Artículos Originales/Original Articles
Efecto de un programa educativo para cuidadores de personas ancianas: una perspectiva cultural
The effect of an elderly people caregivers' educational program: a cultural perspective
Vilma Velásquez1, Lucero López1, Heddy López2, Nhora Cataño1 y Esperanza Muñoz1
1 Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá. vvelasquez@bt.unal.edu.co, allopezdi@bt.unal.edu.co, ncatano@bt.unal.edu.co, emunozt@bt.unal.edu.co
2 Universidad Católica de Colombia. Bogotá. helopd@gmail.com
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Recibido 24 Agosto 2010/Enviado para Modificación 25 Mayo 2011/Aceptado 5 Junio 2011RESUMEN
Objetivo Determinar el efecto de la aplicación de un programa educativo con perspectiva cultural para cuidadores de personas ancianas en situación de discapacidad y pobreza en un sector de Bogotá-Colombia, sobre las variables: autopercepción de salud, funcionalidad familiar, carga del cuidador y depresión.Palabras Clave: Cuidadores, anciano, pobreza, enfermería transcultural (fuente: DeCS, BIREME).
ABSTRACT
Objective Determining the effect of implementing a culturally-based educational program for caregivers working with the elderly in conditions of disability and poverty in a sector of Bogota, Colombia; perceived health, family functioning, caregiver burden and depression were the variables of interest.En Colombia, como en muchos lugares del mundo, crece la población de mayores de 60 años. Los datos del último censo presentaron un
incremento de 6,31 % (3 717 241), para el 2020 se estima un aumento del 10,5 % (6 435 899) (1). El panorama imprime retos para la salud pública y la necesidad de nuevas aproximaciones para poder promover la vida digna a la población que envejece y a sus familias, principal fuente de soporte.
La discapacidad crece en el mundo a medida que las personas envejecen. La persona anciana tiene mayor riesgo de desarrollar enfermedades crónicas, siendo las causantes de morbilidad, discapacidad y mortalidad en este grupo poblacional. La pobreza tiene un efecto de mayor vulnerabilidad en las personas con discapacidad (2).
En el censo del 2005 se encontró que los mayores de 60 ocupan el 37,7 % de la población con discapacidad (129 316) (3), 12,5 % poseen limitaciones para moverse o caminar; el 3,4 % tiene limitaciones para su autocuidado y el 2,5 % posee limitaciones para hablar (4). El 40 % de las personas por encima de los 85 años requieren ayuda para el desempeño de la vida cotidiana, este cuidado lo asumen las familias, para el 2050 en Colombia habrá un crecimiento de la población por encima de los 80 años y se proyecta que 3 millones de ancianos requerirán apoyo para el cuidado diario.
Al interior de las familias, los cuidados se asumen por el cuidador principal, quien supervisa y apoya la realización de las actividades básicas de la vida diaria como (bañar, vestir, darle de comer, entre otras actividades), apoya económicamente, participa en la toma de decisiones (5,6) y no recibe retribución económica a cambio (7).
Estudios en Colombia, señalan los diversos problemas que padecen los cuidadores (8-10). El cuidador familiar de una persona con enfermedad o con discapacidad sufre cambios en todas las áreas de desempeño, como en su salud física y psicológica (11). Pasa por diversas emociones, comúnmente contrarias que le impiden mantener una sensación de bienestar (12). Algunos autores le han denominado el "síndrome del cuidador" (13).
El gran aporte del cuidador en las familias y en la sociedad, es poco apoyado por los sistemas de salud. Aunque se haya reconocido que cuidar a un familiar constituye una situación estresante (14). En Colombia, se empieza a girar la mirada hacia el cuidador y emergen importantes iniciativas a nivel político y social (15,16).
El panorama revela que los cuidadores de adultos mayores con discapacidad se pueden considerar como un grupo vulnerable (17) con necesidades de promoción y prevención a los que se les debe proporcionar una adaptación a la realidad que experimentan (18,19).
Además, se hace necesario que las intervenciones partan de un profundo conocimiento del contexto cultural de estas personas (19). Ofrecer un cuidado cultural, implica mediar entre el cuidado popular y el profesional que a su vez requiere del desarrollo de competencia cultural. Esto involucra, una adaptación del programa educativo de forma consistente con la cultura de los cuidadores y donde los profesionales se esfuerzan por desarrollar la sensibilidad y habilidad para trabajar efectivamente dentro del contexto cultural de las personas y la comunidad (20,21). Aproximarse a la realidad cultural de los cuidadores necesita la utilización de un lenguaje y lógica desde el discurso del cuidador (22).
