Leila Martina Passerino, Com Soc¹

¹ Investigadora de la Facultad de Ciencias de la Educación, Universidad Nacional de Entre Ríos. ]]> Correo electrónico: leilapasse@hotmail.com

Recibido: mayo 10 de 2012 • Aprobado: abril 20 de 2013

Para citar este artículo: Passerino LM. Imaginarios, biomedicina y normatividad: una respuesta a los procesos de estigmatización y discriminación por VIH. Rev Cienc Salud 2013; 11 (2): 217-233.

El tratamiento del VIH/sida, como problemática que ocupa a la salud colectiva, requiere nuevas perspectivas teóricas para su análisis. Objetivo: reconstruir algunas matrices imaginarias, configuradoras de la infección de VIH, vinculadas con prácticas normativas y con la formación del saber clínico, visibilizar consecuencias de estos procesos y articular estas matrices con las problemáticas de discriminación y estigmatización que pesan sobre el diagnóstico. Materiales y métodos: se efectuaron entrevistas en profundidad a jóvenes entre 18 y 35 años y a profesionales de la salud dedicados al tratamiento del VIH/sida de hospitales públicos de las ciudades de Santa Fe y Paraná (Argentina). Resultados: el discurso biomédico -nodal en tanto exigencia de la norma y garante del ejercicio de normalización de los individuos y de las poblaciones a partir del binomio normal/patológico- incide en la apropiación de la diagnosis y la convivencia con la infección. Conclusión: a partir de los resultados, es posible comprender los procesos de estigmatización y discriminación como mecanismos privilegiados de estas instancias normativas que median la configuración discursiva del VIH. A su vez, se advierte que el rechazo prevalente en jóvenes a realizarse las pruebas diagnósticas, como las dificultades de acceso a los servicios de salud, es consecuencia de los procesos indicados.

Palabras clave: VIH/sida, imaginario social, norma, estigmatización, discriminación, discurso biomédico.

HIV treatment, as a problematic concerning collective health, requires new theoretical perspectives for its analysis. Objective: to reconstruct some imaginary matrixes, that shapes HIV infection, associated to normativity processes and formation of clinical knowledge; to exhibit consequences; to articulate these matrixes with discrimination and stigmatization issues implicated in the diagnosis. Materials and methods: in-depth interviews were made to young people between 18 and 35 years and health professionals dedicated to the HIV/AIDS treatment in public hospitals, in the cities of Santa Fe and Paraná (Argentina). Results: biomedical discourse essential as norm requirement and guarantor of standardization exercise in individuals and populations from the binomial normal/pathologic affects the diagnosis appropriation and coping with the infection. Conclusion: from the results, it is possible to understand stigmatization and discrimination processes, like privileged mechanisms that mediate in the configuration of HIV normativity discursive. Moreover, it is clear that the prevalent rejection in young people to undergo diagnostic test, and the difficulties in accessing health services, is a consequence of the indicated processes.

O tratamento de HIV/AIDS, contribuinte da saúde coletiva, exige novas perspectivas teóricas para sua análise. Objetivo: reconstruir algumas matrizes imaginárias, formadoras da infecção de HIV, ligadas aos processos de normalização e a formação do conhecimento clínico; apresentar consequências; articular essas matrizes com as questões de estigma e de discriminação que afetam o diagnóstico. Metodologia: foram entrevistados jovens entre 18 e 35 anos e profissionais da saúde dedicados ao tratamento de HIV/AIDS em hospitais públicos das cidades de Santa Fe e Paraná (Argentina). Resultados: o discurso biomédico enquanto requisito da norma e mantenedor do exercício de normalização dos indivíduos e das populações a partir da demarcação do binômio normal/patológico influencia na apropriação do diagnóstico e na convivência dos indivíduos que vivem com a infecção. Conclusão: a partir dos resultados é possível compreender os processos de estigmatização e de discriminação como mecanismos privilegiados dessas instancias normativas que mediam as configurações discursivas do HIV. Por sua vez, vemos que a rejeição prevalente em jovens para realização das provas diagnósticas como as dificuldades de acesso aos serviços de saúde, é consequência dos processos indicados.

Palavras chave: VIH/AIDS, imaginários sociais, norma, estigmatização, discriminação, discurso biomédico.

El tratamiento o estudio del VIH/sida como problemática social que ocupa a la salud colectiva, no es nuevo en Ciencias Sociales. Sin embargo, persisten interrogantes que incitan a la realización de nuevas producciones teóricas, estudios de campo y perspectivas acerca de las tramas discursivas del VIH/sida y las instancias productivas en las cuales se inscriben.

En este artículo se abordan algunos cambios en las orientaciones investigativas del VIH/sida desde las Ciencias Sociales, pero, sobre todo, se intentan dar algunas respuestas acerca de por qué el VIH/sida es, en la actualidad, una de las patologías que captura una forma particular de atención. En estos términos, la infección es nuestra "enfermedad de época", es decir, una de las patologías que caracteriza nuestro período (1). Este argumento es pertinente si se tiene en cuenta el lugar estratégico que ocupa en los centros de atención pública, el terreno mediático en el que se inserta o su utilización como materia para la crítica social y la denuncia por parte de numerosas ONG, asociaciones civiles u organismos estatales creados exclusivamente para su tratamiento.

