Introdução

A prevalência de Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) vem aumentando mundialmente, principalmente em países de baixa e média renda e ocasionando altos índices de mortalidade. A idade da população acometida por essas doenças é um fator importante a ser considerado, tendo em vista que as faixas etárias com maior prevalência de enfermidades crônicas são as representadas por pessoas jovens e de meia idade ¹.

No Brasil, durante o ano de 2007, as causas de mortes atribuídas às DCNT de maior prevalência foram as doenças cardiovasculares (DCV), doenças respiratórias crônicas, diabetes, câncer e doenças renais ².

Enfrentar a doença crônica não é uma tarefa fácil, ainda mais quando o paciente em questão se trata de um adolescente, desafio que se estende a todos os envolvidos no processo de saúde e doença deste adolescente, ou seja, seus parentes, amigos e profissionais de saúde ³. A doença crônica acrescenta ao cotidiano do adolescente limitações, adaptações em relação ao diagnóstico e possibilidades de adquirir outras patologias de longa duração ou até mesmo incuráveis ⁴.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define a delimitação etária da adolescência como o período que compreende dos 10 aos 19 anos de idade (5). O Brasil dispõe do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), cuja Lei 8.069, criada em 1990, considera adolescentes as pessoas na faixa etária de 12 a 18 anos e, em casos excepcionais, até os 21 anos ⁵.

No território brasileiro, há aproximadamente 45 milhões de pessoas na faixa etária de 10 a 19 anos. A literatura é farta em referências sobre a baixa procura pelos serviços de saúde entre este público, seja em busca de orientações sobre saúde, prevenção ou tratamento de doenças. Contudo, vale lembrar que cerca de 11% das internações em nosso país correspondem a adolescentes ⁶.

Vista como o período de definição de valores e de tomada de decisões, a adolescência é uma etapa fundamental para a consolidação do modo de vida e obtenção de novos estilos por meio de hábitos, grupos de amizades, ambiente virtual e social ⁷.

O público adolescente tem características comportamentais únicas por se tratar de um período de transição entre a infância e a fase adulta. Quando somada ao convívio com a doença crônica, essa fase demanda atenção dobrada ⁸.

Uma vez iniciada a situação crônica no adolescente, esta desencadeia impactos físicos, psicológicos e sociais, além de uma atenção hospitalar específica. A despeito do corrente avanço no diagnóstico e tratamento, estas enfermidades implicam um processo de constante adaptação, alteração de rotina, crescimento e desenvolvimento no adolescente ⁹.

A Internet surgiu e expandiu-se contribuindo grandemente para o processo de globalização. Essa ferramenta favoreceu uma mudança na estrutura das sociedades contemporâneas ou pós-modernas no quesito comunicação e interação. As formas de acesso ao saber, conteúdos e informações por meio das tecnologias virtuais revolucionaram as relações interpessoais no mundo, possibilitando encontros virtuais, construção de novos vínculos e trocas ¹⁰. Similar às teias, as redes virtuais que se formam na mídia virtual têm sido meios interativos com relevantes contribuições aos adolescentes que convivem com doenças crônicas, por oferecer condições de apoio social virtual ¹¹.

Redes sociais e apoio social representam conceitos distintos, embora interligados. A rede social trata-se de um aspecto estrutural ou institucional ligado a um indivíduo. Por outro lado, o apoio social é pessoal e forma-se por membros presentes na rede social ⁵. Neste estudo, esse apoio é buscado no contexto virtual, por meio do uso das mídias virtuais.

Entende-se que mídia social virtual se refere a um grupo de ferramentas na Internet que possibilita interações entre os usuários da rede virtual. Facebook, LinkedIn, Twitter, entre outras páginas semelhantes, são exemplos de mídias sociais virtuais ¹².

Constata-se, atualmente, um movimento de ampla acessibilidade da população à rede mundial de computadores, sobretudo por meio de dispositivos móveis, dentre os quais podemos citar tablets e smartphones. Isso favorece buscas on-line por conteúdos informativos e dados sobre saúde, configurando um processo paralelo e informal de investigação sobre sinais e sintomas vivenciados cotidianamente por inúmeras pessoas com doenças crônicas. Em 2011, uma pesquisa registrou como terceira atividade on-line mais comum a procura por informações relacionadas à saúde ¹².

