics, promotora del juego en los niños:www.aap.org.
AssociationforChildhoodEducation Internacional, promotora del juego en los niños: www.acei.org
American Association for the Child's Right to Play:www.ipausa.org.
American Journal of OccupationalTherapy, declaración sobre el juego como ocupación indispensable para los niños: www.ajot.org
Niños con discapacidad: http://www.unesco.org/new/es/education/themes/strengthening-education-systems/inclusiveeducation/children-with-disabilities/
Entender y atender las necesidades especiales en la escuela integrada: http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001243/124394sb.pdf
Laptop, andamiaje para la educación especial: http://unesdoc.unesco.org/images/0021/002120/212091s.pdf
Aceptación de la diversidad: Kit de herramientas para crear ambientes inclusivos y amigables: http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001375/137522e.pdf
Referencias
]]>1. World Health Organization. World Report on Disability. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf. [ Links ]
2. Altman B. Disability definitions, models, clasifications schemes and applications. Chapter 3. In: Albrecht G, Seelman K, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications; 2001. p. 97-122. [ Links ]
3. Moreno M. Políticas y concepciones en discapacidad: un binomio por explorar. Bogotá, D. C.: National Graphics; 2007. [ Links ]
4. Schriner K. A disability studies perspective on employment issues and policies for disables people: An international view. Chapter 28. In: Albrecht G, Seelman K, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications; 2001.p. 642-662. [ Links ]
5. Bernell S. Theoretical and applied issues in defining disability in labor market research. J Disabil Policy Stud 2003; 14 (1): 36-45. [ Links ]
]]>6. Gómez C, Cuervo C. (2007). Conceptualización de discapacidad: reflexiones para Colombia. Bogotá, D. C.: Editorial Unibiblos; 2007. [ Links ]
7. Jongbloed L. Disability policy in Canada: An overview. J Disabil Policy Stud 2003; 13 (4): 203-209. [ Links ]
8. Mitra S. The capability approach an disability. J Disabil Policy Stud 2006; 6 (4): 236-247. [ Links ]
9. Williams G. Theorizing disability.Chapter 4. In: Albrecht G, Seelman K, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications; 2001.p. 123-144. [ Links ]
10. Fundación Saldarriaga Concha, Fundación Santa Fe de Bogotá. La discapacidad en el contexto del Sistema general de seguridad social en salud: lineamientos, epidemiología e impacto económico. Disponible en: http://www.saldarriagaconcha.org/NewsDetail/470/1/PublicacionesPropias. [ Links ]
]]>11. Braddock D, Parish S. An Institutional History of Disability. Chapter 1. In: Albrecht G, Seelman K, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications; 2001. p. 11-68. [ Links ]
12. Fougeyrollas P, Beauregard L. An interactive person-environment social creation. Chapter 6. In: Albrecht G, Seelman K, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications; 2001.p. 171-194. [ Links ]
13. Massala A, Pettreto D. Models of Disability. In: Stone JH, Blouin M, eds. International Encyclopedia of Rehabilitation, 2012. Disponible en: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/135/. [ Links ]
14. Turner B. Disability and the Sociology of the body. Chapter 9. In: Albrecht G, Seelman K, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications; 2001. p.252-266. [ Links ]
15. Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de España. Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Madrid: Editorial Grafo; 2001. [ Links ]
]]>16. Hernández J, Hernández I. Una aproximación a los costos indirectos de la discapacidad en Colombia. Rev Salud Pública 2005, 7 (002): pp. 130-144. Disponible en: http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=42270202 [ Links ]
17. Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas. Informe de resultados del Censo poblacional 2005. Disponible en: http://www.dane.gov.co/files/censo2005/boletin1.pdf. [ Links ]
18. Stewart D, Letts L, Law M, Cooper B, Strong S, Rigby P. Modelo persona-ambiente-ocupación. Sección V. En: Crepeu E, Cohn H, Schell B, eds. Terapia ocupacional. 10ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2005. p. 227-235. [ Links ]
19. Brown C. Modelos ecológicos en Terapia ocupacional. En Terapia ocupacional. 11ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2011. p. 435-445. [ Links ]
20. IMSERSO. Baremo de valoración de la situación de dependencia, 2007. Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/mtas-baremodependencia-01.pdf. [ Links ]
21. Bernal C. Aplicación de la Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud, versión niños y jóvenes, en contextos educativos: facilitación de los procesos de inclusión de personas en situación de discapacidad intelectual en la secundaria. Tesis para optar al título de Magister en Discapacidad e inclusión social, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, D. C. Disponible en: http://www.bdigital.unal.edu.co/2514/1/597826.2009.pdf. [ Links ]