La comprensión de una enfermedad desde los imaginarios no puede escindirse de las condiciones sociales en que se inscribe. Esta primera decisión teórica promovió un enfoque metodológico de corte cualitativo bajo un enfoque descriptivo-interpretativo. La investigación se desarrolló en dos ciudades capitales provinciales de la República argentina: en la ciudad de Paraná, capital de la provincia de Entre Ríos y en la ciudad de Santa Fe, en la provincia del mismo nombre. Ambas ciudades son cercanas entre sí. La población o universo de estudio fue constituido por dos grupos: por un lado, representantes del discurso biomédico, cuyo campo de acción y/o especialidad estuviese relacionada con el tratamiento de personas que viven con el VIH y, por otro lado, jóvenes entre 18 y 35 años.

En cuanto al primer grupo, el criterio de selección de los entrevistados partió de la identificación, en primera instancia, de hospitales públicos de ambas localidades. En segundo término, se escogieron aquellos que tuviesen áreas específicas relacionadas con VIH o servicios de Infectología. Se eligieron de este modo tres hospitales: el Hospital Cullen y el Hospital Iturraspe, de la provincia de Santa Fe, y el Hospital San Martín, de la ciudad de Paraná. Se entrevistó a las personas encargadas de estas áreas -en su mayoría médicos y médicas- como a otros profesionales de la salud que participan de estas áreas, como personal de enfermería, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales².

La elección de estos grupos partió de la motivación especial de hallar similitudes y diferencias en el tratamiento discursivo del VIH/sida en dos colectivos aparentemente disímiles: por un lado, el discurso docto o biomédico, posicionado como el único sujeto de enunciados socialmente legitimados (3, p. 16) y, por otro, el discurso profano o popular, como reinterpretación o configuración de otras cadenas significantes imaginarias de la enfermedad. Se trató, por tanto, de desmitificar o problematizar la prenoción referida a que el discurso biomédico enuncia una enfermedad objetiva, real e indudable:

La idea que domina con amplitud es que la causalidad (bio) médica es inmune a la representación, como si experimentásemos la dificultad de admitir que la interpretación de la enfermedad es un fenómenos social no exclusivo del especialista, sino absolutamente del mundo (3, p. 17).

La representatividad de la muestra estuvo definida a partir del concepto de "saturación teórica", definido por Glaser y Strauss (4) y con un tipo de muestreo no probabilístico, es decir, basado en criterios propuestos por la propia investigación, según los objetivos y en coherencia con el marco teórico utilizado³. Para la recolección de datos se utilizaron entrevistas en profundidad semiestructuradas, lo cual permitió dirigir la investigación acorde con los propósitos iniciales de la misma, así como dar lugar a las intervenciones significativas de los entrevistados.

En referencia a la estructura del artículo, en una primera instancia se interroga por los imaginarios sociales -lugar de indeterminación última de significación- (5) del VIH/sida y la construcción discursiva sobre la cual adquiere entidad y significación pública. A su vez, se hace un breve recorrido sobre las principales orientaciones que ha tomado en la investigación social y algunas de las consecuencias de las mismas.

En la segunda parte, el estudio se aboca a visibilizar el proceso normativo que media la construcción discursiva de la infección y, con esto, las implicaciones en torno a la demarcación del binomio normal/patológico referida a estados de normalidad y simultáneamente de sanción hacia aquello que osa desobedecerlo. A partir de estas instancias se crean criterios de división de individuos y poblaciones. En función de la investigación, es posible visibilizar el proyecto normativo en al menos tres direcciones, concernientes a la espacialización en las instituciones hospitalarias; el dominio de la sexualidad en la cual se inscribe la infección de un modo dominante y la norma profiláctica, como uno de los discursos de mayor pregnancia en la construcción discursiva de la infección, tanto desde el colectivo biomédico como en el caso de los jóvenes entrevistados.

Para finalizar, se indagan las implicaciones del diagnóstico, su significado y las consecuencias que acarrea. Este aspecto se vincula con una de las mayores dificultades para la detección temprana de VIH, la resistencia, sobre todo por parte de jóvenes, de realizarse los test. Esta situación recurrente invita a reflexionar sobre los procesos de estigmatización y discriminación como una de las principales respuestas sociales hacia quienes conviven con la infección y su "carga" normativa ligada estrechamente a la configuración discursiva de la infección.

Lo imaginario, como lo entiende Castoriadis, no se concibe como imagen de, es decir, un plano diferenciado de "lo real"⁴. Comprendido por "significaciones sociales imaginarias reunidas en un magma de significaciones" (exceso de significación), se posiciona como el fundamento ilimitado sobre el cual se desarrolla y se piensa, "el todo social". Si los imaginarios descansan sobre la indeterminación de las significaciones sociales, su materialización se halla presente en las acciones de las instituciones; se trata de una significación operante con consecuencias históricas y sociales. De aquí que interrogar los imaginarios del VIH/sida resulte fundamental para comprender los elementos que le otorgan entidad discursiva, los modos en que la sociedad le da existencia e interviene por medio de la institucionalización de prácticas y la configuración de dispositivos para su tratamiento.

La participación de las Ciencias Sociales no ha sido ajena a estos aspectos y, más allá de su función crítica y deconstructiva, también incide en los modos de comprensión y disposición imaginaria. De hecho, la construcción del VIH/sida como una de las mayores pandemias de la historia, presentada como "nueva"⁵ y con incidencia mundial, ha formado parte de esa construcción y ha sido una de las causas del posicionamiento teórico de la infección como objeto de estudio, sobre otras patologías o procesos implicados.