]]> A partir del enfoque mencionado, el grupo de cuidado cultural de la salud (GCCS) de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia ha venido desarrollando trabajos con poblaciones en múltiples condiciones de inequidad. Población anciana mestiza, afrocolombiana con sus familiares, en situación de discapacidad y pobreza. En contextos rurales y urbanos-marginales. Inicialmente con estudios etnográficos fue posible el reconocimiento de los valores, creencias, factores resilientes y potencialidades que influyen el cuidado de la salud y la vida (15,23). Derivado de ese conocimiento, se han generado algunas propuestas de intervención. En éste artículo presentamos los efectos del programa educativo dirigido a cuidadores familiares de personas ancianas en situación de discapacidad y pobreza (CFPADP) como una forma de responder a las demandas sociales frente a estas poblaciones y favorecer los esfuerzos que hacen las familias, en especial las mujeres, en quienes recae el peso cultural y social del cuidado de los más ancianos.METODOLOGÍA
El estudio se realizó en Bogotá, Localidad de Kennedy, sector Patio Bonito, durante seis meses, con cuidadores familiares de personas mayores de 60 años que no pudieran salir solos de la casa de estratos 1 y 2. Se utilizó un diseño de tipo cuasi experimental con pre-prueba y pos-prueba. La muestra se constituyó con 56 cuidadores, 37 en el grupo experimental (ge) y 19 en el grupo control (gc). Fueron evaluadas cuatro variables dependientes: auto percepción de salud, funcionalidad familiar, carga de cuidador y depresión.
El programa educativo estuvo dividido en seis sesiones con intervalo de 30 días y se aplicó al (ge) por una enfermera experta en geronto-geriatría y enfermería transcultural. Fue denominado: "Pongámosle color a la vida"; las sesiones tenían cinco fases: Sensibilización, Información Culturalmente Adaptada, Toma de Decisiones, Compromisos de Acción y Cierre. Encaminadas al auto reconocimiento, auto reflexión y el compromiso desde los propios intereses y motivaciones.
El análisis de los datos se realizó en el programa SPSS verificándose la existencia de diferencias para dos muestras independientes con la prueba T y se aplicó el test de Kolmogorov-Smirnov. Fueron considerados todos los cuidados éticos para un estudio de bajo riesgo de acuerdo con la resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia. Los participantes en su totalidad firmaron el consentimiento informado y al finalizar el programa para quienes requirieron de apoyo psicológico fueron remitidos a la respectiva entidad de salud.
Instrumentos
Se creó un formato para la recolección de las características socio demográficas. El grado de dependencia de la persona anciana cuidada se evaluó con el Índice de Barthel (AVD) (24) que valora a la persona para realizar diez actividades básicas de la vida diaria. La dependencia se puntúa: total [0-20], severa [21-60], moderada [61-90], escasa [91-99], independencia [100].
Las variables dependientes se midieron con cuatro instrumentos: a. Encuesta de Autopercepción en salud (APS) (25) y presenta 5 opciones posibles de respuesta (excelente, muy buena, buena, regular, mala); b. El Apgar familiar tiene consistencia interna de la escalas de 0,81 y la fiabilidad test -retest de 0.81 (26). Consta de 5 preguntas en escala Likert (casi nunca, a veces, casi siempre). La funcionalidad familiar se puntúa: Normofuncional [7-10], disfunción leve [4-6] y disfunción grave [0-3]; c. Escala de carga de Zarit con consistencia interna de la escala es de 0.91 y la fiabilidad test-retest de 0.86 (27). Consta de 22 ítems en escala tipo Likert (nunca, rara vez, algunas veces bastantes veces, siempre) que puntúan entre 1 y 5. El puntaje total [< 47] clasifica como no sobrecarga, entre [47 y 55] sobrecarga leve y [> a 55] sobrecarga intensa; d. Escala de Yesavage con validez de 0.9 y confiabilidad de 0.81, sensibilidad de 92,7 % y especificidad de 65,2 % (28) tiene un formato de respuesta dicotómica (Si ó No), a las cuales se les asigna un puntaje de 0 a 1, la prueba clasifica: sin depresión [0 a 5], depresión leve [6 a 9] o depresión establecida [> 10].
RESULTADOS
Las cuidadoras (es)
]]> El sexo femenino representó el 75 % y 25 % del sexo masculino; 52 % se encontraron entre 35 a 59 años de edad y el 41 % de 60 años ó más. 86 % son de estrato 2 y 14 % de estrato 1. 41 % casados y 21 % en unión libre. 70 % tiene un nivel de escolaridad primaria, 23 % bachillerato, 5 % sin escolaridad y 2 % estudios superiores. 61 % pertenecen al régimen subsidiado y el 32 % al contributivo. HTA ocupó un 29 % de las enfermedades referidas. La relación con la persona cuidada en un 57 % fueron hijas(os) y 20 % esposa (o). 54 % llevan más de 9 años como cuidadores, 25 % entre 4 y 8 años.Las personas ancianas
El índice de Barthel reveló que el 66 % se encuentran en dependencia moderada; 18 % en dependencia severa; 11 % en dependencia total y 5 % en dependencia escasa.