Neste contexto, insere-se a participação do enfermeiro, construindo e divulgando informação em saúde no ambiente virtual. Além disso, exerce uma atividade educativa e de apoio social aos familiares e às pessoas que vivem com a doença crônica, uma vez que as orientações claras e referenciadas por profissionais da saúde contribuem para a melhoria de sua saúde e bem-estar ⁵.

Após a apresentação panorâmica da temática que envolve adolescentes com doenças crônicas e o uso das mídias sociais virtuais para obtenção de informações relacionadas à sua condição de saúde, nota-se que o uso das ferramentas tecnológicas pode ser um recurso apropriado de apoio social ¹³.

Assim, este estudo tem por objetivo analisar as informações relacionadas à saúde nas mídias virtuais de apoio buscadas pelos adolescentes que convivem com doença crônica. Ele visa, nesse processo de busca informativa on-line, uma estratégia de apoio diante da situação crônica de saúde.

Materiais e Método

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. Esse tipo de estudo se desenvolve principalmente no campo da investigação social e da saúde, buscando as dimensões simbólicas, exigindo do pesquisador compreensão, análise da produção de dados e avaliações das repercussões ¹⁴. A partir de um convite formal, tornaram-se participantes deste estudo 12 adolescentes: 8 meninas e 4 meninos, com idades entre 14 e 18 anos.

Os critérios de inclusão foram: estar em tratamento no Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA) para doença crônica não transmissível e ter buscado, em algum momento, informações sobre saúde nas mídias virtuais relacionadas aos seus respectivos diagnósticos. Quanto aos critérios de exclusão, foram adotados os seguintes: pacientes que nunca acessaram quaisquer mídias virtuais para obtenção de informações relacionadas à saúde a fim de compreender o processo da doença crônica, adolescentes com déficit cognitivo, analfabetos e menores de 18 anos cujos responsáveis não consentiram a participação na pesquisa.

A coleta de dados se deu através de entrevistas individuais semiestruturadas, no período de junho a setembro de 2014, nos dias de atendimentos estabelecidos pelo Ambulatório de especialidades do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente. Tal ambulatório encontra-se localizado no Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE), Rio de Janeiro-Brasil. A preferência pelo cenário de pesquisa deu-se por se tratar de um ambulatório especializado em atenção à saúde de adolescentes que convivem com doença crônica.

Para este estudo, foram consideradas as seguintes questões: (i) que tipo de perguntas relacionadas à sua saúde você direciona ao ambiente virtual?; e (ii) os conteúdos encontrados têm lhe ajudado com seus problemas de saúde? Em seguida, os dados produzidos durante as entrevistas foram transcritos e analisados por meio da análise de conteúdo de Bardin ¹⁵. Para essa análise de conteúdo, precisamos considerar três fases.

Na fase inicial, também denominada de pré-análise, aconteceu a leitura aprofundada dos dados produzidos por meio das entrevistas semiestruturadas; posteriormente, ocorreu a organização do material e formulação de hipóteses. A fase intermediária permitiu a realização da exploração do material, ou seja, a codificação dos dados brutos. Por fim, ocorreu a interpretação minuciosa e a delimitação das categorias temáticas a partir da compreensão dos significados estabelecidos ¹⁵.

Por se tratar de uma pesquisa que envolve seres humanos, o projeto foi submetido ao comitê de ética em pesquisa, conforme estabelecido na Resolução n° 466/12 do Conselho Nacional de Saúde ¹⁶. A aprovação do projeto de pesquisa encontra-se registrada sob o n° 692.112.