A partir de la teorización de Claudio Bloch, exdirector de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación argentina, en los estudios antropológicos, sociológicos y psicológicos, se han evidenciado dos momentos en la configuración discursiva de la enfermedad (6). El primero, ubicado desde la aparición de los primeros casos de sida a principios de la década del ochenta, hasta la aparición de la medicación antirretroviral⁶ de alta eficacia en el año 1996, se centró en la concepción de una enfermedad infecciosa y transmisible. El discurso médico en este período solo confirmaba un diagnóstico, presentándolo como una especie de "sentencia de muerte". El mensaje era sumamente restrictivo, imponía miedo y una necesidad imperiosa de evitar a los portadores del virus, pues quien convivía con la infección era vinculado a una condición criminal. Las consecuencias de este discurso eran fácilmente previsibles, el aislamiento, las conductas discriminatorias y la estigmatización comenzaron a ser casi parte constitutiva de quienes convivían con VIH/sida.

El segundo momento, a partir del advenimiento y utilización de la medicación antirretroviral -como la principal forma de ralentizar la progresión de la enfermedad- resultó un punto de inflexión. Los estudios se inclinaron al análisis de las características de las enfermedades crónicas y los problemas de convivencia. Asimismo, la noción de imaginarios sociales fue importante para considerar las matrices sobre las cuales se concibe la infección, como también los problemas, los devenires o las trayectorias que suscitan estos modos de apropiación. En esta dirección, se constatan estudios sobre la implicación de las relaciones sociales en la configuración de prácticas sobre el tratamiento y cuidado de la enfermedad (7-8, sobre relaciones y consecuencias del estigma y la discriminación en VIH/sida (9-15), acerca de los medios de comunicación y los discursos públicos (16-17), la experiencia de la enfermedad (18-19), las configuraciones históricas (20) o sobre análisis desde las perspectivas de género (21-22), entre otras orientaciones posibles en la investigación sobre VIH.

Una de las características de estos estudios es el fuerte hincapié en las cuestiones referentes a la prevención de la enfermedad: "La gran mayoría de esta producción ha enfatizado en los problemas asociados a la prevención y a los cambios de comportamiento necesarios para el control de la enfermedad" (cursivas propias) (6). Este punto será de notable importancia y se retomará párrafos más adelante, en función de algunas consecuencias de la primacía de este discurso centrado fundamentalmente en el carácter preventivo. Sin embargo, es oportuno considerar que todas estas orientaciones dan cuenta de la multiplicidad de factores que inciden en la construcción del VIH como infección y que operan, en términos de imaginarios, produciendo modos sociales, es decir, modelos compartidos de forjar un diagnóstico. Cabe mencionar que esto tampoco debe caer en universalismos o simplificaciones. Las particularidades regionales, de clase, de género, las diferencias etarias o políticas implementadas, incidirán en modos singulares de apropiación y producción.

Los procesos de salud y enfermedad no pueden ser reducidos a hechos absolutos u objetivos, sino que nuestra perspectiva teórica los concibe como instancias significantes, como disputa de sentidos enmarcados en relaciones de poder y gobernados por juicios de valor, por una normatividad que regula comportamientos. Los procesos mencionados implican un proyecto normativo que legitima estados de normalidad, al tiempo que juzga y sanciona aquello que lo desobedece.

En Lo normal y lo patológico, Canguilhem trabaja esta antinomia en la historia de las ciencias biomédicas y sitúa así a la salud como objeto de problematización filosófica. Lo normal y lo patológico, lejos de circunscribirse a una normatividad individual, a una "subjetividad biologizada" se posiciona como norma, es decir, como un deber ser, como modelo ideal a perseguir y, a la vez, capaz de sanción frente al intento de transgresión. Las matrices culturales y las significaciones sociales imaginarias se establecen, en esta perspectiva, como necesarias, en tanto construcción de lo normativo, de lo arbitrario. Así, reflexiona Canguilhem, mientras la demanda de normas es algo interno del organismo, la normalización que obra en lo social parte de una decisión exterior al objeto normalizado, es decir, producto de la arbitrariedad social: la norma es prescriptiva.

En esta dirección, Michel Foucault también se cuestiona por los procesos normalizadores, siempre supeditado al análisis de las relaciones saber/poder, sobre el cual centra los estudios acerca del poder disciplinario y el biopoder:

Para Foucault, en su forma moderna, el poder se ejerce cada vez más en un dominio que no es el de la ley, sino el de la norma, y por otro lado, no simplemente reprime una individualidad o una naturaleza ya dada, sino que positivamente la constituye, la forma (29, p. 250).

En este contexto, el discurso biomédico se posiciona como central en tanto imposición de la norma y, al mismo tiempo, garante del ejercicio de normalización a partir de la demarcación del binomio normal/patológico. Como clasificación incesante, la norma reclama una exigencia diagnóstica y criterios de división de individuos. Como afirma E. Castro, "Desde el momento en que es una sociedad de la norma la que se está constituyendo, la medicina, en tanto es la ciencia por excelencia de lo normal y de lo patológico será la ciencia reina" (29, p. 251).