22. Holm M, Rogers J, James A. Intervenciones para las actividades de la vida diaria. En: Crepeu E, Cohn H, Schell, B, eds. Terapia ocupacional. 10ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2005. p. 491-534. [ Links ]
23. Escobar M. Cartilla del cuidador(a) de persona con discapacidad severa. Disponible en: http://www.bdigital.unal.edu.co/2055/1/guiaparalacuidadoradepersonas.pdf [ Links ]
24. University at Buffalo. Home safety self assessment tool (HSSAT) v3. Occupational Therapy Geriatric Group. Disponible en: http://agingresearch.buffalo.edu/hssat/hssat_v3.pdf. [ Links ]
25. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura [Unesco]; 2012. Disponible en: http://www.unesco.org/new/es/education/themes/strengthening-education-systems/inclusive-education/. [ Links ]
26. Plancarte P. El índice de inclusión como herramienta para la mejora escolar. Revista Iberoamericana de Educación 2010; 54:145. [ Links ]
]]>27. Ministerio de Educación Nacional. Índice de inclusión, Bogotá, D. C.: Ministerio de Educación Nacional; 2009. [ Links ]
28. Álvarez L. Terapia Ocupacional en Educación. Un enfoque sensorial en la escuela. Bogotá, D. C.: Universidad Nacional de Colombia; 2010. [ Links ]
29. López M. La inclusión educativa de alumnos con discapacidades graves y permanentes en la Unión Europea. Revista Electrónica de Investigación y Evaluación Educativa 2009; 15 (1): 1-20. [ Links ]
30. Lizasoáin O. Los derechos del niño enfermo y hospitalizado: El derecho a la educación. Logros y perspectivas. Estudios sobre educación, 2005; 9: 189-201. [ Links ]
31. Parham L, Fazio L. Play in Occupational Therapy with Children. 2nd ed. St. Louis: Elsevier; 2008. [ Links ]
]]>32. Crepeu E. Terapia ocupacional. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2010. [ Links ]
33. Grupo de trabajo de Terapia Ocupacional en Geriatría para el desarrollo de la Terapia Ocupacional Marco de trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: Ámbito de competencia y proceso. Am J OccupTher 2008; 62: 625-683. [ Links ]
34. Case- Smith J, O´Brien J. Occupational Therapy for Children. 6a ed. Maryland Heights, Misouri: Elsevier: 2010. [ Links ]
35. Missiuna C, Pollock N. Play Deprivation in Children With Physical Disabilities: The Role of the Occupational Therapist in Preventing Secondary Disability. Am J Occup Ther 1991; 45 (10), 882-888. [ Links ]
36. Tobias y Goldkopf. More than child's play. OT Practice 1998; 3 (2): 1-15. [ Links ]
]]>37. Stout J. Planning Playgrounds for Children with Disabilities. Am J OccupTher 1988; 42 (10), 653-657. [ Links ]
38. Yelland N, Reconceptualising play and learning in the lives of young children. Australasian Journal of Early Childhood 2011; 36 (2), 4-13. [ Links ]
39. Organización Mundial de la Salud. Organización Mundial de la Salud. Disponible en: http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es. [ Links ]
40. Okimoto A, Bundy A, Hanzlik J. Playfulness in Children With and Without Disability: Measurement and Intervention. Am J OccupThe 2000; 54 (1), 73-82. [ Links ]
41. Hurtado M, Aguilar J, Mora A, Sandoval C, Peña C, León A. Identificación de las barreras del entorno que afectan la inclusión social de las personas con discapacidad motriz de miembros inferiores. Salud Uninorte (Barranquilla, Colombia) 2012; mayo-agosto; 28 (2): 227-237. [ Links ]
]]>42. Bronfenbrenner U. La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós; 2002. [ Links ]
43. Hernández M. La función del juego en el ambiente hospitalario. Acta Pediátric Mex 2014; 35: 93-95. [ Links ]
44. Hernández M. El juego como herramienta y apoyo psicológico en la adherencia terapéutica. México: UNAM; 2012. [ Links ]
45. Vásquez J. Deporte adaptado, necesidad de desarrollo. Revista de Educación 2004; 335: 81-93. [ Links ]
46. Gaytán R, Carabaña J, Redondo J. ¿Jugamos? Manual de adaptación de juguetes para niños con discapacidad. Madrid: IMSERSO. [ Links ]
]]>47. Organización de las Naciones Unidas. Declaración de los derechos del niño, 1959. [ Links ]
48. Gastón E. La discapacidad visual y las TIC en la etapa escolar. Gobierno de España, Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Disponible en: http://recursostic.educacion.es/observatorio/web/ca/cajon-desastre/38-cajon-de-sastre/322-la-discapacidad-visual-y-las-tic-en-la-etapa-escolar. [ Links ]
49. Ferreyra J, Méndez A, Rodrigo M. El uso de las TIC en Educación especial: descripción de un sistema informático para niños discapacitados visuales en etapa preescolar. Revista iberoamericana de tecnología en educación y educación en tecnología 2009; 3: 55-62. [ Links ]
50. Banco interamericano de desarrollo (BID). TIC para la inclusión: tecnología para incluir niños con discapacidad en la escuela. Disponible en: http://www.iadb.org/es/proyectos/project-information-page,1303.html?id=EC-T1194. [ Links ]
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