Os menores de 18 anos que leram, concordaram e foram autorizados pelos responsáveis por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, assinaram o Termo de Assentimento Livre e Esclarecido (TALE) para participarem da pesquisa. Os adolescentes com idade de 18 anos quem concordaram em participar da pesquisa foram informados de seu objetivo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

O anonimato dos participantes da pesquisa está preservado, uma vez que os nomes reais foram substituídos pela letra "A" seguida de um numeral ordinal que corresponde à ordem de desenvolvimento das entrevistas (por exemplo, A1, A2 etc.).

O tempo de diagnóstico médico da doença crônica variou entre 1 e 7 anos. As mídias mais usadas entre eles foram: Facebook, WhatsApp, Youtube, Instagram e Twitter.

Resultados

Quanto ao diagnóstico dos adolescentes entrevistados, identificamos nove participantes com doença renal crônica, dois participantes com lúpus e um com câncer. Os dados analisados minuciosamente resultaram em três eixos temáticos, e são os seguintes:

Discussão

O avanço da Internet na contemporaneidade associado à acessibilidade a dispositivos móveis favorece o acesso às mídias virtuais e a construção de redes virtuais por esta população que se insere nesse ambiente cada vez mais cedo. O resultado disso é um campo rico e merecedor de investigação ¹⁷.

O ambiente virtual propicia a obtenção e produção dos mais diversos conteúdos e fontes informativos ¹⁸. Em um estudo realizado na Holanda para determinar as preferências da população sobre o uso da Internet e mídias virtuais na área da saúde, três temas aparecem como os mais citados: os efeitos colaterais da medicação, sintomas e diagnósticos ¹⁹.

Em nossa pesquisa, os participantes pesquisaram na Internet conteúdo sobre seus respectivos diagnósticos e sintomas. Eles procuraram conhecer as mudanças provenientes dessa nova situação. Aprender sobre a condição de saúde promove alívio emocional, as relações interpessoais se desenvolvem melhor e surgem novas esperanças quanto ao futuro, pois desenvolvem-se novas estratégias para lidar com os problemas psicossociais ¹⁸.

No encontro presencial com um profissional de saúde, o adolescente deve buscar sanar as dúvidas, cabendo ao profissional utilizar uma linguagem clara, objetiva e instigar o adolescente a manifestar possíveis questionamentos. Porém, as redes virtuais têm sido uma relevante opção de busca por apoio e conteúdo, pois, dentre outros fatores, tem-se a facilidade de acesso e privacidade ²⁰.

Nesse contexto de facilidade de acesso e de busca por apoio e privacidade, os profissionais enfermeiros atuantes no cuidado à saúde do adolescente devem recomendar uma fonte virtual segura, ética, educativa e saudável de conhecimento aos adolescentes e suas famílias, visando alertá-los para problemas cibernéticos e paralelamente fortalecer vínculos entre as gerações ²¹.

O adolescente com doença crônica necessita de novas habilidades e instrumentos para melhor lidar com sua atual situação ⁹. Assim, o adolescente com doença crônica encontra na Internet e nas redes virtuais a oportunidade de contornar suas limitações de conhecimento e, ao se apropriar desse conteúdo informativo, conquistar um outro olhar sobre a própria condição.

O adolescente com doença crônica, ao se tornar participante ativo do seu tratamento, fortalece sua confiança e autonomia, ainda mais quando compartilha compromissos, decisões e resultados ²². É em páginas na Internet, por exemplo, blogs, weblogs e outras redes sociais que pessoas com experiências semelhantes encontram mais um espaço para compartilhar saberes, dividir suas angústias e minimizar dúvidas, ou seja, são grupos de apoio virtual ²³.

Quanto à expectativa de vida do adolescente com doença crônica, está presente a visão adulta, o desejo de ser mãe e passar a assumir novas responsabilidades. Não raro, a enfermidade crônica relaciona-se à impossibilidade da realização de projetos, sonhos e desejos.

Diante do diagnóstico de doença crônica, o adolescente tem que incorporar o estilo de vida que melhor se adeque a sua rotina ²⁴. Sabese que, com a notícia da doença crônica, muitas mudanças surgem no dia-a-dia do adolescente. Repentinamente, ele precisa rever comportamentos e trocar velhos hábitos, a fim de reduzir os impactos da doença. Esse é um processo desafiador para uma pessoa com pouca idade, mas que requer responsabilidade e questionamento, além do desenvolvimento de novas estratégias, onde o uso das mídias virtuais ganha destaque ²⁵.