Lo normal y lo patológico, lejos de ser meras descripciones de estados, se entablan como frontera imaginaria para la configuración de la práctica médica, pero también para la creación discursiva de estatutos de normatividad. De ahí que la propuesta del presente trate de visibilizar, principalmente por medio del colectivo biomédico, algunos procesos y mecanismos a partir de los cuales actúa el proyecto normativo en la construcción discursiva del VIH/sida. Resulta propio destacar que no se pretende reducir la configuración de imaginarios sociales a la conformación de un discurso médico hegemónico y tampoco suponer que es posible arribar como totalidad a un conjunto de imaginarios sobre la infección. La categoría foucaultiana de dispositivo resulta productiva en tanto advierte sobre la imposibilidad de reducir, en este caso, la noción de imaginarios sociales sobre VIH desde caracterizaciones estáticas o definiciones cerradas. El dispositivo se entiende, en esta dirección, como red de relaciones que se establecen entre elementos heterogéneos, como discursos, instituciones, arquitectura, reglamentos, proposiciones filosóficas, morales, lo dicho y lo no-dicho, enunciados científicos, etc. (29, p. 98). Sin embargo, desde nuestro trabajo, a partir de las teorizaciones de Foucault y Canguilhem -como exponentes para reflexionar en torno a la capacidad de la biomedicina por establecer, demarcar, visibilizar estatutos de normatividad-, es posible comprender el rol protagónico que adquiere el discurso biomédico en la conformación de imaginarios específicos. Como retomaremos párrafos más adelante, la prevalencia en los modos de significar la infección desde los mecanismos para su prevención da cuenta de la incidencia del discurso biomédico en la configuración discursiva del VIH como diagnóstico y también de algunas consecuencias.

A lo largo del estudio se ha podido constatar que el discurso biomédico excede la práctica médica específicamente y se traspone, por ejemplo, a las explicaciones y reflexiones por parte de jóvenes en relación con la infección. Considerar, por tanto, el discurso biomédico, recuperando la demarcación establecida por F. Laplantine, no supone la exclusión del discurso profano (3). El discurso biomédico puede pensarse, en efecto, a partir de una doble directriz. Por un lado, se instaura como saber por excelencia en la determinación del binomio normal/patológico. Por otro, este saber es apropiado y resignificado al interior de colectivos que exceden al médico, como es el caso de los jóvenes entrevistados. Desde esta perspectiva, ambos discursos se inscriben al interior de una misma matriz discursiva, aunque sea el colectivo médico el portavoz legitimado de los enunciados referidos al diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la infección.

Bajo la premisa de visibilizar el proyecto normativo en la construcción imaginaria del VIH/sida y, a fin de organizar la exposición, se trabajará sintéticamente en tres direcciones: a) Lo normativo y la institución hospitalaria. b) La normalización en el dominio de la sexualidad. c) La norma profiláctica.

Según Foucault, el hospital fue pensado como un lugar de protección: protección de la gente sana contra la enfermedad, de los enfermos contra las prácticas de la gente ignorante, protección de los enfermos, los unos a los otros (24). El hospital es el espacio en donde, bajo la mirada del médico, las enfermedades serán clasificadas y agrupadas; un dominio racional de catalogación en la cual, parafraseando al autor, la enfermedad encuentra la residencia forzada de su verdad. En esta operación se vislumbra un doble sistema de observación. Por un lado, una mirada que busca suprimir la patología, pero, al mismo tiempo, una mirada que aísla, ubica y clasifica en función de las causas etiológicas y de la eficacia terapéutica.

La espacialización ha sido analizada en función de los hospitales públicos considerados para esta investigación, de referencia para la región: dos de la ciudad de Santa Fe y uno de la provincia de Entre Ríos (Argentina). En los tres, existen servicios especializados o áreas específicas de tratamiento del VIH/sida. En el Hospital Cullen, de Santa Fe, hay una zona denominada Área ETS y sida; en el Hospital Iturraspe de la misma ciudad se ha conformado un Subcomité de VIH/sida; en el caso del Hospital San Martín de la ciudad de Paraná (Entre Ríos), al interior del área de Infectología, funciona el Programa Provincial de Sida de Entre Ríos. Se deduce que la infección se ubica de un modo visible y protagónico en los tres hospitales, pues existen pocas patologías que tienen área o espacio específico para su tratamiento -existe un área de Pediatría, pero no de infecciones fúngicas en Neonatología (candidemia); existe un área de Dermatología, pero no de soriasis o dermatitis atópica; existe un área de Cardiología, pero no de endocarditis infecciosa-. Esto da cuenta de la impronta de la infección, de la demarcación tajante con otras no solo en tanto "importancia" o "afectación social", sino más bien, en función del estatus de la misma. Se ponen de manifiesto en estas operaciones técnicas de biopoder, en la que la vida misma se vuelve gobernable a partir de los mecanismos de la Medicina moderna (11).

Otro ejemplo de estas técnicas biopolíticas puede advertirse en la demarcación de áreas específicas para el tratamiento del VIH/sida y fundamentalmente a partir del caso del Hospital Cullen. Como ya se señaló, existe en ese lugar un área destinado a ETS⁷ y sida, siendo la abreviatura ETS diferente y excluyente de la infección por VIH. Esta sigla, en términos descriptivos, se refiere al control de las enfermedades de transmisión sexual; los espacios creados para este tipo definido de patologías intentan contemplar la salud sexual y reproductiva de la población. En esta instancia cabe la pregunta, ¿por qué no se incluye el VIH entre ellas? Es propio pensar que el VIH refiere en todo caso a una infección de transmisión sexual (ITS); sin embargo, el área no es definida como ETS e ITS. Tampoco la definición de un área ETS y sida contemplaría, por ejemplo, a otras infecciones como la sífilis, el HPV o el herpes simple.

Se aprecia, de esta manera, que la separación del área en ETS y sida visibiliza la normatividad de lo calificado como patológico. La espacialización de áreas vinculadas con la infección de VIH/sida actúa redirigiendo y visibilizando, al poner en el centro al sujeto de la enfermedad, de aquí su carácter prescriptivo. Una de las médicas entrevistadas señala al respecto:

Sí es una complicación todo lo otro; venir al hospital, hacer una cola donde la mayoría tiene VIH, donde los de afuera saben que en esta cola puede haber pacientes infectadas, eh... y dice sacarse sangre en un lugar que están sacando sangre para eso [...].