Las variables dependientes
La auto percepción en salud, en la pre-prueba, reveló un comportamiento semejante en (ge) y (gc) la mayoría de los cuidadores perciben su salud "regular" (gc) 64 % y (ge) 68 %, como "excelente, muy buena, buena" (gc) 36 % y (ge) 32 %, ningún cuidador reportó que su estado de salud fuera "mala". La pos-prueba muestra que a pesar de los cambios registrados, estos no son estadísticamente significativos para la variable.
La Figura 1 presenta los box plots en el Apgar Familiar, el puntaje promedio en la escala del (gc) decrece en la pos-prueba (funcionalidad familiar de 8 a 7 clasificada como normo funcional) respecto de la pre-prueba, tal como puede constatarse al comparar la altura en la que se encuentran las dos barras horizontales dentro de las cajas (representación gráfica de las medianas). Al observar al (ge) y compararlo con el (gc) se puede apreciar que aunque las puntuaciones mínimas observadas en la pre-prueba aumentaron levemente en la pos-prueba, el puntaje promedio no sufrió cambio (8 clasificado como normo funcional).
En el test de Kolmogorov-Smirnov se obtuvo valores p respectivos de 0.337 y 0.22 lo que indica que las diferencias entre las pos-pruebas y las pre-pruebas del (ge) y el (gc) presentan un comportamiento normal. El valor T de 2.506 y un valor p de 0.015 encontrándose evidencia estadística suficiente para admitir que el programa educativo tuvo efecto positivo sobre la funcionalidad familiar.
La Figura 2 mediante box plots presenta las puntuaciones en la escala de carga de Zarit, la puntuación promedio del (ge) presenta en la posprueba un decremento (de 53 sobrecarga leve a 45 no sobrecarga) y que la puntuación promedio del (gc) no parece presentar cambio alguno (50 sobrecarga leve). ]]>
Se obtuvo en el test de Kolmogorov-Smirnov un valor p de 0.567 y 0.250 y T con un valor asociado a la estadística de prueba de -2.149 y un valor p de 0.036 aceptándose que existe evidencia estadística suficiente para afirmar que el programa educativo incide positivamente en la reducción de la carga de los cuidadores.
La Figura 3 presenta los box plots en la Escala de Depresión de Yesavage, es importante notar que los dos grupos tanto en la pre-prueba como en la pos-prueba tienen puntuaciones promedio que los clasifican "sin depresión". Se observa que la principal diferencia que se presenta en el (ge) entre la pre-prueba y la pos-prueba es un decremento en las puntuaciones promedio de los cuidadores: compárense las dos barras horizontales ubicadas dentro de las cajas en donde se aprecia que la de la pos-prueba se encuentra a una menor altura que la de la pre-prueba (de 4 a 3 clasificado "sin depresión"). Así mismo, este fenómeno también se replica en los resultados del (gc) por lo que posiblemente los decrementos observados en los valores medios de las pos-pruebas se deban a factores diferentes a la intervención efectuada.
Al evaluar los cambios observados en los valores medios de las pos-pruebas del (gc) y del (ge) difieren significativamente y si esta diferencia en la escala de Depresión de Yesavage es debida al cambio observado en el (ge), en el test de Kolmogorov-Smirnov se obtuvo un valor p de 0.087 y 0.219 y T con un valor asociado a la estadística de prueba de -0.062 y un valor p de 0.951, aceptándose que no existe evidencia estadística suficiente para admitir que el programa educativo tenga efecto positivo sobre el comportamiento de la escala de Yesavage.
DISCUSIÓN
Los resultados reflejan una proporción mayor de mujeres desempeñando el rol de cuidadoras y cuyos familiares presentan en su mayoría un grado de dependencia moderada. Así, el perfil de la cuidadora familiar corresponde al de una mujer de edad media (35-60 años), ama de casa, descendiente de primer grado de la persona cuidada (principalmente hija) o cónyuge, con un nivel de escolaridad bajo, estos hallazgos reportan semejanza con diversos estudios del ámbito nacional e internacional (29-31).
El programa educativo dirigido a CFPADP con enfoque cultural tiene efectos estadísticamente significativos sobre las variables: carga del cuidador y funcionalidad familiar. El efecto positivo en estas variables tiene directa relación con la concepción del programa donde se proporciona un entorno de confianza, de interacción con los valores y creencias de los participantes por medio de palabras, dichos y símbolos de la cotidianidad. Además, se proporciona un ambiente lúdico adaptado a su cosmovisión que favorece la construcción de redes de afecto y empatía entre los cuidadores. El profesional sostiene una relación horizontal, de constante reconocimiento del rol que desempeñan, de promoción del auto reconocimiento de capacidades y de valoración de los esfuerzos de los cuidadores.