Outro aspecto muito importante entre os adolescentes é a imagem corporal. Quando este passa a conviver com uma doença crônica, o corpo sofre mudanças em decorrência do uso de medicações, exigindo compreensão para lidar com as adversidades que a doença impõe ²⁶. O ambiente virtual tem sido um espaço para encontro com outros adolescentes em situações semelhantes que, ao acessar informações sobre saúde, encontram apoio entre seus pares, atenuando conflitos internos e colocando-os como iguais aos adolescentes que não são acometidos por doenças crônicas ²⁰.

No paciente com câncer, por exemplo, o tratamento para diminuir os sintomas ou alcançar a cura acontece de maneira agressiva devido à alta toxicidade dos medicamentos utilizados. Podem ocorrer efeitos colaterais variados ²⁷. No tratamento com rádio e quimioterapia, é comum a alopecia acometer todo o corpo ²⁸.

A imagem corporal é tão valorizada pelo adolescente que qualquer alteração em consequência dos efeitos medicamentosos, leva à, entre outras coisas, não adesão aos regimes terapêuticos estabelecidos e ao agravo do quadro clínico ²². Inúmeras transformações biopsicossociais são características dessa faixa etária e o adoecimento crônico intensifica ou traz novas alterações físicas ²⁵.

Na adolescência, o corpo também é um componente importante da identidade. As mídias são grandes propagadoras de padrões estéticos tidos como ideais, interferindo com frequência na saúde física e mental do adolescente, que nem sempre consegue alcançar as exigências contemporâneas da moda ²⁶. Nessa faixa etária, a excessiva preocupação com a imagem corporal vai além da satisfação pessoal, incluindo a aceitação pelo grupo. Ser diferente nessa fase é ser excluído.

A escola é o espaço onde os adolescentes passam mais tempo e constroem vínculos afetivos para a vida. Se a autoimagem está afetada, os relacionamentos interpessoais sofrerão impedimentos de aceitação ²⁹.

É fundamental buscar compreender e reconhecer a individualidade do adolescente com doença crônica. Sempre que possível, se deve proporcionar um espaço real onde ele tenha voz e encontre o melhor caminho para realização do tratamento. O tratamento envolve uma parceria entre profissional, adolescente, família e amigos e as estratégias de apoio são buscadas por meio do ambiente virtual para lidar com a condição crônica ³⁰.

Conclusão

Os adolescentes que vivenciam uma condição crônica têm buscado apoio nas redes virtuais por meio de informações em saúde que tangem os seguintes aspectos: seu diagnóstico, suas expectativas de vida, planos pessoais a longo ou curto prazo e aspecto estético. Este último é tido pelos adolescentes como algo primordial para o reconhecimento e pertencimento a um grupo. Isso alerta para os seguintes aspectos: devemos renovar nosso olhar como profissionais da saúde considerando o momento em que estamos, ou seja, cercados por tecnologias, onde é possível, com rápidos cliques, obtermos uma resposta no ambiente virtual.

Ao olhar para os adolescentes, deve-se buscar entender a subjetividade do ser adolescente, ir além dos sintomas, considerar também a sexualidade, o vir a ser e não somente o estar. A condição crônica intimida o adolescente e o incentiva a buscar apoio e privacidade nas mídias virtuais. Buscando fortalecer os laços com este público, o profissional de saúde deve motivá-lo a apresentar suas indagações, usando uma linguagem acessível, clara e objetiva.

É importante ainda considerar as limitações do estudo como modo de aprimoramento e incentivo à realização de novas pesquisas nesta temática. Apontamos como limitações o número restrito de participantes e propomos novos estudos que possam conhecer os adolescentes que optaram por não buscar informações na Internet, abrindo mão de uma ferramenta que pode contribuir para a melhoria de sua condição crônica.