La espacialización instaura una visibilidad que, en el caso del VIH, hace emerger miedos referentes a la estigmatización y la discriminación por vivir con la infección, pero también con el desplazamiento de sus propios seres queridos. La misma médica expresa:

Muchos pacientes en realidad, no les importa tener que tomar pastillas, tener que venir a los controles pero sí les interesa que se sepa, que alguien más se entere que lo tiene, que su familia a la cual no le quiere contar se entere, que sea desplazado por sus amigos, por sus familiares, por sus hijos, por sus compañeros de trabajo.

La normatividad en este dominio ha sido, según lo estudiado por Foucault, un movimiento iniciado en el siglo XVIII (30). En esta época, la efectividad de los propósitos disciplinarios y normativos estuvo mediada por la conformación de un saber, que se establece como efecto y condición de ejercicio. El dominio de la sexualidad es y ha sido uno de los dispositivos más significativos a partir del cual opera el proyecto normativo. Pueden destacarse en esta órbita, a partir de ejemplos de este estudio, los procesos de culpabilización hacia el enfermo referidos a la transgresión profiláctica, la insistencia acerca de la promiscuidad en jóvenes o la precocidad al inicio de las relaciones sexuales, entre otros casos.

No obstante, existen otras dimensiones a partir de las cuales puede recuperarse la relación entre los procesos normativos y el dominio de la sexualidad, por ejemplo, a partir de las diferencias que se establecen para dar un diagnóstico o para el tratamiento entre una "trabajadora sexual" y una "madre". En algunas entrevistas con médicos, expresan que para una "madre" resulta más penosa la recepción del diagnóstico que para una "travesti", vislumbrándose la justificación de la infección por la orientación sexual de la persona o ligándola a su sexualidad. Otro de los profesionales entrevistados reafirma el contraste en la recepción del diagnóstico entre personas de "diferente orientación sexual" y "esposas", en este caso. Afirma:

Si bien nosotros acá manejamos una población digamos de travestis, prostitutas, ellos están un poquito más acostumbrados a la noticia porque escuchan, porque tienen conocidos, entonces o porque saben que estuvieron en riesgo, realmente en riesgo, entonces a veces para ellos es más tranquilo, pero sí hay otras personas que entran en depresión, porque hemos tenido esposas que se han contagiado a través de su marido y se enteran que su marido tiene VIH unos días antes de fallecer, entonces por ahí les cuesta repuntar, pero se da, el diagnóstico se da y se tiene que dar.

Nuevamente pareciera ser más consolador dar un diagnóstico a quien no se inscribe en parámetros "heteronormativos" (esto se hace explícito en la diferenciación entre "travestis" y "otras personas").

El VIH/sida ha sido muy efectivo para la instalación de una impronta normativa en relación con los géneros y con la elección de la orientación sexual, asociada con la centralidad que ocupa el designio reproductivo, como se evidencia en las dicotomías presentadas entre madre/travesti, esposa/otra orientación sexual⁸. La familia, como primera instancia de medicalización de los individuos, será la primera responsable del bienestar del niño (26). En estas condiciones, no resulta casual la preocupación constante por el cuidado del niño. En esta dinámica de organización de los cuidados médicos subyace la responsabilidad moral de la familia sobre los hijos. En la mayoría de las entrevistas a mujeres se percibe una inquietud por la maternidad frente a la infección por VIH, pero, al mismo tiempo, la posibilidad de pensar en ser madre con un diagnóstico de VIH, se asocia con una actitud irresponsable y egoísta.

La valoración respecto a la posibilidad de maternidad frente a la infección de VIH, la disparidad del diagnóstico según la orientación sexual del individuo, la instancia valorativa frente a la precocidad de las relaciones sexuales y el discurso reiterativo sobre la promiscuidad de los jóvenes, se conciben al interior de los discursos médicos como parte de los procesos de atención y diagnóstico, tendiendo a reproducirse en los jóvenes. El proyecto normativo, referido en este punto al dominio de la sexualidad, se problematiza en la esfera de lo normal y lo patológico. Utiliza como principal herramienta de instauración y legitimación coacciones de apreciación (28), entendiéndolas no como imposición, una sanción jurídica, sino justamente como juicios valorativos estructurados en posiciones dicotómicas: normal/anormal, normal/ patológico, normal/desviado, etc.

Uno de los principales motivos por los que recae la culpabilidad hacia el infectado se basa en la relación directa entre los métodos preventivos y la infección. Esto incidirá notablemente en la necesidad, descripta por los médicos, de la búsqueda del "origen" de la infección, en la potenciación del imaginario de culpabilidad cuando la transmisión es por vía sexual, en el egoísmo e incompetencia cuando la transmisión es vía vertical y en la extensión de un discurso orientado a la utilización de profilaxis en las prácticas sexuales, sobre otras formas de cuidado para la no transmisión de la infección.