La conjugación de las temáticas propuestas, de las cinco fases y las actividades con simbolismo cultural encaminadas al descubrimiento grupal de las fortalezas como personas y cuidadores, al establecimiento de límites en la familia, al auto establecimiento de metas y compromisos a desarrollar en la vida cotidiana, de acuerdo con la situación particular, contribuyeron a la mejora en las dos variables.
No se reveló un efecto especial sobre la auto percepción de salud y la depresión. La auto percepción de la salud aunque el 64 % (gc) y 68 % (ge) perciben la salud como regular, ningún cuidador reportó su salud como mala. Dichos resultados están permeados por un fenómeno cultural detectado en los trabajos etnográficos previos del (GCCS) y durante el desarrollo de las sesiones. Los cuidadores se ven a sí mismos como seres fuertes, casi invencibles porque sienten sobre sus hombros la vida y salud de la persona a quien cuida. Esta actitud de fortaleza los pone en una situación de riesgo, confirmada en las sesiones, donde se les pedía que sobre una figura del cuerpo colocaran puntos rojos donde tenían malestar ó dolor. La mayoría puso en evidencia sus enfermedades físicas pero tuvieron oportunidad de compartir prácticas populares y profesionales para atender esas problemáticas.
]]> La variable depresión, llamó la atención puesto que las puntuaciones medias indican que los dos grupos se encuentran "sin depresión". La literatura internacional muestra una problemática emocional de los cuidadores y los estudios preliminares del (GCCS) mostraban que ancianos están cuidando de ancianos y sus problemas de "penas" denominación popular a los problemas afectivos, tal vez, el resultado pudo afectarse debido a que el 52 % de los cuidadores se encontró en edades inferiores a 60 años y el instrumento aplicado es particular para población anciana. Futuros estudios deberán considerar instrumentos que puedan ser útiles para diversas edades.En general, la literatura internacional reporta diversas propuestas de intervención hacia los cuidadores y las propuestas educativas tienen una marcada predilección. Sin embargo, las propuestas analizadas dan poca relevancia a los aspectos de los valores y creencias de los participantes. Es escasa la evidencia de estudios donde se evalúe los efectos de programas o actividades educativas sobre los cuidadores, sin embargo, la eficacia de estas intervenciones radica en el consejo o instrucción a los cuidadores para solucionar problemas (32,33).
Los efectos del programa educativo con una perspectiva cultural, son un eslabón ante la necesidad de construir mayor evidencia frente a los efectos de las acciones que promueven los diversos profesionales con el grupo de cuidadores familiares. Consideramos, que los efectos mostrados son indicador de la necesidad de hacer un reconocimiento de la dimensión cultural como eje que acciona un mundo colectivo e individual donde, los cuidadores ganan el estatus de colaboradores mediante procesos de auto reconocimiento y autodeterminación mediada por lo que le es significativo en su entorno, por el establecimiento de sus propias metas y acciones acorde con sus capacidades.
Los profesionales ganan porque enriquecen su universo práctico y profesional al descubrir que la creatividad y la negociación entre saberes se hace prioritaria para construir propuestas congruentes con el universo cotidiano de los usuarios de los servicios de salud. Ésta podría ser una clave para combatir el escaso éxito en la adherencia de los usuarios a las instituciones de salud y a los tratamientos.
Conviene incentivar trabajos investigativos con ésta perspectiva donde participen diversos profesionales y grupos en diferentes áreas rurales, urbanas, niveles socioeconómicos y culturales. Se necesita tener cuidado cuando se trabaje con poblaciones de bajos recursos porque la permanencia en los programas se ve afectada por la imposibilidad del cuidador de encontrar a otra persona que lo remplace o por la necesidad de salir a buscar recursos económicos para el sostenimiento familiar. El aporte práctico e investigativo hacia el grupo de cuidadores de personas ancianas es una inversión social de impacto en la salud pública que requiere una construcción de políticas públicas y acciones de los profesionales en salud que visibilice, proteja y apoye a los cuidadores.
Agradecimientos: Al equipo directivo y de profesionales del Centro de Desarrollo Comunitario Bellavista en Bogotá por el apoyo locativo y en la convocatoria de los participantes. Trabajo enmarcado en los proyectos del grupo de investigación en Cuidado Cultural de la salud, con el apoyo financiero de la División de Investigación Bogotá (DIB) de la Universidad Nacional de Colombia, 2008 - 2010 código 8007031.
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