Otro de los aspectos observados es que, si bien pareciera haber una falta de conocimiento de los jóvenes acerca de los mecanismos de prevención, en las entrevistas se aprecia que no solo saben de ellos, sino que utilizan los mismos argumentos para justificar la culpabilidad de quienes conviven con la infección. En esta admisión, la profilaxis no solo actúa en términos de dispositivo de prevención, sino que, lo que resulta un hallazgo, es que la infección será nominalizada, inscrita y posicionada discursivamente como la violación, es decir, como infracción. Esto visibiliza la disposición normativa que opera en la construcción discursiva del VIH/sida y puede deducirse de las entrevistas a jóvenes acerca de qué es lo primero que pensaban cuando se hablaba de VIH/sida: "Lo primero que se me viene es que hay que cuidarse y todas las cuestiones de prevención".

La construcción social imaginaria del VIH/sida, erigida fundamentalmente sobre la normatividad profiláctica, contribuye a concebir la enfermedad como acto-castigo. De ahí que la infección se fundamente desde una moral de la prevención sobre otras formas de significar la patología y quede circunscrita al "vos sabías que podía pasar", "era previsible", "ahora a aguantarse". Una de las consecuencias de este proceso es la imposibilidad de pensar, entre otras cosas, en los tratamientos actuales, la cronicidad de la infección o la calidad de vida con la que cuenta hoy una persona con VIH. En este contexto, el discurso biomédico pareciera ser contradictorio o, al menos, tardío. Según este colectivo, ante la pregunta acerca de cómo dan un diagnóstico de VIH, al momento de confirmar la infección se presenta al paciente toda la gama de posibilidades que se utilizan para su tratamiento. Esto también permite comprender la contradicción interna de muchos entrevistados en pensar una enfermedad a partir del miedo y al mismo tiempo una infección con la que se puede convivir. Una de las jóvenes entrevistadas sistematiza lo dicho cuando se le pregunta acerca de lo que asocia con la infección:

Hospitales, gente, o sea, tengo dos posturas. Por un lado me imagino gente así enferma, teniendo que hacer tratamiento y cosas así y por otro lado me imagino personas totalmente normales que no cambia en nada, salvo no sé, tener que tomar una pastilla para controlarse.

Los efectos de este "sesgo", ceñido al discurso de la prevención por parte del discurso biomédico, desborda el mero énfasis en el cuidado individual (como dispositivo para la prevención). La apropiación tiene así otros desenlaces, dado que lo que se resignifica es un mensaje basado en el miedo y la inseguridad. Frente al "debes hacer esto", la infección se significa como violación a la normatividad imperante, como acto-castigo de la transgresión.

La culpabilización directa hacia la persona que convive con la infección puede presentarse al menos bajo dos perspectivas que se retroalimentan: como hiciéramos mención, a manera de castigo de la transgresión y también como forma de responsabilizar al individuo por su propia salud. Lo que en una primera instancia podría pensarse en términos moralistas, es decir, relativo a formas de vivir, costumbres, etc. se transforma en un modo de legitimar la ausencia de los Estados y de la sociedad en problemáticas de salud pública. La operación invisibiliza numerosas situaciones estructurales que propician la infección -racismo, violencia de género, violencia política, pobreza y otras desigualdades sociales-. Esto puede observarse en numerosas campañas de prevención, donde el protagonista siempre es un sujeto, quien es el que "debe cuidarse" o el que "debe informarse", donde el mensaje carga la responsabilidad individual sobre cualquier padecimiento. Asimismo, la lógica de una enfermedad privada queda implícita. Observamos, en esta instancia, la falta de responsabilidad política que opera en la relación del VIH con la "violencia estructural" (32). ¿Cuál es la consecuencia? La dificultad de las personas afectadas de desarrollar y llevar a la práctica una mínima autonomía individual o colectiva. Por este motivo, a escala estatal, el énfasis se halla puesto en la atención primaria al interior de los enfoques de salud pública, antes que en los problemas estructurales que contribuyen a la reproducción de situaciones de vulnerabilidad frente a la infección de VIH/sida.

Esta situación tiene una análoga: el actual enfoque basado en el proyecto normativo de la profilaxis solo se dirige a quienes no están infectados. Esta centralidad y la exclusión de otros dispositivos discursivos -que incluyan la terapéutica actual del VIH o la simple mención del VIH como infección crónica- parecieran desconocer o negar a quien convive con la infección, al tiempo que propicia la culpabilización.

Resulta oportuno mencionar que la investigación no promueve la exclusión del discurso de prevención en los programas de VIH/sida, como tampoco cuestiona su implementación; a lo que se aspira es, más bien, a la necesaria problematización de que sea solo este discurso el que predomina en la construcción imaginaria de la enfermedad, que sea solo lo que desde de la Biomedicina se pretende transmitir de la infección, que sea solo este saber el que se incite a apropiar. Esta reducción o restricción de lo que se dice, lo que se sabe, la necesaria vinculación saber/poder,⁹ relativa a la normatividad profiláctica se configura bajo una dinámica centrada en exclusión, en la desesperanza y en el desasosiego para quien se enferma. La condena moral pareciera posicionarse, de este modo, como respuesta a la transgresión de la normatividad médica. Es la instancia punitiva frente al acompañamiento o comprensión.

Como fue expresado, la resignificación del discurso biomédico sobre la prevención y sobre el dominio de la sexualidad o la especialización de los hospitales públicos tiene consecuencias materiales que inciden en la configuración discursiva de la infección. Esta situación interviene de modo análogo a partir de una de las mayores dificultades en la actualidad: la notable resistencia por parte de los jóvenes a realizarse el test diagnóstico de VIH. En las entrevistas realizadas se evidencia esta situación, reforzada por los esfuerzos constantes de organizaciones de diverso tipo para incrementar la realización del test de detección de VIH mediante campañas y otras acciones afines.

En esta dirección cabe cuestionarse, ¿qué implica un diagnóstico de VIH? A partir de lo estudiado, se está en condiciones de aventurar que el diagnóstico se concibe como la materialización de la transgresión; la palabra se transforma en sanción y el individuo se convierte en sujeto de la enfermedad, el diagnóstico visibiliza. Uno de los médicos entrevistados afirmó: "Y yo le digo eso a una persona, y le digo tenés HIV y está perfecta y se muere. O sea, empezó a morirse en el momento del diagnóstico". A partir del diagnóstico, la infección se transforma, se convierte en enfermedad, es decir, uno se sabe enfermo -aún sin alteraciones biofísicas-, la patología se hace subjetiva.

En estas circunstancias es posible comprender cómo el momento del examen y la codificación se constituyen en productor de la infección. El diagnóstico, por tanto, no solo se aleja de ser lo más tranquilizador, sino que recurre e insiste sobre el "no saber", sobre el no querer realizarse los test.

Es necesario también dar cuenta de otras operaciones que inciden una vez explicitado el diagnóstico: los procesos de estigmatización y discriminación como respuestas recurrentes hacia quienes conviven con la infección.

La categoría estigma, reconocida a partir del trabajo publicado por Erving Goffman en 1963, denominado Estigma. La identidad deteriorada, involucra aquella situación que remite a un individuo o grupo inhabilitado para una plena aceptación social, "un atributo profundamente desacreditador". Dado que los atributos o categorías en las cuales se apoya la estigmatización varían en la historia y a partir de las matrices socioculturales que la constituyen, se trata de un concepto dinámico, de construcción colectiva y con expectativas normativas. El estigma puede pensarse como una marca simbólica hacia quien es portador, reconociéndolo como inferior o inaceptable: "[...] dejamos de verlo como una persona total y corriente para reducirlo a un ser inficionado y menospreciado" (33). Esta marca va más allá de constituirse como mero atributo inocente; por el contrario, se materializa en las interrelaciones sociales cotidianas, capaces de perpetuar cierta condición, mediante acciones que legitiman estos procesos estigmatizadores. Se acota al respecto la diferenciación con un concepto que, si bien plantea cierta relación con la de estigma, no se reduce a ser un sinónimo: la discriminación. Daniel Jones plantea que mientras la estigmatización puede pensarse como práctica social de construcción desigual de sentido y marcaje, la discriminación se constituye en "mecanismo de exclusión socialmente legitimada", como un proceso dinámico que ocurre a consecuencia del estigma (13). La diferencia es importante: "Muchas veces es posible actuar en contra de las formas más obvias de la discriminación pero es mucho más difícil actuar sobre las actitudes estigmatizadoras que han fundamentado esa discriminación" (34, p. 11).

Los procesos de estigmatización no se reconocen por una característica, atributo de la persona que lo sufre o padece, sino por la respuesta y las reacciones sociales y políticas que asume el resto de la población. Esto será nodal, dado que la consideración de cierto atributo, la sustanciación del mismo, llevaría a legitimarlo. Tal como se mencionara, el estigma parte de una construcción social, contextual, producto de condiciones socioculturales y políticas en las cuales actúa como eje normativo, diferenciando sujetos o grupos a base del descrédito, de la inferioridad o del menosprecio.

Resulta necesario cuestionarse sobre algunas consecuencias de los procesos estigmatizantes sobre quienes viven con VIH/sida. La investigadora Marija Miric ha priorizado en sus investigaciones los estudios sobre estigma en VIH/sida, focalizándolos en las derivaciones psicológicas. En uno de sus artículos, la autora delimita lo que ha llamado el estigma institucionalizado o efectivo -sentimientos, pensamientos y comportamientos del medio social hacia las personas que portan simbólicamente un estigma social determinado- y el estigma sentido -las propias vivencias vinculadas a ese atributo, es decir, el estigma que las personas que viven con VIH/sida tienen en relación con su propia condición de salud- (15). Como menciona Miric, se trata de una separación a fines analíticos y no una relación de independencia entre ambas dimensiones. El estigma sentido y el estigma efectivo son dos caras de una misma moneda que se determinan mutuamente, descansando ambas en el significado del atributo estigmatizante específico, culturalmente construido y transmitido a lo largo del proceso de socialización de una generación a otra.

Si bien en el presente estudio se hizo hincapié en el desarrollo de ciertas huellas imaginarias que dan cuenta del estigma institucionalizado o efectivo, construido a partir del discurso biomédico y el discurso de jóvenes, considerar el estigma sentido resulta fundamental a fin de comprender las consecuencias y su posicionamiento como una de las condiciones que perpetúa mecanismos de exclusión.

Sin embargo, las consecuencias del estigma no se reducen al plano individual de la salud, "a nivel comunitario, familias y grupos enteros se avergüenzan, encubren su asociación con la epidemia y retiran su participación de respuestas sociales más positivas" (10).

Las derivaciones de la estigmatización frente al VIH/sida, el estigma efectivo en conjunto con el estigma sentido, dan cuenta de los procesos de estigmatización, valga la redundancia, como uno de los principales factores de la reproducción de la infección. Como expresaran Parker y Aggleton: "El resultado final de la estigmatización y la discriminación es soterrar la epidemia, llevarla a la clandestinidad, socavando con eficacia los esfuerzos destinados a la prevención, el cuidado y el apoyo, reafirmando así el círculo vicioso de la epidemia" (9).

Asimismo, en materia de atención pública es posible advertir cómo la estigmatización se convierte en una de las principales razones de rehúso a realizarse el test de VIH, reforzando la creencia de que debe culparse a las personas por su condición, por su falta de medidas precautorias u otras justificaciones que las condenan al aislamiento y al silencio.

La investigación en Ciencias Sociales, abocada al estudio del VIH/sida permitió, a partir de la división que establece Bloch, diferenciar dos grandes períodos según los acentos que se fueran enfatizando en relación al tratamiento del VIH/sida: uno en el que la enfermedad se significaba a partir de la descripción de la infección como enfermedad mortal y otro en el que la cronicidad y la convivencia se tornan centrales para su comprensión (6). Si en el primero las investigaciones priorizaban al VIH/sida como infecciosa y transmisible, en el segundo, el actual, se enfatizan las implicaciones de las relaciones sociales en el tratamiento y cuidado de la enfermedad, así como las experiencias y los procesos de estigmatización -con sus consecuencias- hacia quienes viven con ella. A partir de la revisión del estado de situación de estas investigaciones, se evidencia la diversidad de enfoques y problemáticas en torno a las configuraciones discursivas del VIH/sida, así como la complejidad de su tratamiento.

Es claro que el presente artículo se inscribe en el último período mencionado. Los procesos de estigmatización y de discriminación actúan a manera de ejes normativos, como respuesta en función de expectativas. Adquiere así carácter dinámico, indicado por las matrices socioculturales que participan en su institución.

La indagación acerca de los procesos normativos construidos sobre el binomio normal/patológico ha sido de vital importancia para reflexionar sobre los imaginarios que sustentan la discursividad de la infección y, con esto, los modos en que se institucionalizan las prácticas. Aunque el artículo no pretende reducir los imaginarios sociales de la enfermedad al discurso biomédico hegemónico, queda demostrada su importancia para comprender su participación en la conformación discursiva de la infección y, en particular, con los procesos de estigmatización y discriminación, como respuesta social, ante un diagnóstico de VIH. La noción de dispositivo foucaultiano atiende a la complejidad de los discursos y de las relaciones que se establecen entre diversos elementos para su conformación. Muestra así que aquello que puede ser caracterizado como un discurso biomédico excede la práctica de los profesionales de la salud. A partir del análisis de las entrevistas se señalaron diversos mecanismos por medio de los cuales se advierten semblantes del proyecto normativo. Se destaca, en esta dirección, el dominio de la sexualidad, con un énfasis en la centralidad que ocupa "la familia", la distribución y organización espacial de los consultorios o áreas de ETS y SIDA en los hospitales, el discurso biomédico centrado en la prevención y en su forma más acabada, la diagnosis misma.

El diagnóstico se deriva en este contexto como productor de la enfermedad, es decir, aquel que señala, pronostica, juzga y delimita la condición de enfermo. Una de las consecuencias más notables que trae aparejado este mecanismo reside en el rechazo de las personas por realizarse el test, aun sabiendo que la detección temprana permite el mejoramiento de la calidad de vida y la posibilidad de vivir con VIH como una infección crónica. En este aspecto, el temor a la discriminación y a los procesos estigmatizantes que la legitiman también se hacen presentes.

Lo expuesto favorece la comprensión de las instancias normativas que median la construcción discursiva del VIH, pero también permiten considerar la práctica biomédica al interior de los designios normativos que la instituyen. Asimismo, promueve considerar los procesos de estigmatización como respuesta a estos dominios, sin desconocer que se trata de procesos colectivos e históricos que requieren de un arduo trabajo de concientización, aprendizaje y revisión.

Se considera necesario continuar la labor de erigir nuevas miradas en torno al VIH como infección crónica, tan importantes para la terapéutica, la detección temprana y la convivencia con la misma.

² En la medida en que la investigación no inquirió en aspectos sobre los derechos de los pacientes, los protocolos en cuidados críticos, las prácticas y la relación con la bioética, la pesquisa no requirió la aprobación de un comité de ética por parte de las instituciones trabajadas, reservado para intervenciones sobre los aspectos mencionados (2).

³ El marco teórico será explicitado a lo largo del desarrollo del presente artículo.

⁴ En una discusión explícita con la trayectoria psicoanalítica, el autor intentará deslindarse de la conceptualización lacaniana de imaginario como "lo especular", reflejo, imagen de. Lo imaginario, en términos de Castoriadis, adquiere entidad propia como figura/forma/imagen; es creación incesante e indeterminada (5).

⁵ n 1981 se identifican los primeros casos de deficiencias del sistema inmunológico asociado con un mismo agente, desconocido para ese entonces. En 1982 se definió por primera vez el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) y los modos de transmisión. En 1983 se identificó el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) como agente causal de la infección.

⁶ Los medicamentos antirretrovíricos se utilizan para el tratamiento y la prevención de la infección por el VIH. Actúan contra el VIH deteniendo y obstaculizando la reproducción del virus en el organismo.

⁷ ETS: enfermedades de transmisión sexual

⁸ Para profundizar el análisis desde una perspectiva de género ver Passerino (31).

¹⁰ Las células CD4 son un tipo de linfocito (glóbulo blanco). Son células defensivas del organismo, cuya función es reconocer y neutralizar toda partícula extraña. El recuento de células CD4 es una medida clave para determinar la salud del sistema inmune. Cuanto más daño haya hecho el VIH, más bajo será el recuento. De acuerdo con el Centro para el Control de Enfermedades (CDC), se considera con sida a cualquier persona que tenga menos de 200 células CD4 o un porcentaje de CD4 menor de 14%.

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